Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Tęczowy Piątek” znów w szkołach. Jak rodzice mogą chronić swoje dzieci?
- Co najmniej 68 osób zginęło w katastrofie kolejowej w Hiszpanii. Ogłoszono żałobę narodową
- Zaginiony ksiądz odnaleziony żywy. W tle krwawa wojna karteli
- Papież o bł. Elżbiecie Róży Czackiej: Z niepełnosprawności uczyniła źródło niezwykłej misji
- Pokolenie Z a religijność. Socjolog: Wiara będzie świadomym wyborem albo nie będzie jej wcale
- Misyjni seminarzyści potrzebują modlitwy i wsparcia. Rusza 14. edycja akcji AdoMiS
- Szopka bożonarodzeniowa w domu. Jak przygotować święta razem z dziećmi?
- Bp Artur Ważny: Seksualności nie można sprowadzać do przyjemności i biologii
- Tragedia w Hiszpanii. Dziesiątki ofiar zderzenia dwóch pociągów
- Kolory liturgiczne w roku kościelnym. Co oznaczają i kiedy ich używać
