Wyszukano wyników: 1112
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Papież podpisał Adhortację Apostolską Dilexi te. Prezentacja 9 października
- Migranci – misjonarze nadziei. Jubileusz Migrantów i Świata Misyjnego w Rzymie
- Gdy szkoła milczy lub mówi za dużo. Eukacja zdrowotna i bezpieczne alternatywy
- Szefowa Komitetu Regionów: KE musi wydawać więcej na obronność i politykę klimatyczną
- 289 kandydatów rozpoczyna formację do kapłaństwa. Stabilizacja po okresie mocnych spadków
- UNICEF: w Strefie Gazy nigdzie nie jest bezpiecznie
- Papieska Komisja ds. Ochrony Małoletnich po raz pierwszy obradowała poza Rzymem – w Krakowie
- Jan Paweł II uczył nas czym jest wolność i jak trzeba jej bronić. Narodowy Marsz Papieski już 19 października
- Wasyl Bodnar: Ukraina wyda Polsce nowe pozwolenia na prace poszukiwawcze i ekshumacje
- Podkarpackie: we wsi Jureczkowa Ukraińcy nie znaleźli szczątków żołnierzy UPA
