Pekao
Strona główna
opoka.news opoka.photo opoka.org.pl

Świadectwo matki z chorobą Leśniowskiego-Crohna


Magdalena Urbanek

Mimo tego - jesteśmy za życiem


Mniej więcej od 15 roku życia zmagam się z nieuleczalną chorobą. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że ją mam. Codzienne bóle brzucha, wymioty, złe samopoczucie. Tak mijały miesiące, które nie były dla mnie udręką, a raczej radzeniem sobie w niezbyt komfortowej sytuacji. Zdałam maturę, dostałam się na studia, a zdrowie się pogarszało. Miałam lat 20…ważyłam 36 kg, pożegnałam się z AWF-em, ale nadal sama przed sobą „ściemniałam”, że jest OK. Lekarze nie bardzo rozumieli, co mi dolega, zwiedziłam prawie wszystkie dostępne specjalizacje. Miałam kilkadziesiąt diagnoz, ale żadna nie była tą właściwą. Nadszedł dzień, w którym po prostu odpadłam w przedbiegach…Szpital, operacja, doraźna pomoc, ale… to jeszcze nie to. Podejrzenia: MOŻE nowotwór, MOŻE choroba jelit, MOŻE, MOŻE, MOŻE. Powrót do domu, pogorszenie zdrowia, szpital i znaleźli: LEŚNIOWSKI-CROHN – zapalna choroba jelit o niewyjaśnionej etiologii, przewlekły, nieswoisty proces zapalny ściany przewodu pokarmowego, może dotyczyć każdego jego odcinka. Skoro nieuleczalna, to wiadomo, leki, kontrole, badania, wszystko da się przeżyć, choć powodowało to niezły dyskomfort, zarówno fizyczny, jak i psychiczny. Mijały lata, dokładnie dwa, i poznałam swojego obecnego męża. Był wtedy świadkiem kilku moich zaostrzeń Crohna, wspierał mnie, mimo wątpliwości przyszłych teściów, „czy aby na pewno synu chcesz mieć chorą żonę?”. Zaręczyliśmy się – widać chciał mieć chorą żonę (uśmiech). Minęły kolejne dwa lata z wieloma zaostrzeniami, w tym jedno tydzień przed ślubem. Chirurg ocenił to na stan operacyjny, pilny. Z racji tego, że nie dałam się pokroić tuż przed ślubem, przełożyłam to na późniejszy czas - ze świadomością, ze strachu, z nadzieją na poprawę.


Magdalena z rodziną

I teraz SEDNO…

Z moim, wtedy jeszcze przyszłym mężem, wiele razy rozmawialiśmy o moich szansach na zajście w ciążę. Stanowisko lekarzy „będzie ciężko, ale proszę próbować”. Mniej więcej trzy miesiące po ślubie zobaczyliśmy na teście dwie kreseczki. Pierwsza myśl: „Ha! Mówiłam, że damy radę, prosta sprawa”. Radość, szczęście, plany, lekarz, leki na podtrzymanie…samoistne poronienie…o, jak bolało, nie fizycznie, lecz psychicznie. Przyjęliśmy to z mężem „na klatę”. Doszliśmy do wniosku, że muszę się dać zoperować, a wtedy będzie już tylko lepiej. Przyjęcie do szpitala, wszystkie niezbędne do operacji badania, podciągnięcie żelaza, próba wyrównania hemoglobiny. Rezonans wykazał, że trzeba wyciąć 7 cm jelita – mówię ok, to przecież tak niewiele, a będzie lepiej. 8 marca zostałam przyjęta na oddział Chirurgii Układu Pokarmowego w Ligocie w celu usunięcia siedmiocentymetrowego zwężenia na jelicie. 9 marca zostałam zoperowana, zabieg trwał grubo ponad „dniówkę”. Wybudziłam się z ileostomią - rozdzielenie przetoki jelitowo-esiczej z szyciem esicy. Wycięcie końcowej części jelita krętego (40 cm) z guzem zapalnym, przetokami jelitowymi i kątnicą. Zamknięcie okrężnicy wstępującej, resekcja odcinkowa jelita cienkiego (10cm) z zespoleniem koniec do końca – ileostomia. Mówili – „7 cm” (uśmiech). Zaczęli mówić: „to dla Pani dobra, miała Pani bombę w brzuchu, to był zabieg ratujący życie”. Pierwsza myśl: „ale wstyd! Niecały rok po ślubie, żona lat 25 z wyłonionym jelitem na wierzch brzucha, do którego wypróżnia się bez jakiejkolwiek kontroli – teście mieli racje, cholercia”. Ale myślałam tak tylko ja, mąż nigdy (chyba, że się nie przyznał - uśmiech). Ileostomia miała być na dwa miesiące, była na rok.

W tym czasie zaszłam drugi raz w ciążę. Tak, zaszłam w ciążę. Wszyscy byli przerażeni! Oprócz nas (uśmiech). Cieszyliśmy się, naprawdę szczerze się cieszyliśmy. Co prawda marzenie o ładnym, okrąglutkim brzuszku nie było wtedy realne ale…były dwie kreski! Poszliśmy do ginekologa, potwierdził ciążę, przepisał leki, był w szoku, nie wiedział co dalej, („ściemniał”, że wie – uśmiech). Nie ma się co dziwić. Byłam kilka miesięcy po poważnej operacji jamy brzusznej, ciąża na tym etapie zagrażała mojemu życiu, a leki które przyjmowałam oraz zaawansowana anemia mogły negatywnie wpłynąć na rozwój dziecka… Mimo tego, bardzo chcieliśmy, przecież to było nasze dziecko, nasz wybór, nasza świadomość. Ponownie planowaliśmy, szukaliśmy pozytywów. Po kilku dniach zaczęłam krwawić, lekarz ginekolog stwierdził samoistne poronienie. Znowu płacz, żal przeplatany myślami: „a może tak miało być”, skoro tak się stało to tak musiało być i tyle. Od tej chwili pod krzyżem na cmentarzu zapalaliśmy dwa znicze, a nie jeden. Tak, robimy to, bo wierzymy w życie od chwili poczęcia do naturalnej śmierci i to też jest nasz wybór, a nie tzw. „ciemnogród”. Życie toczyło się dalej. W trakcie wyłonionej ileostomii moje samopoczucie związane z Leśniowskim-Crohnem było lepsze. Zbliżał się termin kolejnej operacji, odtworzenia ciągłości układu pokarmowego. Nieszczęśliwie, kilka miesięcy przed planowaną operacją usunięcia stomii, zmarł ojciec mojego męża, miał usuwanego guza jelita grubego. Po operacji rozeszło się u niego łączenie jelit, a kał przedostał się do jamy brzusznej, co spowodowało reoperację i niestety zbyt szybką śmierć. Jak można się domyślać, to zbyt optymistycznie nie pobiegłam na kolejną operację, bałam się dosłownie wszystkiego. Jednak udało się. Po operacji chirurg ocenił stan jelit jako dobry, zmiany na jelitach były widoczne, ale gdyby pozwolił sobie je wszystkie wyciąć nie pozbyłabym się stomii. „Tak więc do dzieła” - pomyślałam. Kazano nam odczekać pół roku, aby szycia na jelitach się zagoiły. Odczekaliśmy. Nie udawało się w pierwszym miesiącu starań, w drugim, w trzecim. Postanowiliśmy pójść zapytać - dlaczego. Przez ginekologa genetyka zostaliśmy skierowani na badania genetyczne. Mąż czysty, żona mutacja C677T w genie MTHFR – może prowadzić do podwyższenia poziomu homocysteiny we krwi, co stanowi istotny czynnik ryzyka rozwoju chorób układu krążenia. Czyli kolejny gratis (uśmiech). W tym czasie ponownie zaczęły mnie boleć jelita, pomyślałam, że przecież nie tak to miało wyglądać, miało być lepiej. Wizyta u gastrologa zakończyła się uświadomieniem mi, że choroba, na którą choruję, jest przebiegła i najprawdopodobniej nastąpiło kolejne zaostrzenie. Skierowano mnie na kontrolną kolonoskopię. Jednakże… kilka dni po wizycie test pokazał dwie kreski, w wigilię Bożego Narodzenia. Nic bardziej mylnego, doktor habilitowany pomylił (dość specyficzne w moim wydaniu) objawy wczesnej ciąży z zaostrzeniem choroby Leśniowskiego-Crohna.

„To teraz już z górki”?

„To teraz już z górki” – sobie zażartowałam. Ciąża była trudna, zagrożona, ale szczęśliwie zakończona w 35 tc przez cesarskie cięcie. Od początku przyjmowałam końską dawkę leków na podtrzymanie. Z początkiem nie ominęły mnie mocne plamienia, co kojarzyło mi się tylko z poronieniem. Jak zapewne u większości kobiet w ciąży do 4 miesiąca miałam codzienne mdłości i wymioty plus wzmożone biegunki spowodowane zespołem jelita krótkiego. Od 5 miesiąca przyjmowałam sterydy – silny lek, niósł za sobą wiele niewiadomych w skutkach ubocznych. Również około 5 miesiąca wykryto u mnie listeriozę – „w ciąży może być przyczyną poronienia, porodu płodu martwego czy też płodu z ciężką postacią listeriozy wrodzonej. Śmiertelność z powodu listerii wśród noworodków wynosi około 80 procent”. Myślałam, że się zapadnę pod ziemię ze strachu. Nieco później wykryto u mnie tocznia, zakrzepicę oraz problemy z krzepnięciem krwi. Od początku przyjmowałam zastrzyki do brzucha, jednak z chwilą olbrzymiego wzrostu d-dimerów („oznaczanie D-dimerów nie należy do rutynowych badań, wykonywanych u każdego. Najczęściej wykonuje się je u pacjentów, u których zachodzi podejrzenie zakrzepicy, pod postacią zakrzepowego zapalenia żył lub bardziej niebezpiecznego schorzenia, czyli zatorowości płucnej. Obecność D-dimerów w surowicy świadczy, że doszło do uruchomienia mechanizmów krzepnięcia i fibrynolizy”) zalecono mi przyjmowanie potrójnej dawki zastrzyków.

Oprócz tego wszystkiego, przyjmowałam jeszcze leki na swoją chorobę podstawową – czyli reasumując, trochę dużo tego. Towarzyszyła nam codzienna walka przy wyborach, niepewność jutra, strach o zdrowie dziecka, jak i o mnie. Wbrew temu wszystkiemu, co pozornie wyglądało groźnie, wierzyliśmy, że wszystko skończy się dobrze, nawet jeśli moja choroba się zaostrzy z chwilą porodu, damy radę, nawet jeśli dziecko nie będzie tak idealne, jak marzy każdy rodzic, udźwigniemy to i pomożemy mu, bo jest nasze. Termin porodu miałam z początkiem września. Pod koniec lipca byłam już w szpitalu, nic złego się nie działo, jednak brzuch był już na tyle duży, że lekarze nieco martwili się o zrosty na moich jelitach. Waga dziecka miała zadecydować o tym, czy możemy już rozwiązywać ciążę przez CC. Dnia 01.08.2013 o godz 8.10 na świat przyszła nasza wymarzona, wyczekana, piękna, cudowna, zdrowa córeczka! Przyszła na świat w 35 tc troszkę niezadowolona, że to już, ważyła 2490g, dostała 10 punktów w skali apgar, w 4 dobie od CC wyszłyśmy do domu. Dzisiaj ma 3 latka… Jest okazem zdrowia i dziecięcej radości. Nic dodać, nic ująć (uśmiech).

Jesteśmy za życiem. Każdy ma wybór i wolność sumienia – naszym wyborem było zajść w ciążę, mimo wszystko, i kochać wbrew wszystkiemu.

***

I już na sam koniec, jako wisienķę na torcie, szczególne podziękowania kieruję do moich rodziców za dar życia - dziękuję mamo, dziękuję tato. Do rodzeństwa: za piękne, wspólnie spędzone, dzieciństwo i wsparcie do chwili obecnej. Do męża, który od ośmiu lat jest dla mnie numerem 1! Nie wypada mi zapomnieć o serdecznej, wielkiej sercem, pani doktor n. med. Angelice Wawrzkiewicz - Witkowskiej oraz, równie genialnie spełniającym swoje powinności lekarskie, doktorowi n. med. Michałowi Petelenzowi - dziękuję - byliście dla mnie ostoją - do zobaczenia w kolejnej ciąży.

Świadectwo, październik 2016

opr. ac/ac

 
Kliknij aby zobaczyć dokumenty zawierające wybrany tag: życie walka dziecko rodzina świadectwo ciąża poronienie choroba Leśniowskiego-Crohna Urbankowie