Wyszukano wyników: 1799
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Eksperci KEP stanowczo przeciw surogacji. „To traktowanie dziecka jak towaru”
- Kto ucieka z kamieniołomu?
- Rodzinny budżet pod kontrolą. Kiedy leasing samochodu dla osoby prywatnej ma sens?
- Jak skutecznie uczyć dzieci wiary?
- Weto wobec ustawy dotyczącej ochrony powietrza. Mogłaby być wykorzystywana do blokowania ważnych inwestycji
- Leon XIV: potrzebujemy humanizacji technologii cyfrowej, aby człowiek nie padł ofiarą własnych wynalazków
- Papież przypomina nauczanie św. Augustyna: troska o ubogich otwiera nasze serce na łaskę Bożą
- Dialog z judaizmem? Tak, ale realistyczny i bez „turbodoładowania”, wskazuje ks. prof. Waldemar Rakocy
- Zmarł król Norwegii Harald V. Bp Varden o monarsze: był filarem całego społeczeństwa
- Ponad 470 ofiar śmiertelnych powodzi w Nepalu i Tybecie. Wysokie ryzyko przerwania tamy w Chinach
