Wyszukano wyników: 5245
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Bp Krzysztof Włodarczyk: Bóg dał nam cały czas – a jak z naszym czasem dla Niego?
- Nawrocki: Zbrodnia, której ściganie nie ulega przedawnieniu. Dziś 80. rocznica Obławy Augustowskiej
- 800-lecie dominikanów we Wrocławiu. Zwiedzaj kościół św. Wojciecha w nowy sposób
- Papież Leon XIV: Świat już tego nie wytrzyma, trzeba modlić się o pokój
- Młodzież wyruszy śladami ks. Jerzego Popiełuszki. Niebawem V Letnia Szkoła Pamięci
- Dziś rozpoczyna się Tydzień św. Krzysztofa. Wierni mogą wesprzeć misjonarzy
- „Jedna wielka modlitwa na dwóch kółkach”. Młodzi pielgrzymi z Siedlec w drodze do Rzymu
- Abp Filipazzi na 25-lecie Fundacji „Dzieło Nowego Tysiąclecia”: Pamiętajcie o wdzięczności wobec Boga i bliźnich
- „Stop imigracji!”. Konfederacja żąda zamknięcia granic i deportacji nielegalnych imigrantów
- Kard. Parolin: Watykan oczekuje wyjaśnień po ataku na kościół w Gazie
