Pomoc dla dzieci z trudną diagnozą prenatalną - co jest jeszcze do zrobienia?

22 października przypada rocznica orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego zapewniającego prawną ochronę dzieciom nienarodzonym, podejrzewanym o występowanie u nich ciężkich, nieodwracalnych wad. Orzeczenie to opublikowano w Dzienniku Ustaw 27 stycznia 2021 r. i wtedy tzw. przesłanka eugeniczna została wykreślona z polskiego porządku prawnego. – Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka z uznaniem i wdzięcznością przyjęło ten wyrok Trybunału Konstytucyjnego. Delegalizuje on uśmiercanie nienarodzonych dzieci, u których podejrzewa się chorobę czy niepełnosprawność. Jest to historyczne orzeczenie, które zapewnia większą ochronę dzieci w fazie prenatalnej w naszym kraju – mówi Wojciech Zięba, prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka.

Niekorzystna diagnoza prenatalna, mówiąca o ciężkiej chorobie lub niepełnosprawności dziecka, jest zawsze szokiem dla rodziców. Muszą oni wiedzieć, że w takiej sytuacji mogą skierować swoje kroki do hospicjum perinatalnego. – Miejsca te, o których istnieniu zdecydowana większość społeczeństwa dowiedziała się jesienią ubiegłego roku, oferują wsparcie w takich przypadkach – wyjaśnia Wojciech Zięba. – Ich pomoc jest bezpłatna i kompleksowa. Obejmuje ona konsultacje lekarzy różnych specjalizacji, pomoc psychologiczną i w razie potrzeby również duchową. Dodatkowo rodzice mogą liczyć na wstępną informację o ewentualnej możliwości terapii noworodka, a gdy dziecko się urodzi, na opiekę wykwalifikowanych specjalistów w hospicjum domowym lub stacjonarnym – dodaje.

Jak wynika z badań społecznych, jeszcze w 2019 r. aż 89 proc. Polaków nie wiedziało, czym jest hospicjum perinatalne. – Nic więc dziwnego, że w 2018 roku z puli 4 mln złotych, przeznaczonych na działalność hospicjów perinatalnych ze środków NFZ, wydano tylko 10 proc. – komentuje Wojciech Zięba i dodaje: – Popularyzowanie wiedzy na temat hospicjów perinatalnych jest zadaniem i odpowiedzialnością państwa. Kiedy rodzice słyszą niekorzystną diagnozę prenatalną, powinni po prostu wiedzieć – tak jak wiedzą o tym, że ciążę można prowadzić na NFZ – że istnieją miejsca zapewniające kompleksową, wieloaspektową opiekę w tych sytuacjach. Informacja o najbliższym hospicjum powinna być dostępna dla każdej mamy oczekującej narodzin dziecka zarówno w szpitalach i przychodniach, jak również w gabinetach prywatnych. (Pełna lista hospicjów perinatalnych znajduje się na stronie www.pro-life.pl/hospicja).

Naprzeciw rodzicom chorego lub niepełnosprawnego dziecka wychodzi również państwo, lecz jest to jednak wciąż pomoc niewystarczająca. Mogą oni skorzystać z Programu „Za życiem”. W jego ramach otrzymają jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł w ciągu roku od urodzenia się dziecka. Świadczenie to przysługuje, gdy ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalna choroba zagrażającą życiu dziecka powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. – Program daje więcej możliwości. Pozwala rodzicom skorzystać z diagnostyki prenatalnej, wsparcia psychologicznego, zaopatrzenia w wyroby medyczne, opieki paliatywnej i hospicyjnej, poradnictwa laktacyjnego, pielęgnacyjnego i prawnego czy opieki wytchnieniowej. Przyznaje również chorym i niepełnosprawnym dzieciom prawo do korzystania bez kolejek z wizyt u lekarzy i w aptekach – wylicza Wojciech Zięba.

– Obowiązkiem państwa jest informowanie społeczeństwa zarówno o hospicjach, jak i o Programie „Za życiem”. Także nasze stowarzyszenie przygotowało ulotkę dla pacjentek w ciąży o hospicjach perinatalnych i Programie „Za życiem”. W najbliższym czasie wyślemy ją do szpitali i gabinetów położniczych. Chcemy, by rodzice nienarodzonego dziecka wiedzieli, że nie są sami – mówi prezes stowarzyszenia.

Nie bez znaczenia jest również wsparcie osób z bliskiego otoczenia dla rodziców, którzy dowiedzieli się o podejrzeniu poważnej choroby u nienarodzonego dziecka. Należy im się od nich zrozumienie, empatia, miłość i szacunek. Pomocne może być wskazanie dobrego specjalisty, rehabilitanta, kontaktu do rodziny, która wychowuje dziecko z niepełnosprawnością lub przeżyła stratę dziecka z wadą letalną czy, już po narodzinach dziecka, zajęcie się nim w czasie, gdy rodzice muszą coś załatwić poza domem. Ważne jest, by rodzice wiedzieli i czuli, że mogą liczyć na swoich bliskich, przyjaciół, a nawet sąsiadów, w każdej sytuacji, z którą przyjdzie im się zmierzyć przed i po narodzinach dziecka.

Z rocznicą wyroku Trybunału Konstytucyjnego delegalizującego tzw. aborcję eugeniczną, zbiega się Dzień Praw Rodziny. Sejm ustanowił go przed pięciu laty. Obchodzimy go corocznie 22 października. W uchwale dotyczącej tego święta czytamy: „Sejm Rzeczypospolitej Polskiej zatroskany o przyszłość rodziny opartej na trwałym związku mężczyzny i kobiety, otwartym na przekazywanie życia i zaspokojenie podstawowych potrzeb małżonków i dzieci, ustanawia dzień 22 października Dniem Praw Rodziny. (…) Sejm Rzeczypospolitej Polskiej dołoży wszelkich starań, aby poprzez stanowienie odpowiedniego prawa, polskie rodziny mogły czuć się bezpiecznie, trwając w przeświadczeniu o stałej trosce państwa o ich byt materialny oraz wszechstronny rozwój”. – Od początku istnienia stowarzyszenia troszczymy się o życie nienarodzonych dzieci i zabiegamy o to, by ich prawo do życia było respektowane w naszym kraju. Wspieramy materialnie rodziny, oczekujące na narodziny chorych dzieci oraz te, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Pomoc stowarzyszeń i organizacji pro-life w tym zakresie jest jednak kroplą w morzu potrzeb takich rodzin – opowiada Wojciech Zięba. – Dlatego wciąż apelujemy do prezydenta, rządu i parlamentarzystów o inicjatywę ustawodawczą, mającą na celu realne zwiększenie pomocy dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Hospicja perinatalne i Program „Za życiem”, choć niezwykle potrzebne, nie wystarczą – konkluduje.

Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka powstało w 1999 r. Jego misją jest edukacja w zakresie pro-life oraz szeroko rozumiana ochrona życia człowieka na każdym etapie jego rozwoju. Organizacja obejmuje pomocą materialną potrzebujące kobiety w ciąży, samotnych rodziców oraz rodziny podejmujące trud wychowania niepełnosprawnego dziecka. Ponadto wspiera rodziców spodziewających się narodzin chorego dziecka i prowadzi Telefon Zaufania Pro-life dla kobiet będących w ciąży, które znajdują się w bardzo trudnej sytuacji rodzinnej i materialnej.