Jak reagować na ciężką chorobę i śmierć dziecka?
Autor zdjęcia: Henryk Przondziono
Nie wiemy, jak towarzyszyć, jak o tym mówić. Uciekamy subtelnie lub na oślep. Ludzka reakcja na dziecięcą śmierć. A dzieci jej się nie boją.
Pallotyn ks. Paweł Dobrzyński sprawia wrażenie starszego, tymczasem ma niespełna 32 lata. Może to przez oczy? Prócz uśmiechu i spokoju, są w nich zapisane historie małych przyjaciół. Tych z dziecięcej onkologii w Warszawie i tych, których odwiedzał w domach, gdy był kapelanem dziecięcego domowego hospicjum w Łodzi.
Dzieci, którym towarzyszył przy śmierci, było ponad siedemdziesięcioro. Kiedyś pewnie o nich napisze. Kiedyś, bo teraz nie ma czasu: tworzy domowe hospicjum dla dzieci w Otwocku. Kilka lat już to trwa i jest trudne. Bo chociaż pieniądze nawet i są, to o ludzi trudno: lekarze i pielęgniarki boją się dziecięcego umierania. Wiele żmudnych miesięcy trwało znalezienie pediatry. Hospicjum ma ruszyć za dwa miesiące.
O rozmowach najtrudniejszych
W książce ks. Pawła będzie o najtrudniejszych rozmowach i pytaniach. Będzie o Kacprze, czterolatku. Po chemiach, szpitalach, poprawach, w końcu poczuł się naprawdę dobrze. I wypisali go do domu na przepustkę. Fajnie było. Kacper bawił się, jak chciał, skakał po pokoju. Ojciec, rozbawiony, zadał ulubione pytanie: „No, Kacper, a kim ty zostaniesz, jak dorośniesz”? Wiedział, co usłyszy, bo Kacper zawsze odpowiadał: „Dzidziusiem”. Tym razem na chwilę przystanął, złożył ręce na krzyż i powiedział spokojnie: „No jak to, kim będę? Za kilka dni będę pochowany w grobie”. I wrócił do zabawy. Kilka dni potem powiedział ojcu: „Nie martw się, wszystko będzie dobrze. Tylko trzeba bardzo kochać Pana Jezusa”. Zmarł na jego rękach. Tata mówi, że to Kacper przygotował tatę, a nie tata Kacpra.
Czasem dziecko chce rozmawiać, ale nie z tatą i nie z mamą. Czasem gada z księdzem, czasem z bratem. Bo jak powiedzieć ukochanej mamie, która nie chce wyobrazić sobie, że mnie nie będzie, że naprawdę się rozstaniemy? Tak jest dobrze i nie można się potem obwiniać, i myśleć: „mnie nie zaufał, nie chciał rozmawiać”... Ufał, ufał, ale kochał za bardzo...
I trzeba wiedzieć, kiedy rozmowę przerwać. Ks. Paweł pamięta Adasia, 5-latka, który tylko raz zapytał, jak to będzie. I raz mu mama odpowiedziała, że „przyleci piękny ptak po ciebie i będziesz razem z babcią i dziadkiem czekał na nas”. Gdy choroba postępowała, a mama chciała synka lepiej przygotować, chłopiec zawsze rozmowę ucinał. Tylko przed samą śmiercią odezwał się niepytany: „Był u mnie Pan Jezus. Powiedział, że będzie dobrze”.
O rodzicielskiej drodze
W książce ks. Pawła będzie też rozdział o rodzicach. O łzach, niedowierzaniu, rozpaczy. O braku nadziei przeplatającym się z żarliwą modlitwą o cud. Ks. Paweł widział rodziców buntowników, co wykrzyczeli Panu Bogu, co to On właściwie wyprawia! Widział i takich, co krzyczeli, że gdyby istniał, nie byłoby dziecięcej onkologii. Dobrze, że krzyczeli. Czasem ci, co nie krzyczą, co tak bardzo wierzą, że boją się buntować, mają trudniej. Bo bunt to element przeżywania żałoby. Jest ważny.
Ks. Paweł widział też rodziców, którzy stojąc przy łóżku dziecka, od rana do nocy zagrzewali do „walki”. „Ty walcz! Dla nas! Ty się nie poddawaj!”. Tak było z Marzeną, 13-latką. Rodzice „walczyli” z nią i za nią nawet wtedy, gdy trwała agonia. Płytki oddech, przytomna, nieprzytomna. Odchodziła, a mama nad jej łóżkiem krzyczała: „nie wolno ci!”. Marzena więc wracała i nadal „walczyła”: parametry nadludzkim wysiłkiem wyrównywały się. I tak cztery razy. W końcu, po rozmowach z lekarzami, mama pozwoliła jej odejść. Dziewczynka, umęczona poczwórnie, umarła.
Karolina, 14-letnia jedynaczka, której rodzice zawsze dawali wszystko, a nie mogli dać zdrowia, kiedyś zrobiła ks. Pawłowi prezent: taką śmieszną szpitalną rybkę z wenflonów. „Powiedz im, że gdy będę umierała, nie chcę respiratora” — poprosiła. Domyślała się. Gdy była już nieprzytomna, tata cały czas szeptał: „Nie rób nam tego, nie zostawiaj nas”! Więc ks. Paweł musiał w końcu zapytać: „Jesteście w stanie wypełnić ostatnią wolę córki”? Ojciec miotał się, wchodził na salę, wracał, wchodził. „Jeśli chcesz, możesz odejść” — powiedział w końcu. Karolina czekała na te słowa. Umarła kilka minut potem.
O umieraniu w swoim pokoju
Gdy trzeba zakończyć leczenie, rodzice czasem boją się jechać do domu. Proszą kapelana: „Bądź z nami. Boimy, się. Nie wiemy, co możemy robić”. A w domu można wszystko. We własnym łóżku, wśród misiów i klocków. Gdy trzeba, po krótkim telefonie, przyjedzie lekarz, pielęgniarka jest codziennie. Gdy jest lepiej — można pograć na komputerze, powygłupiać się, a gdy gorzej — przytulić się do mamy. A gdy przyjdzie moment najważniejszy w życiu, można dziecko wziąć na ręce. Na pożegnanie zaśpiewać kołysankę. I razem się uciszyć... Potem zapala się gromnicę, płacze i modli, jak długo potrzeba. W domu można też samodzielnie zaopiekować się dzieckiem. Ostatni raz umyć, tak jak się myło od niemowlaka. I ubrać — tak jak się dziecko ubierało. Jeśli Kasia uwielbiała suknię wróżkowo-różową, to trzeba ubrać ją w koronki i założyć koronę małej królewnie. A potem wziąć znów na ręce i opłakać. Taka pieta.
Rodzice wkładają do trumny misie, książki, ukochane dziecięce skarby. Domykają pożegnanie.
O rodzicielskiej żałobie i ludzkich reakcjach
Potem jest głucha cisza i niewyobrażalna tęsknota. I cmentarz. Kilka razy dziennie. Trzeba wtedy wziąć rodziców na rozmowę. Słuchać albo płakać razem. Powiedzieć: „Jestem z wami. Nie spieszcie się, macie czas”. Zaprosić na grupę wsparcia — dla takich jak oni, osieroconych rodziców. Usłyszą tam: „Wiemy, co czujesz”. W tamtych ustach nie zabrzmi to śmiesznie, jak w ustach sąsiadki. Życzliwej przecież.
Gorzej jest, gdy sąsiadki unikają „tematu”. To tak, jakby Marzeny, Jasia, Kacpra nigdy nie było. Najstraszniejsze jest zdanie: „Nie płacz, młoda jesteś, będziesz mieć jeszcze dzieci”. Jakie dzieci? Moje dziecko umarło! Kochałam je, nosiłam. Zapomnieliście?
Jeśli książka powstanie, ks. Paweł koniecznie też napisze, żeby pozwolić rodzicom płakać i dać czas na przeżycie wszystkich etapów żałoby. I że można płakać razem z nimi.
O małych świętych obcowaniu
Ania miała 10 lat, była pogodna i radosna. W szpitalnej sali zawsze miała wielu gości. Któregoś wieczoru opowiadała mamie, co się u niej, przez cały dzień, na oddziale działo. „Byli u mnie pani nauczycielka, a potem wujek Janek. A potem przyszła Joasia i powiedziała, że jeszcze po mnie przyjdzie”. Tyle że Joasia od kilku dni nie żyła, a Ania o tym nie wiedziała. Joasia przyszła po Anię kilka dni później... Takie małych świętych obcowanie, w które my — wierzący racjonaliści — nie wierzymy.
Jeśli powstanie książka, będą w niej też SMS-y od Anety. Aneta pisała do ks. Pawła często: „przyjdź pogadać”. Na jednym ze spotkań poprosiła o kazanie na jej pogrzebie. Żeby powiedział, że wszyscy, którzy ją otaczali, to tacy ziemscy aniołowie. Że Pan Bóg jest wielki i że ona wcale nie „przegrała”. Aneta sama wybrała pieśni na pogrzeb. I poprosiła o „Glorię” Starego Dobrego Małżeństwa. Chciała, żeby „wszyscy byli ubrani na biało”. Potem napisała do nich SMS-a: „Jeśli dostajesz tego SMS-a, to już mnie nie ma. Ale dostajesz go właśnie ty, bo to ty mnie wspierałeś, byłeś moim oparciem, nadzieją. Teraz już nie czuję ludzkich uczuć. Pozostała miłość”. SMS-a wysłała mama.
opr. mg/mg