Wyszukano wyników: 2595
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Tegoroczne nagrody Totus Tuus: Fundacja Małych Stópek, prof. Anna Grzegorczyk i twórcy filmu „21.37”
- Leon XIV: droga Maryi prowadzi za Jezusem, a droga Jezusa prowadzi do każdego człowieka, zwłaszcza ubogiego
- Bp Oder: czas odrzucić „papieskie kremówki”, a zacząć słuchać tego, co Jan Paweł II do nas powiedział
- Iran: jesteśmy otwarci na „sprawiedliwą” propozycję USA ws. programu jądrowego. Sankcje zadziałały?
- Czy ksiądz może uczyć matematyki?
- Papież do dziennikarzy: w waszej pracy łączcie komunikację z modlitwą
- Wystawa poświęcona Karolowi Wojtyle na KUL i kulinarne wspomnienia: lubił prostotę, jadał skromnie
- Leon XIV: zanim rozbroimy dłonie, trzeba najpierw rozbroić serca
- Hamas przyznaje: wymiana więźniów i zakładników może rozpocząć się w poniedziałek
- Dziś o 18:00 rozpoczyna się modlitwa o pokój na Placu Świętego Piotra
