Znaleziono 1774 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Waldemar Rataj: historia Ulmów powinna mobilizować do refleksji nad kondycją naszego człowieczeństwa
Mamy obowiązek głosić chwałę i krzewić pamięć o rodzinie Ulmów także dlatego, aby tamta historia ożywiała naszą refleksję etyczną w czasie obecnym, by mobilizowała do refleksji nad kondycją naszego człowieczeństwa – mówi Waldemar Rataj, dyrektor Muzeum Polaków Ratujących Żydów podczas II wojny światowej im. Rodziny Ulmów w Markowej. W rozmowie z KAI podkreśla, że wartości, które były ważne dla nich, stanowiły w istocie treść kultury etycznej, która charakteryzowała całą tę społeczność.
