Ambasador miłości

Ostatnie protesty kobiet w naszym kraju nie tylko bulwersują, ale i dzielą społeczeństwo. Dlatego moje znajome obnoszące się z tym, że brały w nich udział i krzyczały znane nam hasła, zapytałam, czy gdyby ich dziecko miało mieć jakąś wadę, czy usunęłyby je przed narodzeniem? Oczywiście padła odpowiedź, nie wiem. Z drugiej strony są rodziny, które mają chore dzieci i dla nich one nie są problemem, a wręcz błogosławieństwem.

Dzieci są największym skarbem rodziców, czy można zatem decydować, które ma prawo żyć, a które z góry można skazać na śmierć? Dziecko jest przecież Bożym darem i czy można powiedzieć, że chore dziecko to ciężar dla rodziców, a co gorsze kara?

Monika i Karol Niklas: Nasz ambasador miłości - nasz syn Krzyś jest dla nas darem. Tak darem, nie karą, nie ciężarem. Jest osobą niepełnosprawną, która nas obdarza ogromem miłości. Krzyś ma dodatkowy chromosom w 21 parze chromosomów - tzw trisomia 21, czyli zespół Downa. Jesteśmy normalną, przeciętną polską rodziną. Na co dzień każdy z nas ma swoje obowiązki, mąż pracuje, córka uczęszcza do szkoły, synek do przedszkola, na rehabilitację. „Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono”. Znam rodzinę, gdzie zdrowe dziecko (już dorosłe) uległo wypadkowi. Rodzice i rodzeństwo stoczyli ogromną walkę o powrót do zdrowia tego chłopaka, o powrót do normalności. Mając przed oczami ich zaparcie i miłość w tej walce o lepsze jutro zastanawiam się jak ja postąpiłabym w danej sytuacji. Przecież to ktoś najbliższy, noszony pod sercem. I nie ma tu znaczenia wiek. Dzieci są nam dane do kochania... i ochraniania ich, walczenia o nie. Tą siłę walki odkryłam w sobie siedem lat temu.

Zespół Downa (trisomia chromosomu 21) należy do jednej z najczęstszych chorób o podłożu genetycznym. Pod koniec pierwszego trymestru, między 11. a 14. tygodniem ciąży, każda ciężarna powinna poddać się badaniu USG, podczas którego sprawdza się między innymi tzw. przezierność karkową. Proszę powiedzieć, jak to było w Pani przypadku, czy poddała się pani takiemu badaniu, czy może wcześniej pojawiły się jakieś symptomy?

To był bardzo trudny czas... Podczas badania USG lekarz potwierdził przekroczoną normę przezierności karkowej u naszego dziecka. Dostałam oczywiście skierowanie na badania prenatalne. Miałam wtedy 33 lata. Sama przezierność karkowa może świadczyć o wielu nieprawidłowościach. Wcześniej nie było żadnych objawów, żadnych nieprawidłowości w ciąży. Badanie USG wykazało piękną kość nosową, nieznacznie mniejsze wymiary dziecka w stosunku do wieku. Zalecono zrobić test PAPA, którego algorytm przewidział urodzenie dziecka z zespołem PATAU 1:263, zespołem Downa 1:90 i zespołem Edwardsa 1:4. Kolejnym badaniem była amniopunkcja. Jest to inwazyjne badanie prenatalne. Polega ono na pobraniu próbki płynu owodniowego pod kontrolą USG  w celu zdiagnozowania metabolicznych i genetycznych chorób u dziecka. To był bardzo trudny czas dla naszej rodziny, to czekanie na wyniki, ta niepewność. Czas próby i mocowania się z samym sobą, czas nadziei.

Jak przyjęła Pani tą diagnozę i jak zareagował mąż, najbliżsi? Czy pojawiły się wątpliwości? Jak przebiegała ciąża i czy towarzyszyły temu, jakby nie było najpiękniejszemu okresowi w życiu kobiety obawy o dziecko? I jeszcze jedno. Jak zachował się lekarz, po czym poznał wadę i czy wyjaśnił wszystko, a może (nie daj Boże) namawiał na aborcję?

Pamiętam telefon z poradni genetycznej. Proszono bym przyjechała odebrać wyniki z osobą towarzyszącą. Już wtedy wiedziałam, że jest jakaś wada. Pojechałam tam razem z mężem. Lekarz oschłym głosem przekazał nam informację o zespole Downa u naszego syna. Poinformował o możliwości terminacji ciąży w świetle obowiązującego prawa. Nie padło nigdy słowo „aborcja”. Zapewniał, że jest to robione bardzo humanitarnie. Muszę się tylko zdecydować do 21 tygodnia ciąży. Mam się zdecydować i skontaktować z nimi. Jeżeli podejmę decyzję o kontynuowaniu ciąży będę objęta dalszą opieką poradni genetycznej w celu diagnozowania kolejnych wad u dziecka. Poinformował nas, że są różne ośrodki, które pomagają w rehabilitacji dzieci z zespołem Downa. Lekarz mówił cały czas tylko do mnie (jakby mojego męża tam nie było). Nie udzielono nam żadnej porady psychologicznej, chociaż tak napisano w karcie. Nikt nie chciał z nami porozmawiać, wesprzeć nas, pocieszyć. Nasze życie w tamtym momencie się załamało. W głowie miałam straszny mętlik myśli... Pamiętam jak wyszliśmy stamtąd i usiedliśmy na ławce, by porozmawiać. Wypłakałam wtedy moje wątpliwości. Czułam się strasznie!. Potem od najbliższych osób, od znajomych często słyszeliśmy, że sobie nie poradzimy, po co bierzemy taki problem na swoje barki? Czekaliśmy na te słowa: dacie radę! Będziemy z wami! Pomożemy wam! Ten czas wspominam jako bardzo trudny. W domu mieliśmy istną wieżę Babel. Ciągle zadawałam sobie pytanie: dlaczego my? Któregoś dnia odwiedziła mnie przyjaciółka. Wypłakałam się jej, wykrzyczałam wszystkie moje wątpliwości. Pod sercem nosiłam dziecko z niepełnosprawnością. Podczas tej rozmowy podjęłam w sercu decyzję, że urodzę nasze dziecko. Powiedziałam w myślach: Jezu nie wiem jak, ale Ty się tym zajmij! Nie znałam wtedy jeszcze osoby ks. Dolindo Ruotolo. Podjęliśmy jedyną słuszną decyzję: urodzę synka. Od tego momentu było już z górki. To była najtrudniejsza i najlepsza decyzja w naszym życiu! Teraz pytanie: dlaczego zamieniłam na po co? W jakim celu zostaliśmy obdarzeni naszym Krzysiem? Wierzę głęboko, że Bóg ma swój plan...

Nawet jeśli wada nie zostanie wykryta w życiu płodowym dziecka, po narodzinach od razu można zaobserwować u noworodka cechy charakterystyczne dla zespołu Downa. Ponadto dzieci z zespołem Downa obarczone są ryzykiem wielu wad, od chorób serca w różnych postaciach, przez padaczkę, wady słuchu czy wzroku, obniżoną odporność, celiakię, po problemy z kośćmi, a nawet zrośnięcie odbytu. Kiedy już Pani synek pojawił się na świecie, jakie emocje towarzyszyły poza radością z jego narodzin? Czy obawiała się Pani kolejnych wad?

Kolejne wady wykrywaliśmy już na etapie ciąży: atrezja dwunastnicy, wytrzewienie jelit, wada serca.  Po narodzinach doszła wada wzroku - zaćma obuoczna wrodzona, wnętrostwo, niedoczynność tarczycy, koślawość stóp i kolan, rozszczep podśluzówkowy podniebienia, refluks żołądkowo-przełykowy, hipotonia, afazja. Sporo tego jak na jedno dziecko. Krzyś pośpieszył się o pięć tygodni z przyjściem na świat. Po narodzinach pojawiła się radość, ale też obawa o zdrowie i życie. W drugiej dobie życia przeszedł długą operację ratującą jego życie. Przez prawie miesiąc byliśmy w szpitalu. Nauczyłam się walczyć o niego... z miłości i doceniać to co jest. Przez pierwsze lata życia robiliśmy mu „przegląd techniczny”. Co chwilę wychodziło coś nowego do naprawy. Ale cieszyliśmy się, że wiemy co mu jest, jak to leczyć.

Przytoczę tutaj jeszcze wypowiedź wspomnianych na początku znajomych. Jedna z nich stwierdziła, że urodzenie dziecka z zespołem Downa, to skazanie go na trudne życie. Twierdziła tak, gdyż w jej sąsiedztwie jest takie dziecko, a właściwie to już pannica, która nigdzie nie wychodzi, nie widziała świata na oczy, siedzi w domu, a co więcej ciągle strasznie krzyczy. Czy to nie jest tak, że wiele zależy od tego jak zajmują się nią rodzice? Rodzi się pytanie, czy rodziny są skazane same na siebie, czy mogą liczyć na jakąś pomoc?

Urodzenie dziecka z zespołem Downa nie jest skazaniem go na trudne życie. To od nas zależy jak będzie wyglądało życie z naszym dzieckiem. Oboje z mężem na początku baliśmy się wykluczenia społecznego. Od samego początku zabieraliśmy Krzysia wszędzie, gdzie mogliśmy z nim iść. Nie ukrywaliśmy również, że nasze dziecko ma zespół Downa. Krzyś jest rozpoznawany na naszej okolicy, chodzimy z nim do kościoła, na zakupy, na spacery, na rehabilitację, na festyny. Chodzimy również na tzw. pogadanki do szkół, przedszkoli, urzędów. Mówimy o tym, co to jest zespół Downa. Wszystko zależy od nas, rodziców. Oswajamy dzieci, dorosłych. Ostatnio założyłam stronę na FB Krzyś - profesor miłości. Rodziny dzieci niepełnosprawnych mogą liczyć na wsparcie w różnych stowarzyszeniach, fundacjach, organizacjach kościelnych, np. Caritas, MOPR, PEFRON, na grupach wsparcia. Nikt tak nie zrozumie rodzica jak drugi rodzic. Rehabilitacja niestety jest kosztowna. W tym celu podejmujemy różne działania, by zdobyć pieniądze na rehabilitację naszego dziecka.

Jak wiadomo nie można jednoznacznie scharakteryzować dzieci z zespołem Downa. Różnią się one stopniem upośledzenia umysłowego tak bardzo, że jedne maluchy mogą mieć niewielkie odchylenia od normy, podczas gdy inne głębokie upośledzenie. Znam chłopca, który chodzi do pracy, u innej znajomej dziewczynka ostatnio przystąpiła do Komunii Świętej. Widzimy przecież takie osoby na olimpiadach sportowych, czy jako aktorów w filmach. Jak zatem można z góry skazywać takie dziecko na śmierć, na to by nie przyszło na świat?

Dzieci z dodatkowym 21 chromosomem różnią się diametralnie od siebie:  pod względem wyglądu, charakteru i temperamentu. Mają wspólne cechy wyglądu. Niektóre osoby są bardziej upośledzone, inne mniej. Wiele umiejętności zależy od wielu czynników. Inny, nie znaczy gorszy. Jako rodzice chcielibyśmy, by ludzie popatrzyli na nasze dzieci trochę inaczej - przez pryzmat miłości, a nie inności. Nasze dzieci również potrzebują przytulania, dobrych słów, uwagi. Chcą kochać i być kochane. Nie wyobrażam sobie życia bez naszego synka = profesora miłości. Nie jest to złe życie, jest inne. Umiemy cieszyć się z małych rzeczy, doceniamy postępy synka. Zabieramy go wszędzie, gdzie możemy. Uczymy go życia.

Proszę opowiedzieć o swoim synku, co lubi jak wygląda jego dzień?

Krzyś jest wielkim słodziakiem. Nie znam takiego drugiego dziecka. Jest bardzo pogodny. Ma dopiero siedem lat. Dla nas jest cudem w naszym życiu. Nasze życie jest podporządkowane jego rehabilitacji. Dzięki niej robi wielkie postępy. Krzyś codziennie walczy jak mały wojownik. Uczestniczy w różnych zajęciach usprawniających mowę oraz ciało. Spotyka się z różnymi rehabilitantami, jeździ na turnusy rehabilitacyjne, chodzi do przedszkola. Nie umie mówić tak dobrze jak rówieśnicy. Ostatnio pani terapeutka odkryła, że nasz syn umie pisać i czytać na takiej specjalnej klawiaturze z nakładką. Popłakałam się ze szczęścia, gdy to zobaczyłam! Zawsze wierzyłam w umiejętności syna, mówiłam mu, że jest mądrym chłopcem. Marzę by móc komunikować się z naszym synkiem.

Przyczyną zespołu Downa jest nieprawidłowy program genetyczny komórek rozrodczych matki, w bardzo nielicznych przypadkach - ojca. Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa rośnie wraz z wiekiem kobiety: w przypadku 25 - latki wynosi 1:1300, 40 - latki — nawet 1:109. Czy zatem można powiedzieć, że nieco starsze kobiety decydujące się na dziecko popełniają błąd i narażają dziecko na choroby?

Myślę, że nie można tak jednoznacznie powiedzieć. Urodziłam synka mając 33 lata. Znam kobiety, które miały 18 lat, gdy zostały matkami dzieci z zespołem Downa. Znam również 40 - letnie kobiety. To nie jest tylko kwestia wieku, tylko genów. Każde dziecko jest cudem, jedynym, wyjątkowym i zasługuje na życie.

opr. mg/mg