Wyszukano wyników: 992
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Prezydent wspiera obrońców polskiej szkoły: „To fundament silnego państwa”
- „Padli ofiarą prześladowań reżimów totalitarnych”. Papież wspomniał błogosławionych salezjanów z Polski
- „Nieść miłość tam, gdzie jest nędza”. Papież Leon XIV o misji uczniów Jezusa
- 150 lat od objawień Maryi w Gietrzwałdzie. Warmia szykuje się na historyczne obchody
- Powrót do źródeł. Ponad 5 tys. uczestników Kongresu Miłosierdzia w Wilnie
- Jedna donacja ratuje życie trzem osobom. Obchodzimy Światowy Dzień Krwiodawcy
- IMGW ostrzega 11 województw przed burzami. Na północy alerty przed gwałtownym wezbraniem wód
- Miejsce dla „niespokojnych serc”. W Filadelfii powstała kaplica wieczystej adoracji Serca Jezusa
- Głos skrzywdzonych w centrum uwagi. Papież zatwierdził nowy statut Komisji ds. Ochrony Małoletnich
- Wymiana ognia w Libanie, konwój humanitarny pod przewodnictwem nuncjusza zmienia trasę
