Wyszukano wyników: 9155
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Polak nuncjuszem apostolskim w Albanii. Od 33 lat pełni służbę w dyplomacji watykańskiej
- Zmarł wieloletni kustosz Sanktuarium Matki Bożej Kębelskiej w Wąwolnicy
- W Polsce zdejmują, we Francji na nowo stawiają: jeśli nie widzimy krzyża, nie myślimy o Bogu
- „Bóg mówi jak do przyjaciół” – środowe katchezy Leona XIV przybliżą dokumenty Soboru Watykańskiego II
- Wszyscy chcą św. Franciszka, niewielu chce poznać o nim prawdę. Głos nowego biskupa Asyżu
- Trump naciska, Dania mobilizuje wojsko. Dziś rozmowy Waszyngton-Dania o losach Grenlandii
- Krakowska uchwała o strefie czystego transportu częściowo nieważna – uznał sąd
- Prześladowania chrześcijan w Chinach narastają. Watykan nadal milczy
- Skandaliczne działania w sprawie profanacji w Kielnie. Dzieci przesłuchiwane bez rodziców i adwokatów
- Materiał niemal gotowy. Co dalej z beatyfikacją spowiednika św. Faustyny?
