Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem

Jan Aldridge JAK ŻYĆ Z POWAŻNIE CHORYM DZIECKIEM Poradnik dla rodziców ISBN: 978-83-7505-108-7 wyd.: Wydawnictwo WAM 2008

Wybrane fragmenty Wstęp Unicestwione marzenia Każdy podróżuje sam Ból serca Chwile wytchnienia Kontrolowanie uczuć Dar przestrzeni Odwaga odkrywania

Wstęp

Dzieci nie rodzą się z załączoną do pępowiny instrukcją obsługi dla rodziców. Podobnie, gdy dziecko jest poważnie chore, nie ma uniwersalnego sposobu postępowania, uczącego, jak pokonać traumę i strach. Mamusie i tatusiowie, bracia i siostry, dziadkowie i przyjaciele, każdy na swój sposób musi poradzić sobie z własnymi obawami i gniewem. Tego rodzaju silne przeżycia osobiste uruchamiają w nas różne mechanizmy obronne, konieczne do uporania się z zaistniałą sytuacją. Jest tyle sposobów reagowania na tego typu okoliczności, ilu ludzi, i o żadnym nie możemy powiedzieć, że jest dobry lub zły. Jedni płaczą, drudzy się modlą, inni przygryzają wargi, jeszcze inni odczuwają złość lub popadają w depresję. W każdym przypadku, w sytuacji gdy prosta ścieżka życia nagle wiedzie na nieznane terytorium, jesteśmy przytłoczeni ogromem obcych nam dotąd emocji.

Większość rodzin w ciągu całego życia boryka się z wieloma trudnymi sytuacjami: przeżywamy wzloty i upadki. Z przyczyn, których nigdy, niestety, nie będzie nam dane zrozumieć, zupełnie zwyczajne życie zostaje brutalnie zakłócone. Są tacy, którzy w młodym wieku tracą rodziców, i tacy, którzy sami już niemłodzi, muszą opiekować się swymi schorowanymi rodzicami, choć ci z powodu demencji nawet ich nie rozpoznają. Niektórzy dorośli sami zapadają na przewlekłe choroby i ich życie, choć długie, jest tylko pasmem cierpienia i pobytów w szpitalu, w całkowitym uzależnieniu od całej masy medykamentów. Inni umierają nagle w „wiośnie życia” jako ofiary tragicznych wypadków. W miarę dojrzewania sami zaczynamy rozumieć, że życie to nieprzewidywalna i niesprawiedliwa gra z losem.

Pomimo że przyjmujemy ten stan do wiadomości, gdy urodzi nam się dziecko z poważnymi wadami rozwojowymi lub gdy niespodziewanie nasze dziecko zachoruje i jego życiu zagraża niebezpieczeństwo, cierpienie, jakie odczuwamy, bywa chwilami nie do zniesienia. Przecież okres dzieciństwa utożsamiamy z czasem zdrowia i szczęścia, a gdy jest inaczej i nasze oczekiwania się nie sprawdzają, naturalna rozpacz i złość są jeszcze bardziej podsycane przez niemożność znalezienia odpowiedzi na pytanie: „Dlaczego tak się dzieje?”. Chcielibyśmy wówczas za wszelką cenę móc odwrócić los. Przecież naszą rolą jako rodziców, ale także rolą całej rodziny i przyjaciół, jest chronienie naszych dzieci. Gdy spada na nas nieszczęście, równie wielkie jak nasza miłość, i gdy tracimy kontrolę nad tym, co dzieje się z naszym dzieckiem, czujemy się tak, jakby zatrząsł się cały stabilny dotąd fundament dotychczasowe- go życia, a nawet jakby wydarzyło się coś jeszcze gorszego.

Sportowcy uprawiający sporty wyczynowe przygotowują się do olimpiady tak długo, aż osiągną szczyt formy. Aktorzy pracują na próbach, aż osiągną doskonałość, którą można zaprezentować widzowi podczas spektaklu. Gdy chcemy wy- jechać na wakacje, robimy plany i z dużym wyprzedzeniem dokonujemy rezerwacji. Jednakże nic nie jest w stanie przy- gotować nas do przeżywania stanu zagrożenia życia naszego dziecka. W odróżnieniu od sportowców, aktorów czy podróżników jesteśmy zmuszeni błądzić po omacku, gdy najgorsze już się stało. Właśnie dlatego napisałam tę książkę. Jestem matką, córką, ciotką i przyjaciółką. Jestem też lekarką i badaczką, która zdecydowała się być w centrum wydarzeń, gdy niespodziewany cios spotyka dziecko i jego rodzinę. Zostałam obdarowana przez rodziny i dzieci zebranymi przez nich doświadczeniami, które pozwoliły mi wejrzeć głębiej i zrozumieć, co się dzieje, gdy dziecko jest nieuleczalnie chore i gdy jego życie jest zagrożone. To dzięki takim rodzinom, ich determinacji i odwadze mogę się podzielić tym, czego się od nich nauczyłam, w nadziei, że powstrzymam wasz lęk, ułatwię refleksję i dam nieco pewności w tej najbardziej niepewnej podróży. Gdybym miała czarodziejską różdżkę, sprawiłabym, że koniec tej podróży byłby szczęśliwy. Nie mogę tego jednak uczynić. Mogę jednak dzielić z wami doświadczenia, z którymi zetknięcie się na swej drodze, i dać wam nieco radości oraz pokazać, jak sprawić, by w takich przypadkach, gdy wszystko, co nam pozostało, to ta podróż minuta po minucie, nie była ona wypełniona jedynie cierpieniem.

Unicestwione marzenia

Dusza Zastyga w bezruchu — 
Gdy zbyt zatrwożona by drgnąć — 
Wyczuwa blisko nadchodzący przerażający Strach 
Ten zatrzymuje się by jej się przyjrzeć 
Emily Dickinson 

Dla wielu z nas życie, jakie wiedziemy, nie jest życiem, o ja- kim marzyliśmy. Sporą ilość czasu w pewnym okresie zabiera nam układanie sobie przyszłości i robienie optymistycznych planów, których realizacji jesteśmy prawie pewni, a które są podstawą naszego działania. Nie przychodzi nam do głowy, że mogą one lec w gruzach, a tym bardziej, że tak gwałtownie ulegną zmianie, iż jak powiada Emily Dickinson, „dusza nas boli”.