Znaleziono 1240 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Chcemy się cieszyć ze wszystkimi, dla których dar życia jest cenny. W Częstochowie powstaje Dom Życia
Opieką otoczymy mamy z dziećmi, rodziny z problemami będą mogły skorzystać z fachowego poradnictwa, profesjonale wsparcie otrzymają także małżeństwa borykające się z problemem niepłodności – tak o Międzynarodowym Domu Życia mówi Grzegorz Nienartowicz, prezes Fundacji dla Życia i Rodziny im. Jana Pawła II.
„Przekraczają wszelkie granice: artystyczne i duchowe”. Obozowe szkice Kołodzieja
Plenerowa wystawa obozowych szkiców Mariana Kołodzieja „Klisze pamięci. Labirynt” po raz pierwszy została zaprezentowana w Warszawie. „To jedyna w swoim rodzaju dokumentacja i zapis obozowej rzeczywistości” – mówi w rozmowie z Opoką o. Kazimierz Malinowski, dyrektor Centrum św. Maksymiliana w Harmężach. Organizatorem wystawy jest PGE Polska Grupa Energetyczna.
Koncert „Pieśń o Bogu ukrytym” już za kilka dni! Fundacja Pracownia św. Józefa zaprasza do Lublina
Fundacja Pracownia św. Józefa przy Karmelitach Bosych 14 grudnia organizuje koncert „Pieśń o Bogu ukrytym” w wykonaniu Marcina Stycznia z zespołem. Koncert, wraz z towarzyszącą mu wystawą prac plastycznych uczestników warsztatów artystycznych organizowanych w Pracowni, odbędzie się w Sanktuarium św. Józefa, przy klasztorze Karmelitów Bosych w Lublinie, na ul. Świętoduskiej 14.
