Świat, w którym ludzie są dobrzy

Czy naprawdę dzieci z zespołem Downa są zagrożeniem - jak to się przedstawia często w liberalnych mediach - szczęścia rodziców?

Każdy, kto zobaczy swoje dziecko po raz pierwszy, zakocha się w nim - bez względu na to, czy jest zdrowe, czy nie. Każdy też będzie chciał mu pomóc, aby mogło jak najlepiej funkcjonować. Czy nie wozimy naszych zdrowych dzieci na dodatkowe zajęcia rozwijające zdolności taneczne, wokalne, plastyczne? My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, robimy to samo, tylko wozimy je w inne miejsca. Jeździmy na rehabilitację logopedyczną, sensoryczną, pedagogiczną itp., po to, aby mogły funkcjonować lepiej. Znam wiele szczęśliwych rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa. Ich recepta na szczęście jest prosta, choć czasem trudna do zrealizowania: trzeba zaakceptować dziecko takim, jakie jest, z jego deficytami, a zarazem ogromnym potencjałem, który w nim drzemie, i nie pozwolić, aby go zmarnowano. Zagrożeniem dla szczęścia rodziców jest ich własny egoizm i wygodnictwo. Na pewno nie są nim niepełnosprawne dzieci.

W fotogaleriach, które zamieszczacie Państwo na swojej stronie internetowej, widać ogrom miłości, pokoju, uśmiechu... Nie są udawane. Skąd się bierze ta radość?

Mój syn ma już 13 lat. To właśnie on jest źródłem radości i siły. Każdego dnia - jak prawdziwy mężczyzna - walczy ze swoimi słabościami (a ma z czym walczyć - jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną), chodzi do szkoły, uczestniczy w rehabilitacji, a przy tym jest cały czas radosny, stara się być pomocny. Jest też ciekawy świata, uwielbia poznawać nowe miejsca. To on planuje rodzinne wakacyjne wyjazdy, analizuje mapy, wymienia kraje, które chciałby odwiedzić. Po prostu mam fajnego chłopaka, który widzi świat nieco inaczej. Jest on prosty i piękny, ludzie w nim są dobrzy, pomagają sobie, uśmiechają się do siebie.

Czasem warto by było zatrzymać się i popatrzeć na świat tak, jak widzą go dzieci...

Zdecydowanie! One są zwyczajnie szczęśliwe, bo mają kochających rodziców i rodzeństwo, mają wokół siebie tych, którzy ich lubią, chcą pomóc. Nie rozumiem zdziwienia ludzi, że jesteśmy szczęśliwi, mając niepełnosprawne dziecko. To prawda, że pojawia się więcej problemów, więcej pracy, więcej czasu musimy poświęcić na rehabilitację, naukę, ale widzimy efekty naszego działania. Nie oczekujemy współczucia ani litości. Wbrew powszechnym opiniom nie czujemy się pokrzywdzeni przez los, nie pokutujemy za grzechy, a dziecko niepełnosprawne nie jest dla nas karą. W momencie jego przyjścia na świat zmieniły się warunki naszego życia i musieliśmy przystosować się do nowych. Po prostu.

Co dzieci z zespołem Downa wnoszą do rodziny?

Nasze dzieci może nie mają najwyższego ilorazu inteligencji, nie są idealnie smukłe, nie orientują się w najnowszych nowinkach technicznych, ale za to widzą, kiedy inny człowiek jest smutny, potrafią pocieszyć, przytulić, chcą na swój sposób pomóc. Są mocno wyczulone na krzywdę i niesprawiedliwość. Potrafią cieszyć się z najmniejszych rzeczy. Mają w sobie niesamowicie szczerą radość życia. Dlatego stanowią cenną część społeczeństwa, ponieważ wnoszą weń cechy, które coraz trudniej znaleźć w otaczającym nas świecie, goniącym za wygodą, powodzeniem i poklaskiem. Dzieci z zespołem Downa sprawiają, że zaczynamy patrzeć inaczej na świat. Są ufne, pogodne, często nie zdają sobie sprawy ze swoich ograniczeń, dlatego nie przestają marzyć i planować. Dla nich wszystko jest możliwe. Jak większość dzieci są pomysłowe, zabawne, bywają też czasem dokuczliwe i uparte, ale są sposoby na to, aby opanować ich niewłaściwe zachowania. Wnoszą do rodziny mnóstwo radości, zmieniają jej priorytety. Dzięki nim zauważamy, jak wiele różnorodności jest wokół, a oczekując akceptacji i tolerancji dla nich, sami zaczynamy okazywać troskę i zainteresowanie słabszym od nas.

Skąd, według Pani, bierze się ta cała „mitologia grozy”, niestety także propagowana przez lekarzy nakłaniających do „załatwienia problemu” po cichu, jeszcze w łonie matki?

Cały problem wynika, moim zdaniem, z niewiedzy. Ludzie, którzy wypowiadają się na ten temat, często nie mieli nawet bezpośredniego kontaktu z osobą z zespołem Downa, mają wiedzę czysto teoretyczną. W społeczeństwie funkcjonuje wiele przekłamań. Nasze dzieci są niejednokrotnie oceniane przez pryzmat wyglądu i braku komunikatywności w mowie. Niewiele osób zadaje sobie trud zrozumienia tego, co mówią, a jeszcze mniej wyraża chęć pomocy w zrealizowaniu tego, o czym mówią. A one mają swoje małe i wielkie marzenia, też chciałyby czuć się potrzebne i docenione, bo ich codzienna walka o dostosowanie się do otaczającej rzeczywistości, o sprostanie wymaganiom dynamicznie zmieniającego się świata, jest naprawdę dużym wysiłkiem. Społeczeństwo boi się osób upośledzonych. Może gdyby ludzie zadali sobie trud ich poznania, mogłoby się okazać, że nie ma powodów do obaw. Osoby niepełnosprawne intelektualnie odczuwają tak samo, jak zdrowe, mają swoje marzenia i pragnienia, a przede wszystkim - swoją godność.

Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej napiętnowane od niosących inne niepełnosprawności?

Czasem spotykam się z opiniami mam, które opowiadają, że ktoś dziwnie na ich dziecko patrzy czy kiwa z politowaniem głową. Myślę, że to przewrażliwienie może wynikać z niepełnej akceptacji dziecka, u której podstaw może czaić się głęboko skrywany, nawet przed sobą, wstyd. Ja nigdy nie spotkałam się z negatywnym odbiorem społecznym mojego syna. Wprost przeciwnie, ludzie odnoszą się do niego bardzo życzliwie, a ja ich uśmiech i życzliwość przyjmuję (nauczenie się tego nie było wcale łatwe). Mam wrażenie, że trudniej jest pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka, a zwłaszcza zespołem Downa (kojarzonym z przezwiskiem „Ty Downie”, czyli głupku) ludziom, którzy - zanim się ono urodzi - mają zaplanowaną świetlaną przyszłość i karierę dla swojego dziecka. Czasem oczekujemy zbyt wiele, a los płata nam figle i właśnie to rozczarowanie bywa najboleśniejsze.

Niepełnosprawność wiąże się z różnymi ograniczeniami, specjalnymi wymaganiami edukacyjnymi itp. Jakie są największe problemy, z którymi Państwo się spotykacie?

Fakt, jest ich sporo. Dotyczą samego zmierzenia się z niepełnosprawnością dziecka, zaakceptowania i oswojenia nowej sytuacji. Tu najbardziej pomocne będą organizacje skupiające osoby, które mają podobne problemy. Podobnie jak nasze stowarzyszenie, służą one radą, udzielają wsparcia, organizują zajęcia grupowe, imprezy integracyjne. Wszystko po to, aby otoczyć dzieci opieką, aby rodzice mieli się do kogo zwrócić z pytaniami, których na początku jest mnóstwo. Problemem może być sytuacja finansowa. Rehabilitacja jest kosztowna, dziecko powinno być systematycznie i intensywnie rehabilitowane. To, co oferują, zazwyczaj nie wystarcza, dlatego rodzice prywatnie uzupełniają terapię. Na szczęście mamy coraz bardziej świadomych rodziców, którzy dużo czytają, uczą się, a przede wszystkim pracują z dzieckiem. Młodzi rodzice nie ukrywają go, nie wstydzą się, zabierają wszędzie ze sobą, stawiają wymagania. Dzięki temu zmienia się też nasze społeczeństwo, ponieważ jeśli my, rodzice, traktujemy swoje dziecko niepełnosprawne normalnie, to inni też zaczynają patrzeć na nie tak samo.

Jak można pomóc rodzicom dzieci z zespołem Downa?

Przede wszystkim nie spuszczając oczu na ich widok, nie okazując zakłopotania, nie użalając się nad nimi, że „takie nieszczęście ich spotkało”. Trzeba normalnie rozmawiać, wyciągnąć pomocną dłoń, pomimo że może na początku ją odtrącą. Gdy minie ich okres „żałoby”, będą chcieli mieć przy sobie znajomych. Trzeba normalnie traktować ich niepełnosprawne dziecko, nie krytykować, nie porównywać, nie doradzać. Dzieci z zespołem Downa są miłe i przyjaźnie nastawione, dlatego też nie mają problemów z nawiązywaniem kontaktów. Lepiej odnajdują się w niektórych sytuacjach niż ich rodzice.

Co chciałaby Pani powiedzieć rodzicom, którzy na etapie badań prenatalnych usłyszeli, że ich dziecko być może będzie niepełnosprawne, będzie miało zespół Downa?

Odpowiedź jest zawsze taka sama. Powiedziałabym, że wszystko będzie dobrze, że będą mieli wspaniałe dziecko, które pokochają z całego serca. Nie ma czym się martwić za wcześnie, nigdy nie wiadomo, kim będzie ten mały człowiek. Na pewno wiele zależeć będzie od ich determinacji i chęci. Świat się zmienia, ludzie zmieniają swoje nastawienie do niepełnosprawności. A poza tym coraz lepiej potrafimy stymulować rozwój dzieci z zespołem Downa. Jednego jestem pewna... Będą ze swojego dziecka dumni, bo ten mały bohater niejednokrotnie ich jeszcze pozytywnie zaskoczy...

Dziękuję za rozmowę.

opr. ab/ab