Wyszukano wyników: 577
Ojciec syna z zespołem Downa: Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka
Miszka jest moim synem, a ja jego ojcem. Jego życie i przyszłość są dla mnie bardzo ważne. Jestem za niego odpowiedzialny. Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka – mówi Jewgienij Anisimow, ojciec samotnie wychowujący syna z zespołem Downa. Doświadczeniem ojcostwa dzieli się na Instagramie, wspierając innych rodziców w podobnej sytuacji.
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Plan amerykańskiej inwazji na Nigerię gotowy. Co dalej?
- Bp Piotrowski po spotkaniu z Leonem XIV: misjonarzem pozostaje się na całe życie. Dotyczy to także papieża
- RPD: Dzieci w Polsce potrzebują bezpieczeństwa, a niestety doświadczają przemocy
- Leon XIV po śmierci kard. Duki: wspominam z podziwem jego odwagę w okresie prześladowań
- „Nie możemy ich zostawić samych”. XVII Dzień Solidarności z Kościołem Prześladowanym
- Papież o nowej karcie ekumenicznej: Europa potrzebuje Jezusa, to On jest naszą nadzieją
- „Dom jest miejscem, gdzie nie ma protokołu”. Pierwszy taki wywiad Marty Nawrockiej
- Najemnicy z RPA proszą swój rząd, by wydostał ich z Donbasu
- Papież spotkał się z prezydentem Palestyny. Rozmawiali o pomocy dla Strefy Gazy i zakończeniu konfliktu
- Edukacja zdrowotna to kształcenie przyszłych „złodziei”. „Ostre słowa, ale potrzebne, by obnażyć prawdę”
