Pytania o Alzheimera

Choroba Alzheimera w Polsce pozostaje w cieniu - alarmują osoby opiekujące się swoimi bliskimi, skazanymi z powodu jej nieuleczalności na wykluczenie społeczne. Ale ten swoisty wyrok dotyczy również rodziny chorego. W naszym kraju ciągle nie ma widoków na realizację narodowego planu alzheimerowskiego.

Pani Zofia z domu wychodzi tylko raz w tygodniu - do kościoła, w niedzielny ranek. Wraca biegiem, dręczona myślą, co dzieje się z jej mężem. Tak jest od sześciu lat. - Diagnoza „Alzheimer”, jaką usłyszałam wtedy, nie wydała mi się aż tak strasznie dramatyczna. Ani chwili nie wahałam się z podjęciem decyzji o tym, że sama zajmę się chorym - przyznaje. Zrezygnowała z pracy. Żyjąc skromnie, byli w stanie utrzymać się z emerytury męża i zasiłku pielęgnacyjnego, jaki jeszcze niedawno przysługiwał opiekunowi. Zmiany przepisów i obniżenie progu dochodów na osobę w rodzinie spowodowały, że straciła prawo do niego. Jak też wszelką wiarę w to, że państwo troszczy się o wszystkich swoich obywateli. - Wydatków przybywa. Tylko na leki dla męża wydaję miesięcznie około 400 zł. Kolejne 250 zł idzie na pampersy. W ramach refundacji przysługuje ok. 30 pampersów na miesiąc. Aż strach pomyśleć, co byłoby, gdybym zmieniała je faktycznie raz dziennie. Koniec z końcem wiążemy tylko dzięki pieniądzom od dzieci - mówi pani Zofia. Gdyby okres opieki nad mężem zaliczony był jako lata pracy - a przecież de facto takim jest - już wkrótce miałaby szansę, jeśli nie na emeryturę, to na zasiłek przedemerytalny. Nie ukrywa żalu: czuje się wykończona - nie tyle czuwaniem dzień i noc przy mężu, dzisiaj już przykutym do łóżka, co poczuciem, że chorzy na Alzheimera oraz ich rodzina pozostają na marginesie zainteresowania państwa.

Luka w pomocy

- W naszym kraju rzeczywiście brakuje kompleksowej opieki nad chorymi na Alzheimera. Ta choroba jest traktowana po macoszemu - mówi Maria Leszczyńska, prezes Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, ze świadomością, że tę lukę próbują wypełnić organizacje alzheimerowskie oraz prowadzone przez nie ośrodki. W ostatnich latach powstało wprawdzie kilka dużych centrów zajmujących się leczeniem i terapią, m.in. w Warszawie i Poznaniu, jednak w mniejszych miejscowościach nie ma co liczyć na uruchomienie podobnych placówek. - Dzienne domy pobytu można policzyć na palcach jednej ręki, przy czym udział w ich funkcjonowaniu państwowych środków jest znikomy. Tylko ośrodki pomocy społecznej włączają się w tę pracę, kierując chorych do domów, takich jak ten prowadzony przez nasze stowarzyszenie w Ptaszkach. Chory musi mieć jednak bardzo niski próg dochodów. A jest to w przypadku tej choroby rzadkość, ponieważ najbardziej podatne na zachorowanie są osoby z wyższym wykształceniem, np. lekarze, wykładowcy akademiccy, prawnicy - precyzuje pani prezes. Jak zauważa, kolejny problem to słabe przygotowanie służb medycznych do opieki nad pacjentem z chorobami otępiennymi. - Niewielu lekarzy neurologów chce się podejmować prowadzenia pacjenta z Alzheimerem, a geriatrów mamy bardzo mało. W zakresie programu kształcenia pielęgniarek również niewiele miejsca stanowią zagadnienia dotyczące opieki nad pacjentem geriatrycznym - mówi.

Walczą o chorych

Na świecie przybywa chorych na Alzheimera. Według ocen lekarzy z grupy Alzheimer's Disease International, cierpi na nią 37 mln osób na całym świecie, a co roku liczba zachorowań wzrasta o 5 mln. O chorobie mówi się dzisiaj dużo - Parlament Europejski przyjął deklarację o uczynieniu jej priorytetem polityki zdrowotnej w krajach Unii. W 2009 r. deklaracja stała się w nich dokumentem obowiązującym. Jej podstawowy cel to utworzenie tzw. planów alzheimerowskich.

W Polsce założenia do takiego planu zostały opracowane przez Koalicję Alzheimerowską, którą tworzy Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie oraz przedstawiciele Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich. - Przedstawiono je ministrowi zdrowia 4 czerwca 2013 r. wraz z uwagami, że brakuje w Polsce przekrojowych badań epidemiologicznych nad zasięgiem chorób otępiennych. Wskazaliśmy również na potrzebę innych działań, jak poprawa dostępności chorych do opieki zdrowotnej, zwiększenie ilości środków publicznych na ten cel czy zmiany w programach kształcenia służb medycznych - wyjaśnia M. Leszczyńska.

15 listopada w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja pt. „Choroba Alzheimera - uczmy się pomagać”, podczas której poruszono m.in. sprawę narodowego planu alzheimerowskiego (można jej odsłuchać na stronie www.brpo.gov.pl). Uczestnicy otrzymali zapewnienie rzecznika, że wystąpi do ministerstwa zdrowia o przyspieszenie prac; w przeciwnym razie wniesie skargę do Trybunału Konstytucyjnego o nierównym traktowaniu chorych.

Zaczynamy od swojego podwórka

PYTAMY Marię Leszczyńską, prezesa Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

Pod koniec stycznia - miejmy nadzieję - sfinalizowana zostanie sprawa zakupu od gminy Mordy budynku w Ptaszkach, w którym siedzibę ma założony jako pierwszy z dwunastu działających w Polsce dom pomocy dla osób z chorobą Alzheimera. Co dalej?

Kiedy w czerwcu 2012 r. zostałam oficjalnie prezesem stowarzyszenia, wraz z zarządem cały wysiłek ukierunkowaliśmy, by ustabilizować byt tego domu, funkcjonującego w wynajmowanych budynkach. Negocjacje dotyczące zakupu działki i dwóch budynków były dość trudne. 30 grudnia 2013 r. rada miejska w Mordach zgodziła się sprzedać nam jeden z nich - ten, w którym mieszkają pensjonariusze. Liczyliśmy, że zgodnie z zapowiedzią burmistrza bonifikata będzie wyższa. Przedwojenny, drewniany budynek wymaga szybkiego i gruntownego remontu. Zanim się za to weźmiemy, chciałabym go rozbudować. To duże wyzwanie, ponieważ trzeba będzie znaleźć na to środki. Liczę, że ich część uda nam się pozyskać dzięki wpłatom z 1%, do czego gorąco zachęcam.

Ośrodek to dla jego mieszkańców dom w pełnym tego słowa znaczeniu. Czy bliscy odwiedzają swoich chorych?

Staramy się, by życie chorych osób pod wspólnym dachem upływało jak w domu. Dzień przebiega w urozmaicony sposób. Chorzy pracują z terapeutą: czytają książki, rozmawiają, oglądają filmy, rysują. Oczywiście wymagają posługi: trzeba ich umyć, pomóc ubrać się, zapytać, czy chcą do toalety, dopilnować, żeby zjedli posiłek, nie przewrócili się. Wielu z nich traci orientację i zapomina o podstawowych potrzebach, w związku z czym nie można ich spuścić z oka. Jeśli choroba jest tak zaawansowana, że nie ma z nimi kontaktu, odpoczywają. Ale też wymagają nieustannej kontroli, pielęgnacji i troski. Od dwóch lat w okresie letnim przyjmujemy też osoby z chorobami otępiennymi na czasowy pobyt, by opiekujący się nimi bliscy mogli odpocząć, wyjechać na wczasy czy do sanatorium - ze świadomością, że chory jest w dobrych rękach.

Wracając do pytania o relacje rodzinne, mamy takich pensjonariuszy, z którymi kontakt rodzina zawiesiła - nikt ich nie odwiedza, nie dostają listów. Na cmentarzach należących do parafii, do której przypisane są Ptaszki oraz Kukawki, mamy już siedem nagrobków pensjonariuszy, pochowanych od 1999 r. - przez nas. Przed ostatnią Wigilią któryś z pensjonariuszy zupełnie świadomie powiedział: ja będę tutaj aż do śmierci - z poczuciem, że tutaj jest jego dom. Aby przekonać się, jak upływa życie w naszych domach, zapraszam do obejrzenia galerii na stronie: www.alzheimer.org.pl.

Widoki na uruchomienie w Polsce narodowego planu alzheimerowskiego są na razie nikłe. Jak jego założenia chciałaby wdrażać Pani na naszym lokalnym podwórku?

Przede wszystkim stowarzyszeniu zależy na tym, by dalej prowadzić dom w Ptaszkach - wraz z jego filią w Kukawkach - i podnieść jego standard z myślą o mieszkających tutaj chorych.

Kolejne zadanie to zorganizowanie grupy wsparcia. Jej działalność polegałaby na umożliwieniu opiekunom borykającym się z ogromem problemów, a często także z poczuciem osamotnienia, wymiany doświadczeń i poradnictwa, ale też prowadzeniu terapii zajęciowej dla chorych - może w formie domu dziennego pobytu. Zapotrzebowanie na tego rodzaju wsparcie jest wielkie, zwłaszcza w przypadku tych opiekunów, którzy nie mogą zrezygnować całkowicie z pracy. Zachęcam osoby zainteresowane do kontaktu ze stowarzyszeniem - nr tel. 502-368-046; 500-026-970 oraz 602-394-301.

Chciałabym również upowszechniać wiedzę o chorobie Alzheimera w środowisku. Pierwszym krokiem była projekcja filmu „Nie zapomnij mnie” w listopadzie ubiegłego roku. Uświadamia on, jak przebiega choroba oraz że może dotyczyć każdego z nas. Widzowie wypełnili salę tak, że brakowało miejsc siedzących. To wydarzenie przekonało mnie, że nie brakuje ludzi dobrej woli, którzy gotowi są do pomocy. Wielkie wsparcie uzyskałam w Miejskim Ośrodku Kultury i w lokalnych mediach. Liczę na współpracę z siedleckimi uczelniami - może udałoby się nam wspólnie np. zorganizować konferencję na temat choroby Alzheimera.

W jaki sposób trafiła Pani do stowarzyszenia?

Od 2006 r. do 2011 r. prowadziłam jego sprawy finansowe. Wykonując własny zawód, pomagałam też gromadzić pieniądze na działalność stowarzyszenia. Kiedy doktor Krystyna Jałyńska-Kwiatkowska miała już pewność, że jej dni są policzone, poprosiła mnie, żebym pociągnęła dalej dzieło rozpoczęte przez nią, by to, co budowała przez tyle lat, nie poszło na marne. Ten swoisty testament założycielki siedleckiego stowarzyszenia i pierwszego domu opieki dla osób z Alzheimerem - przyjęłam i wypełniam. Tej niełatwej roli ciągle się uczę.

NOT. ML