Wyszukano wyników: 2002
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Różaniec, kontemplacja i działanie
- „Przyszłość dzieci w naszych rękach”. Marsz dla Życia i Rodziny we Wrocławiu
- „Niech kolana zgięte do adoracji potwierdzają naszą wiarę”. Słowa abp. Guzdka w Sokółce
- 150 lat Karmelu Łobzowskiego. Historia nadziei, która nie gaśnie
- Jubileusz Świata Misyjnego oraz Migrantów. Leon XIV: Rozpoczyna się nowa epoka misyjna
- „Być pielgrzymem nadziei to decyzja każdego dnia”. Świadectwo życia misyjnego siostry Cecylii
- Na Mazowszu znaleziono szczątki obiektu przypominającego drona. Sprawę bada ŻW i prokuratura
- Wydawnictwo Esprit na XXX Targach Wydawców Katolickich
- Święta Faustyna – mistyczka Miłosierdzia Bożego. Dziś obchodzimy jej wspomnienie
- Trump: Izrael zgodził się na linię wycofania sił
