Rozmowy o sensie życia (fragment)

Mario Melazzini Rozmowy o sensie życia ISBN: 978-83-7485-143-5 wyd.: Wydawnictwo Bratni Zew 2011

Wybrany fragment Rewolucja na wózku . Język komunikacji

Rewolucja na wózku

Prawo do śmierci czy do życia? Eutanazja czy terapeutyczny upór? Samookreślenie czy relacja kliniczna? Poważna i budująca konfrontacja ze wszystkimi bohaterami toczącej się debaty wychodzi od zasadniczego warunku: porozumienia w kwestii słów, podjęcia sine ira ac studio wspólnego języka. Niestety, wrażenie, jakie się odnosi, jest całkiem inne. Przykładowym przypadkiem jest testament biologiczny. W sejmie złożono wiele propozycji ustaw. Mario podchodzi do tego krytycznie i ma do tego powody.

„Moim zdaniem, te propozycje nie mają sensu, gdyż nie są niezbędne. Testament biologiczny to dokument, w którym ja, żywa osoba, stwierdzam, że w określonej sytuacji, kiedy nie będę już w stanie wyrazić własnego zdania, chcę, aby dana procedura została wobec mnie zastosowana albo nie. Chodzi właściwie o wyrażenie woli zaniechania takiej procedury: o zabezpieczenie się, póki jest się zdrowym. Mamy tu do czynienia z wielkim językowym zamieszaniem. Trzeba dokonać rozróżnienia między samookreśleniem się chorego, testamentem biologicznym, a prewencyjną deklaracją w kwestii terapii”.

Znaczące zamieszanie.

„Tak, ponieważ terminy te traktowane są jako synonimiczne, podczas gdy wyrażają co innego. Wystarczy zajrzeć do słownika. Jeśli chodzi o testament biologiczny, istnieje wiele zdań: niektórzy uznają go za niezbędny, inni za niepotrzebny, jeszcze inni za bez znaczenia. Moim zdaniem, a mówię to jako człowiek i jako lekarz, brakuje odwagi, by wziąć na siebie odpowiedzialność, każdy na swoim polu. Lekarza obowiązuje kodeks deontologiczny, który stawia podstawowe ograniczenia dla naszej profesji: niektóre artykuły dotyczą zgody pacjenta, inne sankcjonują poszanowanie dla wolności chorego i ­zagwarantowanie tzw. asystowanej śmierci. Oznacza to zdroworozsądkowe podejście do swojej profesji. Oznacza to, że nie wolno zacięcie trzymać się diagnozy i terapii, nie wolno praktykować eutanazji, namawiać do wspieranego samobójstwa ani sprzyjać szkodliwym postawom czy decyzjom ze strony chorego i jego rodziny. Innym ­fundamentalnym punktem odniesienia jest artykuł 32 Konstytucji Włoch, konwencja z Oviedo, i pozostałe”.

Bardzo obszerne normatywy.

„Bywa jednak, że pacjent, a częściej jego rodzina, proszą o zaniechanie terapii podtrzymujących życie. W takich sytuacjach wkracza biegły sądowy, który stara się właściwie zinterpretować nie tyle treść woli chorego, ile prawo. Prowadzi to do tego, że biegły przyjmuje na siebie lekarskie kompetencje”.

Jest to dosyć wyraźny prawny wybieg: karmienie złudzenia, że samookreślenie zagwarantuje

„dobrą śmierć”

albo rozwiąże dramat ciężkiej niepełnosprawności.

„Powtarzam: jeśli lekarz towarzyszy pacjentowi i jego rodzinie podczas całego procesu terapeutycznego, wytwarza się prawdziwa więź, która pozwala choremu uświadomić sobie własny stan, a lekarzowi poczuć, iż stanowi część podejmowanych przez niego decyzji. Cała trójka, lekarz, chory i rodzina, mogą wspólnie przeżywać strategie terapeutyczne i budować to, co relację między lekarzem a pacjentem czyni konkretną: prawdziwe przymierze terapeutyczne. I tak właśnie na co dzień dzieje się w szpitalach”.

Zatem, testament biologiczny nie jest potrzeby.

„Mógłby wręcz okazać się szkodliwy. Jeśli bowiem ja, jako niepełnosprawny, zacznę wyliczać wydatki Narodowemu Funduszowi Zdrowia, będę miał poważne wątpliwości. Boję się, że testament biologiczny w takiej formie, w jakiej został przedstawiony w jedenastu punktach, obecnie badanych przez sejm, może stać się swego rodzaju koniem trojańskim, kryjącym w sobie terapeutyczne porzucenie i, na dłuższą metę, bierną eutanazję. Utrzymanie chorych kosztuje, a niektórych chorych kosztuje jeszcze więcej. Powtarzam politykom: jeśli tak wam zależy, rozprawiajcie sobie nad testamentem biologicznym, ale jakie gwarancje będą mieli chorzy, którzy któregoś dnia mogą znaleźć się w stanie, który nie pozwoli im wyrazić własnej woli, a będą chcieli być utrzymywani przy życiu?”.

Wywrócenie debaty do góry nogami: by nie tyle zastanawiać się nad stawianiem szeregu prawnych barierek, ile spisać czarno na białym niektóre ściśle określone gwarancje.

„Wystarczy przyjrzeć się pewnej konkretnej sytuacji. Na przykład, sytuacji chorych na łożu śmierci. Pod koniec 2007 r. na terenie Włoch działało 130 hospicjów, z których aż 103 w centrum i na północy!”.

Czyli, pojawiają się jakieś pozytywne znaki.

„Osobiście nie podzielałem ideologii politycznej ministra zdrowia Livii Turco, niemniej jednak, istnieje między nami wzajemny szacunek, a to nam pozwoliło wspólnie przedsięwziąć wiele działań dla osób poszkodowanych. Zresztą, nie możemy podejmować pewnych tematów, jeśli najpierw nie zagwarantujemy podstawowych potrzeb. Teraz nastał nowy rząd, zobaczymy, jak będzie postępował”.

Ta elementarna logika nie pojawia się już w debacie publicznej. Dyskutujący rozwodzą się w niekończących się potyczkach dialektycznych nad najwyższymi systemami i tracą z oczu potrzeby ludzi z krwi i kości. Pięknie brzmią slogany o prawach jednostki. Ale w rzeczywistości ten indywidualizm — oficjalna ideologia cywilizacji postoświeceniowej — to indywidualizm roli, a nie osoby. W tej krzyżówce trudno rozróżnić radykałów od postępowców, a konserwatystów od liberałów.

 „Konfrontacja jest fundamentalną kwestią, z każdym, ale samookreślenie się w takiej formie, w jakiej jest powszechnie rozumiane, to coś innego niż prawo chorego do podstawowej opieki. Opieka to nie tylko opieka szpitalna; istnieje opieka terytorialna, asystowanie...”

Przedsięwzięcie znacznie bardziej organiczne niż się przypuszcza. Faktem pozostaje, że radykałowie utrzymują, iż w sprawie Welby'ego nie doszło do żadnej manipulacji, lecz że to sam Welby, osobiście, walczył o określone cele.

„Oczywiście, został wiceprzewodniczącym partii, co miał robić? Rzecz jasna, każdy może demonstrować własne idee wedle własnej woli, byleby to było jednoznaczne”.

Ty też masz swoje sympatie polityczne. Podczas apelu „Wolni, by Żyć”, 4 grudnia 2007 stałeś w otoczeniu przedstawicieli centroprawicy.

„Nie szukam wsparcia ani go nie udzielam. A poza tym, wewnątrz dwóch stronnictw istnieje wiele różnych stanowisk. Niektórzy ­członkowie ­partii „La ­Margherita” oraz DS są bliscy moim ideom, zaś niektórzy z Lega Nord, z Forza Italia oraz z AN pozostają na przeciwnym ­biegunie. Jest to walka zwyczajnie bezpartyjna, ponieważ mówimy o fundamentalnej wartości: o poszanowaniu dla osoby ludzkiej. A poszanowanie należy się nie tylko w znaczeniu negatywnym, czyli żeby nie przeszkadzać temu, kto postanawia skończyć ze sobą, ale przede wszystkim w znaczeniu pozytywnym, zapewniając globalne przejęcie odpowiedzialności za chorych, za osoby słabe, za niepełnosprawnych, czego obecnie nikt konkretnie nie czyni — albo czyni tylko częściowo”.

Jednym słowem najpierw należy rozwiązać najpilniejsze potrzeby, a dopiero potem można zagłębiać się w sprawy ostateczne.

„W Stanach Zjednoczonych, jeśli nie masz pieniędzy na ubezpieczenie, zostajesz na ulicy, nikt cię nie leczy. Oczywiście, chory na SLA z tracheotomią kosztuje: w pierwszym roku koszty pokrywa ubezpieczenie, w drugim też, ale w trzecim już nie. Tymczasem nawet Amerykanie nie są tak bardzo przekonani do testamentu biologicznego i wracają do kwestii uzyskania zgody. U nas natomiast wszystkim wydaje się, że bez testamentu biologicznego chorzy pozostaną ofiarami terapeutycznego uporu, podłączeni do aparatury tlenowej, zaintubowani... W takich przypadkach zawsze potrzebny jest zdrowy rozsądek i odpowiedzialność oraz profesjonalizm lekarza”.

W tej rozgrywce media odgrywają decydującą rolę. Często ekspertom od wszystkiego daje się carte blanche.

„Dopóki istnieją takie osoby jak Umberto Veronesi, które wypowiadają się na każdy temat, choć nie zawsze powinny... Nie potrafię pojąć, jak mógł wykonywać czy wykonuje pracę lekarza, i co naprawdę znaczy dla niego relacja lekarz-pacjent. Oczywiście, prościej jest brylować w telewizyjnych studiach, mówiąc bez opanowania”.

Ale ostatnio ty też przechodzisz z jednego studia do drugiego.

„Istnieje ryzyko, iż straci się z oczu właściwy cel. Dlatego nigdy nie dałem się wciągnąć w polityczne rozgrywki. Cele, jakie przed sobą postawiłem jako chory i jako przewodniczący AISLA, jak również jako człowiek, który wierzy w określone wartości, łatwiej osiągnąć, jeśli pozostanę osobą wolną i niezależną, i jeśli nie zostanę posłem czy senatorem z ramienia takiej czy innej partii. Miałem propozycje, z obydwu ugrupowań”.

Ale twoja nominacja miałaby moc obalającą. I chociaż nie byłbyś pierwszym niepełnosprawnym w rządzie, byłoby to poważnym ciosem dla przeciwników.

„Nigdy się nie zgodzę. Gdyby znowu mnie poproszono, prowokatorsko odpowiedziałbym, że chcę jakiejś odpowiedzialności technicznej, ­podsekretarza w Ministerstwie ­Zdrowia albo w ­rządowych instytucjach socjalnych, bym mógł wypowiadać się z perspektywy zdobytej wiedzy”.

Byłby to jakiś sposób na zaprowadzenie większej jasności.

„Nie trzeba mieć specyficznych kompetencji, aby rozmawiać na te tematy. Niektóre osoby i niektóre grupy nie wahają się mówić określone rzeczy, wychodząc od pojedynczego przypadku, nie ­zbadawszy go wcześniej dogłębnie, a zatem, nie rozumiejąc, dlaczego ktoś wysunął takie żądania”. Zatem, panuje niekompetencja i powierzchowność.

„Wprowadza się wiele zamieszania, wystarczy popatrzeć na wszystkie dyskusje na temat sztucznego odżywiania i dostarczania płynów. Brakuje pokory, u wszystkich, pokory rozmawiania o konkretnych potrzebach. Normy i prawa, o jakich dzisiaj się wspomina, służą tylko temu, by zrzucić z ramion własną odpowiedzialność, a nie, by osobę otoczyć opieką prawną”.

Stąd mnożenie ustaw, uznawanych jednak za absolutnie niezbędne. Bezwzględna wiara w uzdrowicielską moc prawa, pomimo istniejących faktów — nie da się ich przeoczyć, jeśli na chwilę się nad tym zastanowimy — zawsze stawia opór w kwestii regulacji. Nie wspominając już nawet, że frazesy o prawach zaciemniają oczywistość obowiązków.

„Prawo dotyczące testamentu biologicznego w takiej formie, w jakiej jest proponowane, ma służyć ustaleniu, czy mogę czy też nie mogę odłączyć wtyczkę, czyli, czy lekarz ryzykuje więzienie czy też nie. Ale czy to prawo chroni tak naprawdę chorego? Gdy pytam, komu ma służyć testament biologiczny, nikt nie jest mi w stanie odpowiedzieć. Czy służy choremu? Nie, ponieważ jeśli w chorobie towarzyszą mu rodzina i lekarz, decyzje są jasne. Dlaczego nie zastanowimy się jak to jest, że dzięki oczywistemu uporowi terapeutycznemu, do życia powracają osoby z ­wyzerowanymi parametrami życiowymi, zamiast pytać się czy odłączyć wtyczkę czy nie, gdy takie osoby znajdują się w stanie wegetatywnym? My, lekarze, musimy rozliczyć się z poczuciem wszechmocy. Na jeden przypadek niedotlenienia mózgu, wynikającego z fatalnego zbiegu okoliczności, przypada dziewięć, w których próba wyrwania pacjenta z naturalnego biegu rzeczy powodzi się”.

W debacie jednak wyolbrzymia się ten jedyny przypadek i przemilcza dziewięć pozostałych.

„Dokładnie. Ponieważ mam do czynienia z politykami, zdaję sobie sprawę, że dla nich często istotne jest znalezienie tematów, które mogliby sprzedać w mediach. A przy tym, brakuje rzetelnego dostarczania informacji. Być może z tego względu wielu ludzi zatrzymuje mnie na ulicy i mówi: od kiedy zaczęto rozmawiać o tych rzeczach, wreszcie coś rozumiem. Ja nie chcę stać się poplecznikiem takiej czy innej procedury, nie stoję i nie powtarzam w kółko: trzeba za wszelką cenę podłączyć do tlenu i sztucznie dostarczać pokarm, zawsze i w każdym przypadku. Nie wolno generalizować, bo to oznaka powierzchowności”.

Ale upraszczanie przynosi skutki.

„Jeśli ten, kto zajmuje się polityką, stawia na pierwszym miejscu interes ogółu, czyli obywateli, to będzie miał na uwadze informowanie ich w taki sposób, aby mogli wyrobić sobie obiektywną opinię o dyskutowanych kwestiach”.

Przede wszystkim nazywając rzeczy po imieniu. Nie po to, aby zatrzymać postęp, lecz raczej, aby z pomocą odpowiednich środków stawić czoła nowym wyzwaniom obywatelskiego współżycia, w tym kwestii niepełnosprawności, która powoli zaczyna wysuwać się na pierwszy plan.

opr. ab/ab