Praca: wytyczanie granic

Praca w hospicjum to z pewnością duże obciążenie emocjonalne dla personelu placówki, gdyż oznacza codzienną konfrontację ze śmiercią.

Takie przekonanie jest powszechne, ponieważ zakładamy, że chory, trafiając do hospicjum, już z niego nie wyjdzie. Istnieje zauważalna grupa, około piętnastoprocentowa, która hospicjum opuszcza. Część pacjentów wraca pod opiekę hospicjum domowego. Kolejna pozostaje pod opieką poradni paliatywnej. Istnieją także nieliczne przypadki, kiedy nasi chorzy znikają nam z oczu. Trudno powiedzieć, czy odzyskują pełne zdrowie. Może są w innych placówkach. Wcale niewykluczone, że podjęli na nowo aktywne leczenie przyczynowe. Jeśli tylko pojawia się cień szansy, jestem pierwszym, który za tym optuje. Nie możemy doprowadzić do sytuacji, w której hospicjum jest postrzegane jako nieodwołalny wyrok, bo wtedy przeoczymy wszelkie oznaki sugerujące, że o życie chorego w kontekście jakości i długości toczy się walka. Jeśli przebieg choroby jest jednoznaczny, nie będziemy narażać pacjenta na dalszą diagnostykę tylko po to, by zaspokoić kliniczną ciekawość. Ale jeśli istnieje przypuszczenie, że w organizmie człowieka zaszła jakaś pozytywna przemiana, na skutek której pojawiła się potrzeba podjęcia intensywnego leczenia — koniecznie trzeba to zrobić.

Mam nadzieję, że jesteśmy w stanie dostrzegać w hospicjum takie pozytywne sygnały. Sprzyja temu angielski styl obchodów lekarskich, który wprowadził u nas człowiek niezwykłej kultury, doktor Marek Suchorzewski. Są one powolne i spokojne, na co możemy sobie pozwolić, ponieważ mamy nie więcej niż dziewiętnastu pacjentów. Można dzięki temu rozmawiać z nimi, zadawać im pytania kontrolne. Widzę, że sobie to cenią. Dla personelu również jest to wartość, ponieważ w ten sposób prowadzimy faktycznie pracę zespołową. Kiedy po obchodzie siadamy omawiać stan pacjentów, każdy z nas — lekarz hospicjum, lekarz dyżurujący, pielęgniarka, psycholog, ja — zwróci uwagę na coś innego. Tego rodzaju indywidualizacja terapii jest w opiece paliatywnej kluczowa. Chciałbym, żeby każdy obchód dawał taką okazję. To ideał, do którego chcę dążyć.

To kawał ciężkiej roboty.

Przyznaję, że czasem łapię się na tym, że ta praca jest ciężka. Ale wiem, że wtedy pomaga mi powiedzenie sobie samemu: „Kaczkowski, jak jesteś taki wrażliwy, to trzeba było założyć kwiaciarnię”. Skoro podjąłem decyzję, że chcę założyć hospicjum i w nim pracować, to nie będę się teraz roztkliwiać, jaki to jestem tym przytłoczony. Wiedziałem, co wybieram.

Pracownicy hospicjum uczestniczą w zajęciach odstresowujących, przeszli przez szkolenia radzenia sobie z trudnymi emocjami. Ale we wszystkim trzeba zachować miarę. Zbyt łatwo można popaść w egzaltację i użalanie się nad sobą. Jest pewien typ lekarek (bo to głównie panie), które pracując na onkologii dziecięcej, uwielbiają, gdy ktoś się nad nimi lituje. Opowiadają z przejęciem, że dzieci umierają, a one sobie z tym nie radzą. „Jeśli sobie pani nie radzi — mówię to z pełną odpowiedzialnością — to proszę zmienić pracę”. W przeciwnym razie obciążasz te dzieci swoimi emocjami. Co więcej, emocje mogą ci dyktować złe postępowanie, bo jesteś niepogodzona z umieraniem pacjenta i stosujesz wobec niego terapię daremną. Amówienie: „Dajmy jeszcze kolejną (niepotrzebną) chemię, ja się jeszcze nie pogodziłam z przegraną” świadczy o naprawdę głębokim nieporozumieniu. Niestety, część dzieci chorujących na nowotwory ma w szpitalu zafundowane, zamiast dwóch miesięcy dobrego dzieciństwa, cztery miesiące codziennego wymiotowania i serię szpitalnych zakażeń, bo lekarz uparcie wlewa w nie chemię, ponieważ śmierć dziecka odczytuje jako własną porażkę.

Takie są największe dylematy medycyny onkologicznej: kiedy przestać intensywnie leczyć, i paliatywnej: kiedy odpuścić. Gdzie się kończy uprawniona terapia, do której mamy prawo zachęcać, bez zmuszania, bez budowania fałszywej nadziei, a kiedy musimy powiedzieć z wielką odpowiedzialnością: „Stop”.

Jak te granice wytyczać?

Indywidualnie. Chory sam prowadzi nas przez ten trudny czas. Jako bioetyk mogę równolegle odnosić się do pewnych wypracowanych przez tę dziedzinę wiedzy standardów i wyznaczników. Najważniejsza jest jednak rozmowa, z której dowiaduję się, co dla danego człowieka jest ważne, czego on oczekuje, a co przeżywa jako porażkę. Kiedy mam czas, żeby człowieka poznać, to później w kontekście odstąpienia od intensywnego leczenia będzie nam łatwiej osiągnąć porozumienie co do jego priorytetów: „Panie Piotrze, wiem, że ta choroba jest dla pana dramatem, będziemy robili wszystko, żeby czuł się pan jak najlepiej i był z nami jak najdłużej”. Bo te dwa ostatnie aspekty — jakość życia i długość życia — współgrają ze sobą. Jesteśmy jednak świadomi, że prędzej czy później wejdą ze sobą w konflikt.

Dlaczego nie zwraca się Ksiądz do chorych na ty?

Nie godzę się na to, nawet gdy choremu zależy na tym skróceniu dystansu. Bowiem człowiek przechodzi przez różne okresy. W każdej chwili stan chorego może się pogorszyć, a tym samym może zmienić się jego postępowanie — zacznie się wściekłość i bunt. Wtedy o wiele trudniej będzie mi opanować „Piotrka” niż „pana Piotra”. Poza tym jestem księdzem i większość z moich podopiecznych spowiada się u mnie. łatwiej jest wyznać grzechy „księdzu” niż „Janowi”.

Jak wygląda pierwszy kontakt chorego i jego rodziny z hospicjum rozumianym i jako instytucja, i jako personel?

Większość naszej pracy, może nawet trzy czwarte, to rozmowa. Uświadamianie, po co jesteśmy, co robimy, co możemy zaoferować. Nigdy, choćbyśmy mieli wielką pokusę, nie możemy obiecywać rzeczy niemożliwych, ponieważ ludzie straciliby do nas zaufanie. Człowiekowi można powiedzieć najtrudniejszą prawdę, ale z klasą, wspierając go, budując relację. Ode mnie usłyszałby pan taki komunikat: „Panie Piotrze, jest pan ciężko chory, nikt nie będzie udawać, że jest inaczej. Ale walka się nie skończyła. Zrobimy wszystko, żeby zachować możliwie wysoki poziom życia i przedłużyć życie. Czy jest coś, co dla pana dzisiaj jest największym problemem?”. Wtedy pewnie powiedziałby mi pan, że miał pan tyle planów, tyle do zrobienia, a tu bach.

Dla mnie jest to moment pokusy. Chciałbym mieć w takich sytuacjach czarodziejską różdżkę i za jej pomocą odmienić los człowieka. To jest niemożliwe. Tak potrafi działać tylko Jezus. Jezus jest moim zaufanym przełożonym, żyjemy w przyjacielskich relacjach, ale nie mam na Niego aż takiego wpływu.

Nie ma co modlić się o cud?

O cud można się modlić, ale cudu nie należy się spodziewać. One nie dzieją się na zawołanie ani nie można ich na Panu Bogu wymusić.

W takim razie gdybym był pacjentem hospicjum, to z czym by mnie Ksiądz skonfrontował podczas naszej pierwszej rozmowy?

„Panie Piotrze, mamy teraz dwie możliwości. Pierwsza jest taka, że usiądziemy, rozpłaczemy się i to nas całkowicie rozłoży na łopatki. Nawet jeśli oczekuje pan cudu długiego życia, to radziłbym skoncentrować się na tym odcinku, który jeszcze przed panem. Druga możliwość jest taka, że postara się pan niczego nie schrzanić, a naprawdę wszystko można schrzanić, także chorowanie. Zachęcam pana do tego, żeby pan tego chorowania nie schrzanił i wykorzystał swój czas jak najlepiej. Wiem, że jest panu trudno, ma pan prawo być zły, wściekły, wkurwiony. Ale jeżeli to pana zepchnie w czarną otchłań rozpaczy, to zło, które się pojawiło w formie guza w pana trzustce, odniesie podwójny sukces: zniszczy nie tylko pańskie życie, ale też pana jako osobę. Niech pan nie daje rakowi takiej satysfakcji”.

Takiej rozmowy nie przeprowadza się w trzy minuty, to tylko jej sedno i skrócony sens. Sama rozmowa jest długim procesem.

A jakie słowa ma Ksiądz dla rodziny umierającego człowieka? Zwłaszcza w tak trudnej sytuacji jak śmierć młodej matki.

Do rozmowy trzeba zawsze wybrać tę osobę, która jest w rodzinie najbardziej stabilna emocjonalnie i najbardziej odpowiedzialna. Wybrać to silne ogniwo i zobaczyć równocześnie, które jest najsłabsze. Na to nie ma zbyt wiele czasu.

Tuż przed naszą rozmową dowiedziałem się, że młody mężczyzna, którego wczoraj przyjęto do hospicjum, dziś już zmarł. Zmiany zachodzą dynamicznie. Jest teraz pod naszą opieką właśnie młoda matka. Czuwa przy niej mąż z małym synem. Mieli bardzo dużo pretensji do wszystkich wokół, mnóstwo goryczy, znali smak porażki związanej z różnymi terapiami. To nieustanne nerwy dla męża: ona leży, a ja nie mogę jej pomóc.

Kiedy tylko wyjeżdżam z Pucka, łapie mnie to poczucie, że już powinienem wracać. Nie chcę, żeby pacjenci umierali beze mnie. Czasami czuję się wręcz winny, że mnie nie ma w momencie ich śmierci. Ojciec Pio, który jest naszym patronem, posiadał dar bilokacji, którego ja nie mam. Pracuję nad tym. Nawet wydzielanie jakichkolwiek przyjemnych zapachów idzie mi z trudem. Na razie bilokuję się przez telefon.

Menadżer, budowniczy, kapelan — trzy role i trzy różne rodzaje odpowiedzialności. Która z nich jest dla Księdza najważniejsza?

Odpowiedź jest oczywista: kapelan. Nie ukrywam, że jednocześnie lubię dwie pozostałe role, bo są męskie i sprawcze.

Jakie są główne zadania kapelana w hospicjum?

fragment pochodzi z książki: ks. Jan Kaczkowski, Piotr Żyłka ŻYCIE NA PEŁNEJ PETARDZIE czyli wiara, polędwica i miłość Wybrane fragmenty Syndrom niepokoju niedzielnego. / Spowiednik: Czytanie między wierszami / Praca: wytyczanie granic / Posłowie ISBN: 978-83-277-1012-3 wyd.: Wydawnictwo WAM 2015

Takie same jak każdego kapelana: rozeznać potrzeby duchowe powierzonych opiece ludzi, doprowadzić ich do sakramentalnego pojednania z Bogiem, a jeśli mają takie życzenie, sprawować dla nich codziennie Eucharystię oraz zapewnić, chcącym tego, sakramenty w godzinę śmierci. Kapelan hospicjum powinien towarzyszyć przy konaniu.

Ważnym zadaniem jest też wsparcie podczas przekazywania choremu trudnych wiadomości oraz w czasie interwencji kryzysowych. To naprawdę ciężkie sytuacje. Słyszałem już nawet oskarżenie, że postępuję niczym doktor Mengele. Poza wsparciem udzielanym pacjentowi i jego rodzinie kapelan ma również zadania wobec personelu medycznego, indywidualnego, zespołowego. Tam gdzie pracuje sześćdziesiąt osób na zmiany, w sposób nieuchronny pojawią się konflikty.

Czy miewa Ksiądz momenty zwątpienia we własne siły?

Nie wykluczam, że w przyszłości takie zwątpienie może przyjść. Nie jest tajemnicą, że praca administracyjna nieco mnie męczy. Moja choroba nie daje mi podstaw do snucia dalekosiężnych planów. Gdybym jednak miał gdybać o przyszłości, to nie wykluczam, że któregoś dnia moje funkcje w hospicjum miałyby charakter iście kapelański i honorowy. Zająłbym się na przykład pracą naukową. Ale na razie nie mówmy o rzeczach, które są palcem na wodzie pisane.