Epidemia XXI wieku?

Kwiecień jest miesiącem wiedzy o autyzmie. To okazja do wyrażenia wsparcia osób z tym zaburzeniem oraz ich rodzin. A także dzielenia się wiedzą o autyzmie, bo w tej kwestii, jak podkreślają zgodnie rodzice i terapeuci, wiele jest jeszcze do zrobienia.

Maciek urodził się w 2010 r. i początkowo nic nie wskazywało na to, że będzie dzieckiem autystycznym. - Dostał osiem punktów w skali Apgar - mówi pani Beata, mama chłopca. Przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Był wesołym i radosnym dzieckiem. Do pewnego momentu... - Gdy miał półtora roku przeszedł infekcję zapalną z powikłaniami. Zaczął inaczej się zachowywać. Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Nie wyciągał do nas rąk, gdy siedział w łóżeczku. Przestał mówić „mama”, „tata”. Nie reagował nawet na swoje imię. Synek powoli zapadał w swój własny, nieznany, niezrozumiały świat ciszy. Zaniepokojeni zaczęliśmy z mężem szukać informacji w internecie. Okazało się, że Maciek ma książkowe objawy autyzmu - opowiada pani Beata.

Przyczyny nie do końca znane

Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe związane z nieprawidłową pracą mózgu. Objawy pojawiają się już przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, ale stają się coraz bardziej wyraźne wraz z wiekiem. Zaburzenie to dotyczy głównie nieprawidłowości w zakresie rozwoju komunikacji, interakcji społecznych z dorosłymi i rówieśnikami oraz sztywnych, stereotypowych zachowań i wzorców aktywności.

Liczba dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu rośnie z roku na rok. - Można mówić o epidemii - stwierdza Przemysław Sowa z Fundacji Pomoc Autyzm. - Kiedy 12 lat temu zaczynałem pracę z takimi osobami, mówiło się, że autyzm dotyka jednego na 40 tys. chłopców. Dziewczynek z diagnozą autyzmu było wtedy czterokrotnie mniej. Obecnie jeden chłopiec z autyzmem przypada na 55 zdrowych, jedna dziewczynka na 88. W każdej prawie grupie w przedszkolu czy klasie w szkole znalazłoby się dziecko z diagnozą ze spektrum autyzmu (obejmującym autyzm dziecięcy, całościowe zaburzenia rozwoju i zespół Aspergera) lub choćby jego objawami - zwraca uwagę psycholog.

Nie do końca wiadomo, co tak naprawdę powoduje autyzm. - Naukowcy wskazują na pewne skłonności genetyczne, ale nie zostało to do końca zbadane. Mowa też o wpływie różnych wydarzeń traumatycznych, skutkach chorób przebiegających z gorączką i drgawkami, problemów okołoporodowych. Kanadyjscy neurolodzy potwierdzili, że autyzm wywołuje jedna z substancji dodawanych do benzyny zamiast ołowiu (MMT - trikarbonylek metylocyklopentadienylo manganu), ale w Polsce prawie się jej nie stosuje. Występuje za to w paliwie lotniczym. Jeżeli jemy marchewkę hodowaną przy lotnisku, to jesteśmy narażeni na spożycie tego środka, ponieważ wnika on w wody gruntowe. Powodem może być także zanieczyszczenie środowiska substancjami, których działania do końca nie znamy: chemiczne wzmacniacze smaku, konserwanty. Musimy jednocześnie pamiętać, że takie substancje muszą trafić na podatny grunt, osłabiony układ nerwowy - wskazuje P. Sowa. I dodaje, że częściej niż kilka dekad temu diagnozuje się autyzm również dlatego, że coraz więcej jest specjalistów i coraz lepszy dostęp do nich. - 20 czy 30 lat temu nie mówiono o autyzmie, a zaburzenia tego typu klasyfikowano jako upośledzenie umysłowe. Z drugiej strony część diagnoz obecnie stawiana jest troszkę na wyrost, bo dzieci z autyzmem mają np. dodatkową pomoc w szkole. Tak naprawdę do końca nie wiemy, skąd ten wysyp zachorowań - zaznacza terapeuta.

Szybka reakcja, lepszy efekt terapii

Wraz ze wzrostem liczby zachorowań, lepszego dostępu do diagnostyki czy obecności tego typu zaburzenia w przestrzeni publicznej, rośnie też świadomość rodziców dotycząca autyzmu. - Kiedy mój syn był diagnozowany 17 lat temu, rzadko kiedy można było spotkać osobę, która wiedziała, czym jest autyzm. Dziś trudno spotkać kogoś, kto nigdy o autyzmie nie słyszał. Nagle okazuje się, że koleżanka lub sąsiadka ma dziecko z autyzmem albo do klasy syna czy córki chodzi dziecko dotknięte tym zaburzeniem - zauważa Anna Chwałek, prezes stowarzyszenia „Wspólny Świat” w Białej Podlaskiej, które założyła z myślą o swoim autystycznym synku Kubie oraz innych dzieciach dotkniętych autyzmem i ich rodzinach.

- Dziś młodzi rodzice są bardzo dobrze przygotowani do przyjścia na świat swojego dziecka, co daje ogromną szansę na zauważenie nawet najmniejszej zmiany. A gdy tylko pojawi się jakiś niepokój, od razu sięgają po porady specjalistyczne - przyznaje Anna Hołownia, dyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Stoku Lackim. I dodaje: - Kiedy zjawiają się u nas siedmioletnie dzieci zaczynające edukację, od ich rodziców słyszymy, że korzystają z poradni, specjalistów od momentu pojawienia się niepokojących objawów.

Pewne cechy autystyczne można już zaobserwować u kilkumiesięcznego dziecka. - Najwięcej nieprawidłowych zachowań wyłapywanych jest podczas pobytu dziecka w przedszkolu, kiedy zaczyna mieć kontakt z rówieśnikami i okazuje się, że są np. problemy z komunikacją. Wtedy opiekunowie informują o tym rodziców i radzą udać się do specjalisty. Pamiętajmy, że im wcześniej zaczynamy terapię, tym lepiej. Z kolei im dłużej jakieś zachowanie jest utrwalone, tym ciężej je zmienić. Oczywiście nie każde opóźnienie w rozwoju oznacza autyzm, ale każde wymaga diagnostyki i rozpoznania możliwości wsparcia rozwoju dziecka - stwierdza P. Sowa, który prowadzi terapię z już z półtorarocznymi dziećmi.

Strach przed stygmatyzacją

Dla rodzica usłyszenie diagnozy często wiąże się z ogromną traumą, którą porównują nawet do żałoby. - Tracą wizję dotyczącą życia dziecka, planów, potrafią przechodzić wszystkie fazy żałoby. Rozmawiałem ostatnio z jednym z rodziców, który po usłyszeniu diagnozy stwierdził, że to nie może być prawda, bo przecież syn miał odziedziczyć po nim firmę - wspomina psycholog z Fundacji Pomoc Autyzm. - Dlatego naszym: terapeutów, psychologów zadaniem jest pokazanie, że to dziecko ma potencjał, potrafi sobie z pewnymi rzeczami radzić - dodaje P. Sowa.

Jak zauważa A. Chwałek, często wśród rodziców chorych dzieci do głosu dochodzi mechanizm wyparcia. - Czyli irracjonalnej wiary w to, że jeszcze będzie dobrze, że dziecko nadgoni, wyrośnie z tego. Na szczęście mamy coraz więcej rodziców z wysoką świadomością zagrożenia i konsekwencji związanych z autyzmem, którzy kładą nacisk na jak najwcześniejszą diagnozę i interwencję terapeutyczną - podkreśla.

Jedno z najtrudniejszych zjawisk, jakich doświadczają rodzice dzieci cierpiących na autyzm, to reakcja otoczenia. - Autyzm to niepełnosprawność, której nie widać, w przeciwieństwie np. do zespołu Downa. Dziecko z autyzmem często postrzegane jest jako niegrzeczne, źle wychowane. Mieliśmy rodzinę, która powiedziała sąsiadom o diagnozie, a mimo to za każdym razem, kiedy dziecko krzyczało czy czymś rzucało, wzywali policję - wspomina P. Sowa.

Dla otoczenia, jak przyznaje dyrektor SOSW w Stoku Lackim, najbardziej uciążliwe są zachowania agresywne. - Wiele jest jeszcze do zrobienia, by ludzie mogli odróżnić zachowanie bardzo niegrzecznego dziecka od zachowania agresywnego autysty - stwierdza A. Hołownia. Często ze strachu przed stygmatyzacją rodzice boją się przyznać do choroby dziecka. - Spotykają się z krzywdzącymi opiniami, że są niewydolni wychowawczo i stąd, a nie z zaburzeń, które ma dziecko, wynikają jego trudne zachowania. Czasami lepiej powiedzieć otwartym tekstem, że mamy do czynienia z dzieckiem autystycznym, niż brać na barki oskarżenia o naszej winie - podkreśla A. Chwałek.

Dlatego też praca terapeutyczna nie może skupiać się tylko na samym dziecku. Powinna obejmować również wsparcie i psychoedukację rodziny, otoczenia oraz innych specjalistów pracujących z naszym podopiecznym - uwrażliwia psycholog.

Zamanifestować solidarność

Fundacje, stowarzyszenia czy ośrodki terapeutyczne dbają o to, by wiedza o autyzmie zataczała coraz szersze kręgi. Służą temu organizowane szczególnie w kwietniu akcje uświadamiające oraz spotkania integracyjne. - O autyzmie mówi się coraz więcej i wydawałoby się, że ta wiedza powinna być szeroko dostępna i znana, okazuje się jednak, iż ciągle funkcjonuje sporo stereotypów, a nawet strach przed autyzmem - stwierdza A. Chwałek. - Dlatego jednym z naszych działań jest szerzenie wiedzy na temat tego zaburzenia, oswajanie z nim. Mówimy, jakie problemy mają osoby chore, dlaczego zachowują się w dany sposób, jak rozmawiać, reagować na trudne sytuacje - wylicza prezes stowarzyszenia „Wspólny świat” i zachęca, aby 2 kwietnia pojawić się na pl. Wolności w Białej Podlaskiej. - Razem wypuścimy niebieskie balony. Niebieski to symbol świadomości problemu i akceptacji dla osób dotkniętych autyzmem. Zamanifestujemy solidarność, by poczuły, że nie są same - zaprasza. Natomiast 12 kwietnia w Bialskim Centrum Kultury odbędzie się druga edycja festiwalu „Słońce w każdym”.

Z kolei Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Stoku Lackim w ramach obchodów Światowego Dnia Wiedzy na Temat Autyzmu organizuje integracyjne spotkanie, które odbędzie się 3 kwietnia w Galerii Siedlce oraz kinie Helios, gdzie m.in. zostanie rozstrzygnięty konkurs plastyczny „Mój niebieski przyjaciel”. - Chcemy pokazać, że dzieci autystyczne są wśród nas, mają takie sama prawa, jak ich rówieśnicy: chcą korzystać ze świata, podziwiać go, bawić się. Nie ma powodów, by je wykluczać - podkreśla dyrektor SOSW. I podsumowuje: - Naszym celem jest także to, aby było coraz mniej przypadków, kiedy ktoś na widok autystycznego dziecka odwraca głowę, a rodzicowi okazuje wzburzenie i niechęć. Dlatego dzielimy się swoimi doświadczeniami i wiedzą. Wiele jest jeszcze do zrobienia…

HAH
Echo Katolickie 13/2019

opr. ab/ab