Niepełnosprawny ma prawo żyć

Monika Białkowska

Niepełnosprawny ma prawo żyć

Taka wiadomość to szok. Potem przychodzą strach i łzy, ciężka praca i lata wyrzeczeń. A później jest czas, kiedy niepełnosprawne dzieci stają się dorosłe. Ich rodzice mówią: nie zamienilibyśmy ich na inne. I gdybyśmy mieli zdecydować jeszcze raz, nasze dzieci urodziłyby się ponownie. Ale polskie prawo pozwala zabijać takie dzieci — wtedy, gdy ich rodzice dowiedzą się o ich istnieniu. Wystarczą badania prenatalne potwierdzające chorobę i...  w świetle obowiązujących przepisów usunięcie ciąży jest  możliwe i  legalne.  Sejm w październiku po raz kolejny odrzucił projekt usunięcia tego skandalicznego przepisu z polskiego prawa. Nadal pozwala ono zabijać niepełnosprawnych, jeszcze zanim się narodzą.  

Po ślubie przejęliśmy po rodzicach gospodarstwo — opowiada pani Krystyna, mama Wojtka. — Praca była ciężka, ale przecież byłam do tego przyzwyczajona. Dla nas wtedy najważniejsze było, że mamy siebie i naszego syna. Kiedy Mareczek miał trzy lata, zaszłam w ciążę po raz drugi. Cieszyłam się tak samo, jak za pierwszym razem.

Wojtek

Zawsze chciałam mieć gromadkę dzieci, a na wsi są na to warunki, czyste powietrze, zwierzęta, raj. Długo nikt mi nie mówił, że mogą być jakieś problemy. Może wtedy urządzenia były inne, może do kiepskich lekarzy trafiłam, ale tak naprawdę dopiero w szóstym miesiącu ciąży dowiedziałam się, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. Wstyd się przyznać, ale nie bardzo wiedziałam, o co chodzi. Jak człowiek spędził całe życie w gospodarstwie, to jakoś niespecjalnie kiedy miał się nauczyć tych wszystkich medycznych mądrości. Dopiero potem zaczęłam szukać i pytać.

Czy się bałam? Bardzo. Nawet nie tego, że sobie nie dam rady. Przecież to moje dziecko, dlaczego miałabym nie dać rady? Bałam się, że moje dziecko zostanie bez opieki. Bo jakże to — na wsi, daleko od miasta, daleko od lekarzy, od jakichś specjalnych szkół. I bałam się, co ludzie we wsi powiedzą. Czy go nie będą źle traktować, czy nie będą nim straszyć swoich dzieci, przecież każda wieś musi mieć swojego wariata, a ja nie chciałam, żeby było nim moje dziecko!

Teraz się z tego śmieję, ale wtedy naprawdę się bałam. Wojtuś urodził się zdrowy — na tyle zdrowy, na ile może być zdrowe dziecko z zespołem Downa. W każdym razie żył i to było moje największe szczęście. Nie umiem już wracać pamięcią do tamtych pierwszych lat, kiedy się uczyłam jego świata, innego niż świat Mareczka. Pamiętam, że Wojtuś był prześliczny. I że ludzie szybko przestali się dziwić. Nie ukrywaliśmy małego w domu, ale wychodziliśmy z nim do ludzi, i mówiliśmy, co mu jest, to ludzie szybko przestali gadać, przywykli. A jak kiedyś, jak miał kilka lat, postanowił wybrać się na długi spacer, sąsiedzi go przyprowadzili i potem się dziwili, jaki on rezolutny.

Czy nie bałam się rodzić następnych dzieci? Nie. Naprawdę się nie bałam. Patrzyłam na roześmianą buzię Wojtusia i myślałam, że dla niego nie ma znaczenia, czy jest zdrowy, czy chory, bo on i tak jest szczęśliwy. Bo tak naprawdę choroba wydaje się straszna, kiedy patrzy się na nią z daleka, teoretycznie. A jak człowiek ma w domu chore dziecko, to jest to najnaturalniejsza rzecz na świecie, to nic nie jest dziwne, za trudne, brzydkie. Ale najmłodsza córka urodziła się zdrowa. Ona już jest mężatką, wyjechała w świat. Najstarszy syn też się ożenił i przejął gospodarstwo, a Wojtuś — teraz każe do siebie mówić Wojciech — pomaga mu tyle, ile może. I taki dumny chodzi po podwórzu,  karmi psy i sprawdza, jak owoce w sadzie dojrzewają, że aż oczy mu się śmieją. Niby swoje przeszliśmy i on swoje przeszedł, i nadal jest mu trudno, i żyć będzie krócej... Ja to jestem tylko prostą kobietą i nijak mi do tych  miastowych i kształconych. Ale kiedy sobie myślę, że ktoś by mi kazał Wojtusia nie rodzić, bo tak będzie lepiej dla niego i dla mnie, to bym się tylko w głowę popukała. I nie zamieniłabym mojego Wojtka na nikogo innego.

Marcin

— Jak ktokolwiek może pytać, czy żałujemy, że Marcin się urodził? — dziwi się pani Maria, mama Marcina. — Nie spodziewaliśmy się choroby naszego dziecka. Nikt się tego nie spodziewa, choć pewnie wszyscy po cichu się boją. Marcin urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Rozpoczęły się długie pielgrzymki do lekarzy i rehabilitantów, kolejne operacje, bolesne zabiegi. Nie chcę tego pamiętać. Nie jestem w stanie zliczyć łez, którymi płakałam, kiedy on płakał z bólu, a ja wiedziałam, że jego musi boleć. Żadne łzy nie są takie bolesne jak łzy matki, płaczącej z bezsilności nad własnym dzieckiem. Czy stał się cud? Proszę pani, w chorobie cuda rzadko się zdarzają. Albo inaczej — w chorobie cudem jest to, co potrafi w chorym człowieku uczynić medycyna i ludzka praca, i cudem jest, ile sił znajdują w sobie ludzie, walczący o dziecko. Nie stał się cud, bo Marcin nie wyzdrowiał, ma już 20 lat i nadal jest chory. Ale przecież stał się cud, bo Marcin potrafi wstać z wózka i przejść kilka kroków. Stał się cud, bo może rozmawiać, bo przyjaźni się z ludźmi i ma swojego psa. Stał się cud, bo przeszliśmy z nim przez to wszystko i potrafimy być z niego dumni. Kiedy się z mężem pobieraliśmy, myśleliśmy, że nasze dzieci zdobędą świat, że będą prawnikami albo lekarzami, albo inżynierami. Miały być piękne, zdolne i bogate. Zamiast gromadki idealnych dzieci Bóg dał nam jednego syna, z którego jesteśmy bardziej dumni niż z trojga zdobywców nagrody Nobla.

Popłakałam się, kiedy syn powiedział mi: „Mamo, na Boże Narodzenie przyjdę do ciebie, przez cały pokój. Obiecuję”. Wierzę, że dotrzyma słowa. Widzę, jak ciężko nad tym pracuje. Niech sobie inni oklaskują swoje dzieci w wielkich aulach, nikt nie będzie bardziej szczęśliwy i dumny niż ja, kiedy mój syn przyjdzie do mnie sam, na własnych nogach, przez cały pokój. I jeśli czasem jest mi smutno, to kiedy widzę, jak słucha wiadomości, a potem patrzy na mnie, jakby się bał o coś zapytać. Wie, że go kocham, więc pytanie, czy gdybym wiedziała, jak będzie wyglądało jego i moje życie, to bym go zabiła, nie przejdzie mu przez usta. Ale wiem, że to go dręczy. Mówię mu wtedy wprost: — Nie, synku, nie zabiłabym cię. Z tobą mam może nie najłatwiejsze, ale za to najpiękniejsze życie na świecie.

Karolina

Wiedziałam, że nigdy nie będę mogła urodzić własnego dziecka — wspomina pani Agata, mama Karoliny. — Od razu myśleliśmy o adopcji. Karolinka była maleńka i śliczna, zakochaliśmy się w niej od pierwszego wejrzenia. Wtedy dowiedzieliśmy się, że ma FAS — alkoholowy zespół płodowy. Miała rozwijać się wolniej i nigdy nie osiągnąć pełnej samodzielności. Po rozmowie z lekarzem wróciliśmy do domu, nie wiedząc, co robić dalej. Nie czułam się na siłach, by zajmować się chorym dzieckiem, ale jednocześnie wciąż widziałam jej oczy. Mąż tłumaczył, że nie damy rady. Że nie wiadomo, czego się możemy po niej spodziewać. Że będziemy więcej płakać, niż się cieszyć. Że to nie jest kwestia rehabilitacji czy leków, ale ogólnego opóźnienia, problemów emocjonalnych, że to oznacza same kłopoty przez całe życie. Wiedziałam, że ma rację, ale nie chciałam tego słuchać. Uparłam się. Sama chodziłam odwiedzać Karolinkę. Kochałam ją mimo wszystko. Prawie rok trwało, zanim mąż się zgodził. Nie był przekonany, ale się zgodził. Powoli się z nią oswajał, jakby się bał ją kochać. Dziś Karolinka jest już studentką. Tak, wiem, że trudno w to uwierzyć. Nie powinna dać sobie rady, jest przecież dzieckiem z FAS. Nie jest tak bystra, jak niektórzy jej rówieśnicy. Trudno jej się skupić, wszędzie chce być na pierwszym miejscu, nie zawsze zdaje sobie sprawę z tego, że jest gdzieś niechciana albo że z niej kpią. Ale sobie radzi. Jest uparta. Studiuje zaocznie. Geografię, bo to zawsze ją interesowało. Nie jest orłem, ale ma satysfakcję, że przekracza kolejną granicę. Kiedy jest jej ciężko, zaczyna śpiewać. Chodzi po domu i śpiewa. Patrzę na nią i myślę, że dwadzieścia lat temu zaprosiliśmy do domu najlepszą nauczycielkę życia. Zapłaciliśmy za tę naukę wieloma upokorzeniami, niezrozumieniem ze strony nauczycieli i sąsiadów, odrzuceniem, skargami — ludzie często myśleli, że ona jest niegrzeczna albo leniwa. Zapłaciliśmy wielką cenę, ale uczymy się od niej, że z własnym życiem naprawdę można zrobić wielkie rzeczy, jeśli się tego bardzo chce. Patrzę na Karolinę i myślę, jaki miała start — i dokąd doszła. A skoro jej się udało, to jak inni mogą się poddawać? Może to zabrzmi okrutnie, ale ja teraz Panu Bogu dziękuję, że dał nam Karolinę, że dał nam Karolinę właśnie taką, chorą. Że jej matka jej nie zabiła, chociaż nie chciała i nie mogła sama się nią zająć. Dziękuję Panu Bogu, bo dzięki nam Karolina jest szczęśliwa, a my dzięki niej — silniejsi i mądrzejsi. Czy bez niej nie byłoby mi łatwiej? Czy nie chciałabym żyć bez niej? Nie. Po prostu: nie.  

* imiona bohaterów zostały zmienione