Wyszukano wyników: 3999
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Kościół w fazie samo pokuszenia
- Prezes Fundacji Małych Stópek o Dilexi te: to potwierdzenie drogi, którą kroczymy od lat
- Branislav Skripek: poprawki do słowackiej konstytucji chroniące godność człowieka i rodziny to wymodlony cud
- „Obrona wolności religijnej musi być chroniona”. Papież Leon XIV o misji Kościoła wobec prześladowanych
- Nie żyje Mirosław Chojecki. Opozycjonista miał 76 lat
- „Jan Paweł II. Prorok nadziei”. Przedstawiamy program centralnych obchodów XXV Dnia Papieskiego
- Spacer z dzieckiem i cztery piwa. Niepokojący incydent w Warszawie
- Od Matki Teresy po Malalę. Ciekawostki z ponad stuletniej historii Pokojowej Nagrody Nobla
- Wschód na Zachodzie. Piękno ikony jest wspólne dla wszystkich
- Nie Nawalna, nie Trump. Pokojową nagrodę Nobla otrzymała działaczka na rzecz demokracji z Wenezueli
