...Chociaż nie wszystko mu powie

Żartobliwe powiedzenie, że w Polsce trzeba mieć końskie zdrowie, żeby się leczyć, brzmi dziś jak szydercza, ale nader trafna stanu naszego lecznictwa. W sytuacji, gdy do diagnozowania i leczenia nowocześniejszymi i skuteczniejszymi metodami dostęp mają tylko nieliczni, a na przykład do rejonowych lekarzy-specjalistów trzeba się zapisywać z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem, bardziej dojmująca staje się potrzeba "ludzkiego" kontaktu z lekarzem. Czy zresztą można się dziwić, że tam, gdzie wiarę w możliwości techniki medycznej osłabia jej niedostępność, budzi się tęsknota za ofiarną i ciepłą "doktor Ewą"? Ale marzenie to ma też swoją drugą stronę, a przywołaną przeze mnie zgryźliwą opinię można sparafrazować następująco: w Polsce trzeba mieć końskie zdrowie, żeby leczyć. Lekarze skarżą się, że znajdują się w sytuacji między młotem społecznych oczekiwań a kowadłem posiadanych możliwości. Że muszą leczyć w szpitalach, które ze względu na bezpieczeństwo pacjentów (o komforcie już nie wspominając) dawno powinny zostać zamknięte. Że oczekuje się od nich życzliwości i serdeczności, ale podchodzi do nich z nieufnością, a nawet agresją.

Myśląc o spotkaniu chorego i lekarza, natrafiamy więc na splot tak wielu czynników i okoliczności, że trudno doprawdy marzyć o "obiektywizmie" i "wyważeniu wszystkich racji". Na kształt tego spotkania w polskich warunkach wpływa przecież także i to, o czym jest mowa w niniejszym numerze: nasz stosunek do samych siebie i do innych ludzi, nasze problemy z wzajemnym rozumieniem i dostrzeganiem (oraz działaniem dla) wspólnego dobra, wreszcie - odziedziczone po realnym socjalizmie wzory zachowań (np. nadmiar uległości, czołobitności lub, przeciwnie, agresji w kontaktach "oficjalnych") itd. A że felieton nie jest miejscem, w którym cokolwiek się rozstrzyga, skupię się na jednym tylko aspekcie owego niezwykłego spotkania, żywo dyskutowanym, a w naszych warunkach w jakimś sensie nowym - na kwestii mówienia prawdy.

Redakcja "Przeglądu Powszechnego" zainspirowała dyskusję na ten temat w gronie lekarzy oraz kapelanów szpitalnych. Bezpośrednim powodem dyskusji - zatytułowanej Prawa pacjenta. Prawda jest trudna czy niepotrzebna? (3/1998) - było zapisanie w ustawie o zawodzie lekarza oraz w znowelizowanej ustawie o zakładach opieki zdrowotnej praw pacjenta do - jak to przedstawia Maria Przesmycka, sekretarz redakcji miesięcznika "Medicus" - "pełnej przystępnej informacji o swoim stanie zdrowia, do bezpośredniego kontaktu ze swoimi najbliższymi, wyrażania zgody na zabiegi i leczenie, poszanowania swojej godności i intymności". Równocześnie, na co zwraca uwagę Bożena Pietrzykowska, współtwórczyni ustaw, "lekarz może podjąć decyzję o nieudzieleniu pacjentowi pełnej informacji, w sytuacji gdy przemawia za tym dobro chorego, gdy lekarz oceni, że informacja mogłaby niekorzystnie wpłynąć na stan zdrowia chorego. Ponadto sam pacjent także może odmówić usłyszenia prawdy o swojej chorobie." Czy takie sformułowanie praw pacjenta (i związanych z nimi obowiązków lekarza) "nie będzie stanowić wygodnej wymówki do zachowania status quo - lekarz nie rozmawia z pacjentem"? Zdaniem pediatry Ewy Tuszkiewicz-Misztal uregulowania prawne "w zasadzie do niczego nie zmuszają ani lekarza, ani pacjenta. Do lat 16 lekarz udziela informacji dziecku w zakresie, jaki uzna za potrzebny do leczenia, później także od oceny lekarza zależy, jakiej informacji udzieli choremu. Nawet jeśli pacjent zażąda od lekarza pełnej prawdy o chorobie, ten zawsze może uznać, że jest to szczególny przypadek, w którym informacja może choremu zaszkodzić."

Zdaniem Ewy Tuszkiewicz-Misztal jest to rozwiązanie najlepsze z możliwych. Jest ona zresztą zdecydowaną zwolenniczką "zatrzymywania" informacji i posługiwania się nią jak lekarstwem; drażni ją przy tym argumentacja posługująca się pojęciami "podmiotowości" i "partnerstwa". "Dla mnie podmiotowe traktowanie pacjenta nie polega na tym, żeby był on partnerem. Informacja musi czemuś służyć: obniżeniu poziomu lęku, pobudzeniu wiary w terapię. (...) Dla mnie podmiotowe traktowanie to maksymalne oszczędzanie chorego. Jestem przekonana, że pomagam pacjentowi skuteczniej, kiedy nie obarczam go całą wiedzą o jego chorobie." "Spokojna, rzeczowa informacja stanowi bardzo ważny element terapii", odpowiada na to anestezjolog Krzysztof Przesmycki. "Jeżeli lekarz jest przekonany, że dana metoda lecznicza jest dobra, i potrafi przekonać o tym pacjenta, efekt leczenia jest znacznie lepszy. Szczególnie dramatycznie wygląda to w dyscyplinach zabiegowych, gdzie niepoinformowanie pacjenta przed zabiegiem o wszystkich skutkach i konsekwencjach, zwłaszcza tych uciążliwych (...) jest najdelikatniej mówiąc nie fair. Pacjent nie rozumie, co się z nim dzieje, to kreuje strach, sprzeciw, podważa zaufanie do lekarza, a to z kolei ma wpływ na przebieg leczenia i jego końcowy wynik. W terapiach zabiegowych (...) cała terapia rozbita jest między specjalistów: jeden przyjmuje pacjenta do szpitala, drugi go operuje, jeszcze inny zajmuje się nim po operacji. W efekcie nie wiadomo, kto ma z tym pacjentem rozmawiać i w jakim zakresie udzielać mu informacji." Także według ks. Bogdana Zagórskiego "mówienie prawdy o terapii, którą będzie się stosowało w chorobach uleczalnych, powinno być regułą. A właśnie tu są naprawdę wielkie zaniedbania, dotyczy to przede wszystkim zabiegów chirurgicznych. Chodząc z posługą duszpasterską do chorych, często spotykam się z ich lękiem. W 98% to nie jest nawet strach przed operacją, to strach przed niewiadomą. Boją się, bo nie wiedzą, co się będzie z nimi dalej działo. Dlatego często podejmuję się roli pośrednika między lekarzem a pacjentem. (...) Jestem przekonany, że pacjent, który wie, jest znacznie spokojniejszy." Potwierdza ten pogląd chirurg prof. Wojciech Noszczyk, który (w  reportażu Krystyny Bochenek i Dariusza Kortko Myślę czasem: mogłem leczyć inaczej, "Magazyn »Gazety Wyborczej«" z 29-30 maja br.) przyznaje: "Niektórzy uśmiechają się, gdy o tym mówię, ale jeżeli chory mi wierzy, to łatwiej go operować." Jednak zapytany: "Okłamał pan kiedyś pacjenta?", odpowiada bez wahania:
"I to nie raz."

Bowiem inna jakościowo sytuacja powstaje wtedy - zwraca uwagę Maria Przesmycka - "gdy trzeba powiedzieć choremu o najgorszym rokowaniu - bezpośrednim zagrożeniu życia". "Od wielu lat pracuję na onkologii", mówi Elżbieta Starosławska, "i wiem, że powiedzenie pacjentowi, iż ma chorobę nowotworową, jest ogromnie ryzykowne. Rak ciągle kojarzy się nam z wyrokiem, choć wyleczalność niektórych nowotworów jest coraz większa." Ze względu na stosunek do prawdy o własnej chorobie pacjentów podzielić można na trzy grupy. Pierwszą tworzą ci, "którzy nie chcą usłyszeć prawdy. Wiedzą, jakie schorzenia są leczone na onkologii, ale uważają, że ich to nie dotyczy. Oni chcą usłyszeć, że napromienianie to leczenie przeciwzapalne, a leczenie cytostatykami [związkami hamującymi podział komórek] to taka trochę bardziej agresywna antybiotykoterapia. To wymyślają sami pacjenci, z naszych ust chcą jedynie usłyszeć potwierdzenie swoich teorii. Często również rodziny tych pacjentów proszą, żeby nie (...) mówić im prawdy, ponieważ grozi to samobójstwem, alkoholizmem, zaprzestaniem leczenia, roztrwonieniem majątku czy desperacką decyzją porzucenia rodziny. Ta grupa to 70-80% pacjentów [!]. Druga grupa to ludzie o większej świadomości, zwykle ze średnim wykształceniem. Więcej wiedzą, otwarcie dyskutują na temat leczenia chorób nowotworowych, losów pacjentów, ale podobnie jak chorzy pierwszej grupy nie odnoszą tego do siebie." Do grupy trzeciej należą ludzie, którzy "świadomie podchodzą do swojego losu" i którym w związku z tym "należy bezwzględnie mówić prawdę". "W ciągu dwudziestu lat pracy spotkałam zaledwie parę [podkr. WB] takich osób. (...) Zawsze bardzo przeżywam, kiedy nie mogę powiedzieć pacjentowi prawdy, zwłaszcza gdy ktoś obdarza mnie zaufaniem. Ale często widzę, jak przekonanie chorego, że nie ma nowotworu, działa mobilizująco na jego system odpornościowy." A czy zdarzają się sytuacje odwrotne? "Czy", pyta Maria Przesmycka, "poinformowanie pacjenta, że ma nowotwór, ale ma też szansę podjęcia skutecznej walki z chorobą, nie wyzwoli właśnie tych rezerw odpornościowych w organizmie?" Elżbieta Stanisławska przyznaje, że zdarzają się takie wypadki. "Biologia nowotworu nie jest do końca znana. Im lepiej ją poznajemy, tym wyraźniej widzimy, że tak naprawdę nasze rokowania są bardzo niepewne. Z całą pewnością sam chory może zmienić biologię nowotworu, dynamikę jego rozwoju." Ale dodaje: "Taka informacja to ogromny szok, bardziej prawdopodobna wydaje mi się utrata nadziei i załamanie psychiczne."

Zgadzając się, że "dla przeciętnego człowieka taka wiadomość to wyrok", ks. Bogdan Zagórski zwraca uwagę, iż ukrywanie prawdy przed chorym lub wyjawianie jej wyłącznie jego rodzinie tylko częściowo rozwiązuje problem. "Pacjent bardzo uważnie obserwuje zachowanie swojego otoczenia, zauważy każdą, najmniejszą zmianę. Będzie czuł, że wokół niego narasta zmowa milczenia, czyli jest źle." Ewa Tuszkiewicz-Misztal potwierdza tę obserwację: "Mieliśmy pacjenta, o którym sądziliśmy, że nie wie, a po jego śmierci znaleźliśmy pod materacem deseczkę z wyrytym napisem: »Tu leżał Bartek, który umarł na białaczkę«." Mimo to stanowczo sprzeciwia się nawet najbardziej oględnemu informowaniu dzieci, że ich życie jest zagrożone: "Obstaję przy tym, że młody pacjent powinien wiedzieć jak najmniej. (...) obawiam się, że bardziej można się pomylić udzielając informacji niż jej nie udzielając." "Zawsze informowanie dziecka powinno być odpowiedzią na jego zapotrzebowanie na informację", uważa ks. Krzysztof Czajka, kapelan Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. "W szpitalu dziecko instynktownie otacza się parasolem ochronnym. Nie można tego burzyć (...). W naszym szpitalu, w klinice hematologii, jest pewien schemat postępowania. (...) Dziecko, wchodząc na ten oddział, widzi rówieśników pozbawionych włosów, wracających do szpitala, leżących pod tysiącem kroplówek. (...) Nie wytrzyma tej presji, w pewnym momencie postawi pytanie i o siebie. (...) Wtedy w tej klinice organizuje się wspólne spotkanie, na którym są rodzice, lekarz, dziecko, wspólnie rozmawiają o całej chorobie: na czym polega, jak przebiega (...). W pewnym momencie może pojawić się pytanie dziecka: czy ja mogę na tę chorobę umrzeć? Wtedy zwykle pada odpowiedź, że owszem, jest to choroba, która może prowadzić do śmierci, ale my robimy wszystko, żeby do tego nie doszło." Według Ewy Tuszkiewicz-Misztal podstawowym problemem małych pacjentów nie jest prawda o chorobie i możliwej śmierci, ale samotność. "Jeżeli chore dziecko zostaje samo, nie ma z kim rozmawiać, (...) to wiedza o chorobie nie zmieni jego samotności, a pewnie jeszcze ją pogłębi."

Problem osamotnienia chorego ma zresztą szerszy wymiar. Krzysztof Przesmycki opowiada o sukcesach amerykańskiej psychoterapii onkologicznej, której celem jest wsparcie pacjenta - zmiana jego nastawienia do choroby i do całego życia. "W moim odczuciu problem nie tylko polega na tym, czy powiedzieć pacjentowi prawdę, ale jak mu tę prawdę przekazać i jak później pomóc mu z nią żyć." "Lekarze unikają mówienia prawdy nie tylko dlatego, że nie wiedzą, jak to zrobić, że jest to trudniejsze, zabiera czas, angażuje emocje", uważa Maria Przesmycka. "Myślę, że wstrzymuje ich także świadomość braku w naszym kraju łatwo dostępnych i skutecznych systemów wsparcia chorych przewlekle, a zwłaszcza chorych terminalnie." Pacjent, który w i e, pozostaje często sam z tą przygnębiającą informacją. (Dodajmy, że nawet wówczas, gdy istnieje nadzieja na wyleczenie, żyje w nieustannym stresie, czy znajdzie się dla niego miejsce w kolejce do wybitnego fachowca, czy uda się zebrać fundusze na sprowadzenie stosownego leku, czy aparat do specjalistycznych badań nie zawiedzie...) W Niemczech, zauważa Ewa Tuszkiewicz-Misztal, "każdy pacjent nowotworowy po wyjściu ze szpitala jedzie do sanatorium na specjalny kurs terapeutyczny. U nas pacjent wraca do domu, do swoich problemów rodzinnych, domowych." Rodzina zaś najczęściej nie jest przygotowana na jego przyjęcie, nie potrafi sobie poradzić z nowymi wyzwaniami, w tym i z myślą, że to być może ostatnie chwile razem...

W programie wspomnianej psychoterapii onkologicznej jest też miejsce na przygotowanie człowieka do śmierci i przygotowanie na tę śmierć jego bliskich. "Jeżeli chory jest u kresu życia i ukrywa się przed nim nadchodzący koniec, to w każdym przypadku jest to bardzo złe postępowanie, utrudniające człowiekowi śmierć, spokojne przejście", uważa Krzysztof Przesmycki. "W swoich szkoleniach [dr Simonton, twórca wspomnianego systemu terapeutycznego] mocno podkreśla, jak ważne jest powiedzenie pacjentowi, że musi umrzeć i że my nie będziemy nadmiernie z tego powodu cierpieli. Chodzi o to, by człowiek umierający nie bał się dodatkowo rozpaczy i strachu najbliższych. Było to dla mnie szokujące. Ale (...) moje doświadczenie lekarskie to potwierdza. W mojej praktyce lekarskiej widziałem takie sytuacje, gdy rodzina nie była przygotowana na rozstanie z człowiekiem umierającym, bardzo rozpaczała, ten człowiek miał bardzo trudną śmierć, nie mógł spokojnie umrzeć." "Nie potrafimy umierać, bo za życia nie myślimy o śmierci", uważa nefrolog prof. Franciszek Kokot (Myślę czasem...). "Umierając, ludzie robią straszne rzeczy. Tak bardzo boją się odejść. Tylko dwa, trzy razy widziałem, jak ludzie umierają z uśmiechem na twarzy. Większość robi to ze strachem. (...) Niech mi nikt nie mówi, że lekarze są przyzwyczajeni do oglądania umierających. Przyglądanie się umierającym ludziom skraca życie."

Wróćmy jednak do zasadniczych pytań tego tekstu: czy wyjawienie smutnej prawdy - nawet po uprzednim przygotowaniu pacjenta i upewnieniu się, że nie upadnie pod jej ciężarem - nie jest automatycznie skazywaniem go na męki wybierania w sytuacji, w której nie można dobrze wybrać? "Jak daleko [zatem] powinno sięgać informowanie pacjenta?" - zastanawia się wiedeńska lekarka Rosemarie Wesolowski, pisząc o dylematach Codziennej praktyki lekarskiej ("Przegląd Powszechny", numer specjalny 5/1997). "Pewna 60-letnia kobieta po przebytej operacji dowiaduje się, że ma raka trzustki, którego nie da się usunąć. Lekarze proponują jej chemioterapię, nie ujawniając przed nią rokowań. A nie przewidują, że będzie żyła dłużej niż sześć miesięcy. Tymczasem kobieta, której córka mieszka w Australii, snuje plany podróży (...). Jak jej wytłumaczyć, nie zabijając w niej nadziei, że byłoby lepiej, gdyby to córka przyjechała do niej, z ostatnią wizytą? Czy pacjentka nie ma prawa samodzielnie dokonać wyboru pomiędzy kilkumiesięczną uciążliwą terapią (...) i długim pobytem w szpitalu a życiem wprawdzie nieco krótszym na środkach uśmierzających, ale za to znacznie mniej uciążliwym, godniejszym i w otoczeniu najbliższych?" Przyglądając się uważnie tym pytaniom, trudno nie dojść do wniosku, iż najlepszym wyjściem w opisanej sytuacji byłaby jakaś radykalna przebudowa świadomości danej osoby, jej stosunku do rzeczywistości i własnego w niej miejsca. Czy to jednak możliwe? I kto miałby tego dokonać, "nie zabijając w niej nadziei"? W kulturze, która "godną śmierć" zastąpiła "chorobą do ostatniego tchnienia", czy lekarz ma brać na siebie jeszcze odpowiedzialność za ludzkie dusze?

Z drugiej strony, obraz lekarza, który ukrywa przed pacjentem prawdę o jego stanie, zasłaniając się przy tym jego dobrem, budzi w nas ciągle - nawet mimo zrozumienia - niepokój, a nawet sprzeciw. A przecież lekarz też może być tym, który nie wie. Który musi się liczyć z tym, że czegoś nie przewidział, na coś nie zwrócił uwagi, że gdzieś popełniono błąd w badaniach. Jednego dnia postawi diagnozę, a drugiego okaże się, że się pomylił. Albo pojawi się jakiś nowy czynnik, którego wcześniej nie mógł wziąć pod uwagę. "Ludzie w nas wierzą", mówi prof. Wojciech Noszczyk w reportażu z "Wyborczej". "Myślą, że potrafimy wszystko. I my też zaczynamy w to wierzyć. No i zdarza się. Ryzyko zabiegu jest zerowe, promil może, a chory umiera trzy dni po operacji. A potem ciężka rozmowa z rodziną. Trzeba wyjaśnić, że był zator tętnicy płucnej, a oni nie rozumieją, dlaczego śmierć nastąpiła w ciągu kilku sekund. (...) Zdarza się, że inni lekarze napuszczają. Mówią: »Jezu! To niemożliwe!« A przecież śmierć może się zdarzyć nawet po zastrzyku domięśniowym czy lewatywie."

"Wyczuwam śmierć w człowieku i czuję swoją bezradność", wyznaje dalej prof. Noszczyk. "Często już nic nie mogę zrobić i czynię pozorne ruchy. Oszukuję i siebie, i chorego. Z jednej strony powinienem mu pozwolić godnie umrzeć, zapewnić komfort odejścia. Sprawić, by nie czuł bólu, nie był upokorzony dziesiątkami aparatów tłoczących w niego życie, które jest nie do uratowania. Wracam do gabinetu i zaczynam myśleć: dobrze, ale czy masz pewność? Widziałem rzeczy nieprawdopodobne. Człowiek był minutę, na włos od śmierci, a zdrowiał. Przy umierającym lekarz wciąż toczy walkę między tym, co nakazuje rozsądek, a tym, co podpowiada serce. Czego posłuchać? (...) Raz płakałem po śmierci pacjentki. Po operacji były nie kończące się powikłania. Walczyliśmy ciężko i wydawało się, że już była zdrowa. Nagle zmarła. Gdy poczuła, że zbliża się śmierć, zawołała mnie i powiedziała: »Po co męczyliśmy się tyle czasu?« No i wtedy się rozpłakałem."

Mogłoby się wydawać, że znaleźliśmy się daleko od dylematów rozważanych na początku - że poszliśmy za bardzo "w stronę śmierci", za mało "w stronę życia". W pierwszym pomyśle miał to być raczej felieton o paternalizmie i "milczeniu lekarzy", o kolejkach w ZOZ-ach i o tym, co może się zdarzyć przy pobieraniu krwi z żyły. Potem jednak odsłaniać się zaczął wymiar istotniejszy całego problemu - rzeczywisty horyzont, w którym to spotkanie chorego z lekarzem się odbywa. Oczywiście, że kiedy idę do lekarza, to idę po uwolnienie od bólu i po nadzieję, że będę długo żył. Z jaką jednak prawdą przychodzę i jakiej w zamian wolno mi oczekiwać? Teoretycznie wiem, że lekarz może się mylić, bo i ja sam popełniam błędy, wypełniając swoje obowiązki. Czy jednak nie oczekuję od niego swoistego "nad-człowieczeństwa"? To najbardziej powszednie spotkanie z lekarzem nie jest mniej przypadkowe niż spotkanie znajomego w obcym mieście.

Prof. Edward Rużyłło - w cytowanym tu już wielokrotnie reportażu - powiada, że "dobry lekarz cierpi i choruje razem z pacjentem". Ale to dotyczy chyba pacjentów hospitalizowanych, ewentualnie tych, którzy są w stałym kontakcie z tym samym lekarzem. Tu rzeczywiście powstaje możliwość spotkania, w najpełniejszym tego słowa sensie, choć nie ma gwarancji, że będzie to spotkanie w całej prawdzie. Ale może takie być. "Ten zawód ma jedną rzecz, której nie daje żaden inny", uważa prof. Kokot. "Wiążemy się z chorymi. Czasem spełniamy rolę spowiedników. I jesteśmy wtedy ważniejsi niż ksiądz w konfesjonale."

WOJCIECH BONOWICZ, ur. 1967, poeta, krytyk literacki, członek redakcji "Znaku".