Zielone światło dla Wiktorka

Ma prawie osiem lat, bystre spojrzenie i uśmiech od ucha do ucha. Jak każdy chłopak kocha hotwheelsy i klocki lego. Pasjonuje się dinozaurami, historią, modelarstwem... Mimo protezy, dzięki której chodzi, uprawia karate. I nigdy się nie skarży. - Operacja, na która zbieramy pieniądze, byłaby dla Wiktora Wielką szansą. Nie chcemy jej przegapić - motywują rodzice, prosząc o wsparcie.

Gdybym Wiktora spotkała go na ulicy, pomyślałabym, że ma nogę w gipsie. Wrażenie to nasuwa usztywnienie prawej nogi, spowodowane przez protezę. Wyprofilowana jak bucik, podtrzymuje prawą stopę chłopca kilka centymetrów wyżej od miejsca, w którym powinno być kolano.

Na trzecie piętro, gdzie mieści się redakcja, Wiktor wszedł bez trudu. - Radzę sobie ze wszystkim - mówi rezolutnie na początku spotkania, na które przyszedł z mamą. Chętnie włącza się do rozmowy i jest świetnie zorientowany w medycznych zawiłościach dotyczących tak swego zdrowia, jak i planów związanych z operacją krótszej o 25 cm nogi.

2 cm i 6 cm

O wadzie, z jaką urodzi się synek, Anna i Kazimierz Zielińscy dowiedzieli się w trakcie jednego z badań usg, jakie standardowo wykonuje się kobietom w ciąży. Ujawniło dysproporcję kości udowych nóżek: według pomiaru lewa miała 6, prawa zaledwie 2 cm długości. - Słyszeliśmy o przypadkach przeprowadzania operacji ortopedycznych w okresie życia płodowego. Ale specjalista, do którego udaliśmy się, powiedział tylko tyle, że dziecko może być obciążone innymi wadami. Sugestia była jasna - wspomina pani Anna, mówiąc o szoku, jaki przeżyła, i wylanych łzach. Dwa miesiące później na świat przyszedł Wiktor. Był zdrowy, dostał 10 pkt w skali Apgar.

Kiedy skończył trzy tygodnie, zaczęła się długa, trwająca do dzisiaj droga. Rodzice wozili go do specjalistów w całej Polsce: Zakopane, Warszawa, Otwock, Kraków - lekarze rozkładali ręce, mówiąc: „przypadek jest bardzo rzadki”. Nie obyło się bez problemów z uzyskaniem dla Wiktora orzeczenia o niepełnosprawności. Niezbędnego, ponieważ pozwala ono na refundacje kosztów rehabilitacji oraz - częściowo - protez. Dopiero po odwołaniu komisja uznała dziecko za osobę niepełnosprawną.

W rozmowie z mamą Wiktorka o „schodach”, które wyrastały przed nimi na każdym kroku, skupiamy się na sukcesach. Na pewno była nim nauka chodzenia w pierwszej protezie, którą chłopczyk dostał, gdy miał dwa lata. - Służyła do pionizacji. Powiedziano nam, że albo się do niej przyzwyczai i zacznie chodzić, albo ją odrzuci i nie zechce nawet stanąć o własnych siłach. Udało się - zachęcić do jej noszenia pomogły nam panie rehabilitantki. Wiktor zszedł nam z rąk, a kiedy przekonał się, że może dotrzeć tam, gdzie chce, zaczął wychodzić na podwórko. Ku naszej radości stał się samodzielny - mówi A. Zielińska.

Trudna decyzja

Kiedy Zielińscy dowiedzieli się, że w klinice na Florydzie operacje wydłużenia nóg wykonuje z powodzeniem Dror Paley, napisali do niego maila. - Wysłaliśmy mu zdjęcia rentgenowskie nogi Wiktora, dokumentację medyczną itd. Odpowiedź przyszła szybko. Ortopeda odpisał, że gdyby chodziło o jego dziecko, a ma czwórkę własnych, nie zdecydowałby się na taką operację - relacjonuje A. Zielińska, tłumacząc, że te dzieci, którym doktor Paley daje zielone światło, zazwyczaj mają pełne biodro, przy słabym kolanie i braku kości strzałkowej w podudziu. Wiktor przeciwnie - ma kość strzałkową i staw kolanowy, natomiast panewka stawu biodrowego jest wykształcona słabo, podobnie jak głowa kości udowej. Według tzw. skali Pappas Wiktor jest obarczony piątym, najcięższym stopniem tej wady (wada układu kostnego zwana PFFD), co nie dyskwalifikuje do wydłużenia zupełnie, ale znacznie zmniejsza szanse jej powodzenia. Zabieg to seria pięciu operacji - kość chorej nogi jest wydłużana, a wzrost zdrowej hamowany, tak, by kolana obydwu znalazły się na tej samej wysokości. Ostatecznie wydłużana nóżka nie osiąga długości tej drugiej, co musi korygować specjalny but. Ale i tak oznacza to większy komfort, niż noszenie protezy.

Jest mi wygodnie, mamo

- Jest mi wygodnie, mamo - wtrąca Wiktor przekonująco, kiedy rozmawiamy o tych barierach, które każdego dnia na swojej drodze spotyka dziecko z nogą w protezie - choćby wchodząc do samochodu, w którym już teraz chłopak mieści się z trudem.

- Zgodnie z sugestią doktora Paley'a skłaniamy się bardziej ku rotaplastyce. To operacja polegająca na odwróceniu stopy i zrobieniu stawu kolanowego z pięty, dzięki czemu noga będzie się zginała. Wiktora skazuje ona jednak na protezę i zamyka drogę do innych zabiegów. Nie ukrywam - jeszcze się wahamy - wyjaśnia mama chłopca, uzasadniając trudność w podjęciu decyzji, która zaważy na całym życiu Wiktora. Wraz z mężem cały czas szuka sposobów, by stymulować organizm dziecka - nie tracąc przy tym nadziei, że dzięki postępowi w medycynie pojawi się jakaś nowa szansa. W tej chwili synek Zielińskich przyjmuje kolagen. Pobudzić układ kostny do większej aktywności mają też masaże, które nauczyła się robić pani Anna. - Lekarze mówią, że jak na tę wadę, stan kręgosłupa Wiktora jest zadowalający. Tę opinię traktuję jako sukces nas, rodziców - przyznaje.

Był „twarzą” fundacji

Kiedy mowa o operacji zagranicą, nie da się ominąć tematu kosztów. Cena rotaplastyki sięga 125 tys. dolarów. Koszt tylko jednej z pięciu operacji wydłużania to 150 tys. dolarów. Pobyt w USA związany z kilkumiesięczną rehabilitacją to kolejne koszty. - Z podjęciem decyzji jeszcze czekamy. Ale znamy cel: to pomoc naszemu dziecku. Jeśli dla Wiktora zapali się zielone światło, musimy być przygotowani, tzn. mieć środki na operację - stwierdza A. Zielińska.

W 2008 r. rodzice zapisali Wiktora do fundacji „Podaruj uśmiech”. Trzylatek z Siedlec od razu stał się jej „twarzą” - jego zdjęcia pojawiały się w materiach telewizyjnych i prasowych o fundacji, a ogólnopolskich czasopismach ukazało się kilka artykułów o Wiktorze. - Nie robiliśmy dotąd żadnej kampanii promującej wpłacanie pieniędzy z 1% na jego konto. Prosimy o to w ulotkach - zostawiamy je w sklepach, przychodniach zdrowia i aptekach, w zaprzyjaźnionym biurze rachunkowym pani Janiny Szymborskiej-Perz, dawnym przedszkolu syna i w Szkole Podstawowej nr 7. Rozdajemy je naszym rodzinom i znajomym - relacjonuje mama Wiktora. Do tej pory zebrali 40 tys. zł.

Sto muffinek na kiermaszu

- Długo zastanawialiśmy się, czy Wiktora wysłać do szkoły integracyjnej. Ale nasz rejon to „Siódemka”. Stwierdziliśmy, że poradzi sobie tutaj - tłumaczy pani Anna. Każdego ranka odwozi młodszego syna do przedszkola, a Wiktora do szkoły. Wchodzi z nim na pierwsze piętro i wnosi jego plecak. Wie, że jeśli będzie trzeba, pomogą mu dzieci z klasy, zmobilizowane przez Edytę Kadej, wychowawczynię, zwłaszcza w szatni, przy zakładaniu butów. Nauczyciele chwalą Wiktora - jest aktywny, koleżeński i bardzo otwarty. Sam zgłosił się na zajęcia koła teatralnego i ma już na koncie pierwszy poważny występ na scenie teatralnej.

- Na półrocze dostałem cztery szóstki - informuje rezolutnie, gdy rozmawiamy o wywiadówce, która odbyła się w przeddzień naszego spotkania. Ważnej - ze względu na odbywający się przy okazji śródsemestralnego spotkania z rodzicami kiermasz, podczas którego zbierano pieniądze na wsparcie Wiktora. Z pomysłem przeprowadzenia takiej akcji wyszła s. Grażyna Błaszczyk, katechetka. O tym, że jeden z wyróżniających się na lekcji religii pierwszaków ma problemy ze zdrowiem, dowiedziała się tak naprawdę dopiero z ulotki, którą w pokoju nauczycielskim zostawiła wychowawczyni chłopca. Najpierw w szkole przeprowadzono zbiórkę pieniędzy - w którą zaangażowali się uczniowie ze Szkolnego Koła Caritas, koła PCK i samorządu uczniowskiego. Pomogli również w zorganizowaniu kiermaszu. S. Grażyna zakupiła fanty: książki, maskotki, długopisy itd., Wiktor oddał swoje ukochane pluszaki, a jego mama upiekła sto muffinek. Za dobrowolną kwotę nabywali je rodzice innych dzieci.

- Nie potrafię wyrazić, jak bardzo jesteśmy wdzięczni pani dyrektor, nauczycielom, s. Grażynie, całej szkolnej społeczności za to wsparcie - podsumowuje A. Zielińska. A dziękując, wymienia wielka rzeszę osób, których życzliwości doświadczają codziennie, są w tej grupie rodzice pani Ani - jej mama gdy urodził się Wiktor, odeszła na wcześniejszą emeryturę po to, aby pomóc nam w licznych wyjazdach.

Wiktor czyli Zwycięzca

Pogodne, żywe, ciekawe świata dziecko - tak najkrócej można scharakteryzować Wiktora. - Chciałbym zostać paleontologiem - mówi, gdy pytam, kim będzie, kiedy dorośnie. Opowiadając o triceratopsie, tłumaczy, skąd wzięła się nazwa. Wspomina też park ruchomych dinozaurów, które oglądał dwa lata temu podczas turnusu rehabilitacyjnego w Suchej Beskidzkiej, i ostatni super wyjazd z klasą do Centrum Nauki Kopernik oraz muzeum etnograficznego w Warszawie. Nigdy się nie nudzi: lubi posiedzieć przy komputerze, bawić się żołnierzykami, hotwheeelsami czy klockami lego. Ostatnio zafascynowały go książki o zwycięskich bitwach. Powodem do dumy są zajęcia karate (uwaga: jest posiadaczem niebieskiego pasa!). Od niedawna wraz z ulubionym kolegą z przedszkola Amadeuszem chodzi na zajęcia z modelarstwa w Szkole Podstawowej nr 6. Latem szaleje na hulajnodze i rowerze, który do jazdy przystosował mu tata. Jak każde dziecko Wiktor uwielbia słodycze, ale nie pozwoli sobie na całego batona ze względu na astmę oskrzelową. Z tego samego powodu musiał zaprzestać nauki pływania i nie może mieć w domu żadnego zwierzaka. Specjalnie dla Wiktora jego tata hoduje przepiórki, bo tylko ich jaja nie uczulają dziecka. Rodzice rekompensują mu też inne ograniczenia - wożąc na dodatkowe zajęcia i wzbudzając zainteresowanie światem. Nie pozwalając, by odczuł, że jest inny niż rówieśnicy.

- Wiem, że mam wspaniałych rodziców - mówi Wiktorek ze świadomością, że bardzo w niego wierzą. To dlatego tata, wybierając imię dla pierwszego syna, nazwał go Wiktor, czyli Zwycięzca.

Echo Katolickie 9/2014

opr. ab/ab

Copyright © by Echo Katolickie