Znaleziono 32 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Instrumentum laboris Synodu Biskupów: nie chodzi o tworzenie dokumentów, ale o słuchanie siebie nawzajem
Instrumentum laboris XVI Zgromadzenia Ogólnego Synodu Biskupów stanowi owoc wkładu etapów diecezjalnych i kontynentalnych. Ważne, aby rozumieć, że celem procesu synodalnego nie jest tworzenie dokumentów, ale lepsze wypełnienie misji Kościoła. Nie ma innej drogi, niż zacząć od słuchania siebie nawzajem
