Wyszukano wyników: 67
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Chrześcijański savoir-vivre
- J.D. Vance: 20 zakładników Hamasu lada chwila zostanie uwolnionych; w poniedziałek podpisanie porozumienia
- Rok po gali Oskarów: obietnica spełniona, żona aktora Kierana Culkina spodziewa się trzeciego dziecka
- Bp Greger: chrześcijańska nadzieja to nie naiwny optymizm. Musimy o tym dawać świadectwo w dzisiejszym świecie
- Bogucki: apel do PSL i Polski 2050, by nie iść drogą «neopraworządności»
- Izrael: zniszczenie tuneli w Strefie Gazy głównym wyzwaniem po powrocie zakładników
- Tegoroczne nagrody Totus Tuus: Fundacja Małych Stópek, prof. Anna Grzegorczyk i twórcy filmu „21.37”
- Leon XIV: duchowość maryjna „to nie ucieczka od świata, ale wejście w jego dramaty”
- Bp Oder: słuchajmy nauczania Jana Pawła II, aby uniknąć kryzysu, który nastąpił na zachodzie
- Iran: jesteśmy otwarci na „sprawiedliwą” propozycję USA ws. programu jądrowego. Sankcje zadziałały?
