Wyszukano wyników: 5179
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- W Asyżu ruszają ważne wydarzenia Roku św. Franciszka. Tematem przewodnim „żywa woda"
- Samozwańczy królowie
- Konfederacja wnioskuje do Żurka o ujawnienie przelewów wychodzących od Zondacrypto
- Caritas Polska przekazuje 400 tys. zł na pomoc w Nepalu – 700 rodzinom kończy się żywność
- Nielegalna adopcja i handel ludźmi na „targach” surogacyjnych? Ordo Iuris zawiadamia prokuraturę
- Czy można zakochać się w sztucznej inteligencji?
- Poczobut po spotkaniu z papieżem: represje i więzienie mają sens, gdy stoi za nimi racja moralna i wiara
- „Panie, daj siły, abym przetrwała tę noc”. Młode kobiety mówią o pielgrzymce na Jasną Górę
- Przymus jest, podręcznika nie ma. „Edukacja zdrowotna” bez książki
- Szefowa dyplomacji UE po ataku drona w Lipsku: będą sankcje na 1,6 tys. rosyjskich podmiotów i osób
