Chciałem robić coś fajnego

Skąd Pana zainteresowanie dziećmi chorymi i pomysł Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci Chorych SERCE?

Stowarzyszenie było pomysłem młodzieży. Mieliśmy wtedy po 16-17 lat i chcielibyśmy robić „coś fajnego”. To nie była organizacja, ale grupa zapaleńców, którzy zdobyli adresy dzieci niepełnosprawnych i odwiedzali je. Po prostu spotykaliśmy się z nimi, jak kolega z kolegą. Zabieraliśmy je do teatru, do kina, na podwórko. To były czasy, gdy o niepełnosprawności się nie mówiło. Temat był wstydliwy, tych ludzi się nie pokazywało, a jeśli pojedyncze osoby znajdowały się na ulicy, to ludzie szeroko otwierali oczy. Kiedy w 1987 r. zrobiliśmy na świdnickim Rynku na Dzień Dziecka pierwszą imprezę dla dzieci niepełnosprawnych i pojawiło się prawie 40 wózków inwalidzkich, to ludzie zatrzymywali się, dziwiąc się skąd wzięli się tacy ludzie. Reakcja wówczas była taka, jakby państwo Gucwińscy przyjechali ze swoimi podopiecznymi. To był moment pokazania, że tacy ludzie w ogóle są, że też potrzebują uczestniczyć w życiu miasta i tym kulturalnym, i tym społecznym.

Ale skąd zainteresowanie akurat chorymi dziećmi?

Kiedy byłem w VIII klasie szkoły podstawowej, znalazłem się w Centrum Zdrowia Dziecka jako pacjent i tam poznałem wspaniałego człowieka — ks. prof. Józefa Gniewniaka, który przychodził i rozdawał nam cukierki, (dostawał je z darów ze Szwecji). Nadźwigał się tych toreb, ale nam rozweselał słodyczami życie. Oczywiście spowiadał, udzielał komunii, rozmawiał — taki przyjaciel na oddziale. Starszy pan — miał już wtedy prawie 90 lat. Zaprzyjaźniliśmy się, utrzymywaliśmy kontakt listowny i kiedyś żartem zaproponował: „Jest was parę osób z Dolnego Śląska, które ze mną trzymają, może byście założyli fanklub księdza Gniewniaka?” Pomyślałem, że może fanklub niekoniecznie, ale robić coś podobnego, to byłoby „coś”. Nie mieliśmy dostępu do cukierków z darów, nie mogliśmy spowiadać, ale mogliśmy dać siebie. No i tak się zaczęło. Uzyskaliśmy adresy pierwszych dzieci, a później to już jeden polecał drugiego. To były bardzo trudne czasy ze względu na to, że dzieci niepełnosprawne w ogóle nie wychodziły z domów. Dotarliśmy na przykład do 14-letniej wtedy Marty, która tylko raz w dzieciństwie opuściła swoje mieszkanie. Marta nie była osobą, która siedziała i czekała na pomoc. Kiedy odwiedziliśmy ją pierwszy raz z Adrianną — moją obecną żoną — to powiedziała nam, że nie potrzebuje tu żadnej „pomocy społecznej”. Musieliśmy ją długo przekonywać, że chcemy tylko z nią posiedzieć i pogadać, tak najnormalniej w świecie. Potem umówiła się z nami na następne spotkanie i tak trwa to ponad 20 lat. Teraz nie ma już oporów pokazywać się publicznie. Dla nas to było ogromne zaskoczenie, kiedy pojawiła się na wózku podczas naszego ślubu w świdnickiej katedrze. Dla niej wielkim wyzwaniem było w ogóle wyjść z domu. Zawsze ją namawiałem: „Spróbuj zacząć chodzić o kulach, mogłabyś próbować...” A ona niezmiennie odpowiadała: „Umówmy się, ty się urodziłeś, nauczyłeś chodzić i dla ciebie to jest normalne. Ja się urodziłam, nie nauczyłam się chodzić i dla mnie to też jest normalne, więc zostawmy ten temat”. No i trzeba było uszanować, że Marta nie chce chodzić.

Rodzice was wspierali w tych poczynaniach?

Najpierw rodzice patrzyli na to, jak na kolejny pomysł małolatów — niegroźny, szybko minie. Nie sprzeciwiali się, później ogromnie wspierali. Za to spotykaliśmy się z tzw. działaczami, jedynie słusznymi w tamtych czasach, którzy twierdzili, że młodzież to powinna się tylko uczyć, a na takie ważne sprawy, jak pomoc dzieciom, to oni mają patent. Nawet „przypięliśmy się” do jednej organizacji na pół roku, ale na szczęście uznali, że jesteśmy niepotrzebni i nas „rozwiązali”. Jesteśmy im za to ogromnie wdzięczni, bo gdybyśmy zostali to pewnie nauczylibyśmy się ich podejścia do pracy, a tak przekonaliśmy się, że pomaganie ma jednak wyglądać nieco inaczej.

A jak ma wyglądać?

Na patrzeniu przez pryzmat drugiego, a nie siebie. Na tym, żeby przede wszystkim wiedzieć, czego ten drugi człowiek oczekuje.

Chce czy potrzebuje?

Potrzebuje. Ale to nie ma być też tak, że my wiemy lepiej. Dam przykład. Większość instytucji robi paczki na św. Mikołaja. I dobrze, bo dzieci się cieszą. W SERCU robimy to trochę inaczej. Nasi podopieczni piszą listy i w tych listach przedstawiają swoje marzenia. Realne. Dorośli natomiast znajdują dla każdego dziecka jedną osobę bądź instytucję, która to marzenie spełnia. Dzieci dostają różne paczki, każda jest inaczej zapakowana, robiona przez kogo innego. Obserwuję, jak ich marzenia z czasem się zmieniają. Zaczynało się od podkoszulków, ciepłych butów na zimę, kurtki, piórnika — to się jeszcze oczywiście pojawia, ale także już klocki lego, mp3, hulajnoga. Na szczęście to nie jest nieosiągalne, bo wypracowaliśmy już cały sztab tych świętych mikołajów, ludzi, którzy czekają od końca października, a jak się nie odezwiemy to sami dzwonią do Stowarzyszenia, pytając czego w tym roku potrzeba. Zazwyczaj są to zamożni ludzie, którzy wiedzą, że świat nie kończy się tylko na pieniądzach.

Na co trzeba zwracać uwagę, wychowując dzieci chore?

Przede wszystkim na to, żeby z nimi szczerze rozmawiać. Pamiętam, jak sam na to czekałem. Dziecko ma prawo wiedzieć, co mu jest, jakie są rokowania, jak będzie szło, czy będzie bolało... O tym wszystkim można rozmawiać szczerze i umiejętnie, jak u pani profesor Alicji Chybickej z Wrocławia na hematologii. Oni to bardzo pięknie robią, dzieci są przygotowywane, wiedzą, kiedy im zaczną włosy wypadać, jakie będą konsekwencje, wiedzą też, że może to być choroba śmiertelna, więc trzeba walczyć, nie poddawać się. To też pomaga ją pokonać. Dziecko musi wiedzieć, co się dzieje, wtedy nie będzie przerażone, nie będzie myśleć: co się ze mną dzieje, czy ja jestem nienormalny. Wystarczy usiąść i porozmawiać, oczywiście odpowiednio do wieku.

Jakie błędy popełniają najczęściej rodzice dzieci chorych?

Myślę, że złym objawem jest nadopiekuńczość. Niestety częstym, bo to jest naturalne. Nie chciałbym krytykować rodziców, którzy są nadopiekuńczy, bo oni chcą dać swoim dzieciom to, czego nie mają, ale te dzieciaki tak naprawdę potrzebują normalnego traktowania. Wiem, bo zadawałem i zadaję te pytania swoim podopiecznym od 21 lat. Boli ich traktowanie, „bo ty jesteś taki biedny, niepełnosprawny”, kiedy wszyscy głaszczą na ulicy, biadolą i się litują. Problemem jest tylko to, że ręce czy nogi są niesprawne. Takiej osobie trzeba pomóc, żeby mogła funkcjonować w życiu, ale nie należy zawsze traktować jej jak malutkie dziecko, bo to jest krzywdą. Doskonale to wyczuwa Ania Dymna. Ona osoby niepełnosprawne traktuje jak pełnosprawnych. Robi festiwal, ale wcześniej przegląd wszystkich wokalistów. Nie ma żadnej taryfy ulgowej. Ktoś, kto jeździ na wózku wcale nie jest traktowany inaczej. Musi mieć tak samo idealny głos i słuch, przejść wszystkie etapy. Oczywiście, ktoś po drodze odpadnie, ale w życiu osób pełnosprawnych też odpada się na różnych etapach. Za to jak oni się ogromnie cieszą, że przeszli eliminacje i wygrali tak trudny konkurs. Dla nich to jest prawdziwa wygrana i udowodnienie światu, że ja jestem kimś.

Litowanie się nad chorym dzieckiem psuje charakter?

Myślę, że tak. Powoduje skoncentrowanie na sobie, a przede wszystkim roszczeniowość. Takie: „mnie się zawsze wszystko należy, wszyscy muszą mi pomagać, bo jestem osobą niepełnosprawną”.

Pomoc innym leżała w Pana charakterze czy to choroba tak na Pana wpłynęła?

Myślę że każdy z nas ma potrzebę pomagania innym, wykazania się w czymś dobrym, czymś, co daje jakąś korzyść drugiemu. To z jednej strony naturalny odruch, ale trzeba też tę gotowość niesienia pomocy u osób sprawnych kształtować. Na mnie zapewne miał wpływ pobyt w szpitalu, ale pewne jest też, że jako 17-latek chciałem po prostu robić coś, co ma sens. Został Pan Kanclerzem Międzynarodowej Kapituły Orderu Uśmiechu (najpierw go otrzymawszy), niedawno Polski Parlament powołał Pana na Rzecznika Praw Dziecka.

Czy te działania nadal wpisują się w tę filozofię „robienia czegoś, co ma sens”? Czy rzeczywiście wierzy Pan, że urzędy mogą sprawić, żeby dzieciom było lepiej?

Z zasady nie angażuję swojego czasu w coś, co nie ma sensu. Czas jest czymś, czego mi notorycznie brakuje, więc muszę nim mądrze zarządzać, żeby moja rodzina — żona i dwoje dzieci — nie byli poszkodowani. Order Uśmiechu jest czymś fantastycznym, gdyż nie tylko wymyśliły go dzieci, ale także tylko one mają na niego bezpośredni wpływ. A na nas dorosłych leży obowiązek, żeby im to umożliwić i nie pozwolić nikomu zepsuć tej wspaniałej idei. Rzecznik Praw Dziecka natomiast jest, a jestem przekonany że powinien być i wszystko zrobię, żeby tak było — konstytucyjnym organem kontroli państwa najbliższym dzieciom i młodzieży. Walczyłem, wspierając najpierw prof. Marię Łopatkową, żeby taka instytucja się pojawiła — jeszcze jako bardzo młody człowiek. Kiedy chciano ją zlikwidować lub przenieść do innej struktury — wyrażałem głośno sprzeciw. Będąc osobą całkowicie niezależną, przyjąłem propozycję kandydowania na Rzecznika Praw Dziecka, bo naprawdę wierzę, że jest to jedna z nielicznych struktur w Polsce, która ma szansę działać apolitycznie i niezależnie z korzyścią dla najmłodszych. Chcę doprowadzić do sytuacji, kiedy każde polskie dziecko, widząc oparcie i pomoc Rzecznika, będzie mogło świadomie powiedzieć — „to jest mój rzecznik”.

rozmawiali:
Małgorzata Tadrzak-Mazurek
ks. Andrzej Godyń SDB

opr. mg/mg