Rodzina a integracja osób niepełnosprawnych w dzieciństwie i wieku dorastania

Z inicjatywy Papieskiej Rady ds. Rodziny, Ośrodka Rodzinnego Wychowania Specjalnego (CEFAES) i «Programa Leopoldo» zgromadziliśmy się w dniach 2-4 grudnia 1999 r. w starej Auli Synodu w Watykanie, aby przy udziale licznych specjalistów — lekarzy, psychologów, nauczycieli akademickich, pracowników, przełożonych i członków stowarzyszeń zajmujących się niepełnosprawnymi i ich rodzinami — zastanowić się głębiej nad rolą rodziny w procesie społecznej integracji dziecka niepełnosprawnego, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo (wypowiedzi przedstawione na forum kongresu zostaną w całości opublikowane w czasopiśmie «Familia et Vita»).

Dokument Stolicy Apostolskiej, wydany 4 marca 1981 r. z okazji Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych, podkreślał, że pełna miłości opieka i troska, jaką rodzina może otoczyć osobę niepełnosprawną umysłowo, winna mieć na celu przede wszystkim ułatwienie jej w przyszłości udziału w życiu społecznym. Dzisiaj, w osiemnaście lat później, biorąc pod uwagę przemiany, jakie dokonały się w tym czasie w społeczeństwie, możemy postawić sobie pytanie, jak daleko zaszliśmy w tej dziedzinie.

II. Obecna sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie

a) Godność dziecka niepełnosprawnego i jej fundament

Pierwszy problem, z jakim styka się dziecko niepełnosprawne umysłowo w kontakcie ze społeczeństwem, gdy próbuje bardziej autonomicznie przeżywać swoje relacje z rodziną, polega na tym, że często społeczeństwo to nie jest wcale skłonne zaakceptować go jako osoby ludzkiej, będącej podmiotem nienaruszalnych praw. W praktyce osoba niepełnosprawna często napotyka trudności, gdy chce korzystać ze swojego prawa do życia w społeczeństwie, dzieląc przestrzeń życiową, pracę i mieszkanie z osobami, które nie cierpią na upośledzenie umysłowe. Ta ograniczona zdolność naszego społeczeństwa do akceptacji osoby upośledzonej umysłowo wydaje się częściowo związana z nie dość wyraźną świadomością przyrodzonej godności człowieka niepełnosprawnego.

Dokument Stolicy Apostolskiej z 1981 r. słusznie upatrywał podstawową zasadę w tym, że niepełnosprawny jest «pełnoprawnym podmiotem ludzkim», obdarzonym «szczególną godnością, właściwą człowiekowi» Ta koncepcja szczególnej godności człowieka ma swoje źródło w określonej antropologii: biblijnej antropologii człowieka, który został «stworzony na obraz Boży» (por. Rdz 1, 27), popadł w grzech, ale został odkupiony i wybawiony przez śmierć i zmartwychwstanie Chrystusa, teraz zaś jest powołany, by dążyć do komunii z Bogiem w Jezusie Chrystusie — doskonałym obrazie Ojca. Istotą godności człowieka nie jest jego autonomia, jego rozum ani jego zdolność do decydowania o sobie i do tworzenia swojego własnego świata: jest nią raczej rzeczywistość człowieka-osoby, jedynego stworzenia, którego Bóg pragnął dla niego samego¹, człowieka «ukształtowanego ręką Bożą» i «obdarzonego tchnieniem życia samego Boga» — zgodnie z przepięknym obrazem z Księgi Rodzaju (2, 7), człowieka wreszcie, który jest «zdolny do poznania i miłowania swego Stwórcy»².

Z punktu widzenia integralnego humanizmu, któremu wiara nadaje szczególną głębię, niedopuszczalna jest nawet hipoteza, jakoby Bóg «pomylił się», stwarzając niepełnosprawne dziecko. Przeciwnie, należy głosić, że Bóg kocha je jako osobę i że to dziecko, tak bardzo podobne do cierpiącego Chrystusa, jest otoczone Jego szczególną opieką.

Ta godność osoby upośledzonej, oparta na mocnym fundamencie jej natury jako istoty ludzkiej chcianej przez Boga, nie zostaje umniejszona przez poważne nawet upośledzenie i nie jest ograniczona przez trudności, jakie osoba ta może mieć w porozumiewaniu się z innymi. Tej godności nie można się wyrzec ani utracić; nie można jej nikomu odebrać, ponieważ pozostaje ona nie zmieniona aż do ostatnich chwil życia osoby. Człowiek jest powołany do transcendencji, która wykracza poza wymiar historii i czasu. Dlatego niedopuszczalna jest jakakolwiek próba odebrania życia tej «nieproduktywnej» istocie z przyczyn ekonomicznych lub pod wpływem współczucia dla rodziny dziecka ciężko upośledzonego.

Dzisiaj jednak często zapomina się o tej wizji lub ją odrzuca. Żyjemy w swego rodzaju wieży Babel, w której panuje ogromne pomieszanie pojęć na temat natury ludzkiej i prawdy o człowieku. Wiele się mówi o prawach człowieka, zarazem jednak odmawia się tych praw najsłabszym. «Religia konsensu» zajęła miejsce biblijnej transcendencji. Na szczęście wiele jest także rodzin, w których wzrasta odpowiedzialność i zdolność kochania dziecka niepełnosprawnego.

b) Możliwości rozwoju osoby niepełnosprawnej umysłowo w świetle najnowszych zdobyczy nauki

Chociaż istnieją powody, by niepokoić się tym, czy współczesne społeczeństwo jest zdolne do akceptacji osoby niepełnosprawnej, znajdujemy także motywy nadziei i bodziec do konstruktywnego działania w najnowszych zdobyczach wiedzy medycznej, neurologii, pedagogiki, nauki o wychowaniu osób niepełnosprawnych. Wykazanie «plastyczności mózgu», to znaczy możliwości rehabilitacji i rozwoju mózgu mimo jakiegoś defektu czy uszkodzenia jego ośrodków wyższych, pozwala nam żywić wielkie nadzieje na przyszłość naszych niepełnosprawnych dzieci. Neurologia zwróciła uwagę na fakt, że w pierwszych latach życia nadal rozwijają się w mózgu powiązania, które będą później odpowiedzialne za różne jego istotne funkcje, takie jak uczucia, pamięć czy zachowanie.

Różne badania wykazały, że niewerbalne porozumiewanie się między osobą dorosłą odpowiedzialną za opiekę nad dzieckiem (zazwyczaj jest to matka, ale rolę tę może odgrywać każda osoba bliska dziecku) a samym dzieckiem wpływa istotnie na rozwój tych funkcji umysłowych.

Sprawą, którą warto tu podkreślić, jest doniosłe znaczenie, jakie w rozwoju osobowości ma wiedza nabyta — to znaczy «kultura» — w porównaniu z podkładem biologicznym — to znaczy «naturą». To, co otrzymaliśmy w chwili narodzin jako predyspozycję, nie przesądza w sposób absolutny o kształcie naszej osobowości i postępowania. «Skłonności», które na nie wpływają, nie uniemożliwiają rozwoju cnót.

To orędzie nauk humanistycznych ma oczywiście wymowę pozytywną, ponieważ ukazuje możliwość osobowego i moralnego rozwoju człowieka niepełnosprawnego.

c) Uczuciowość i płciowość upośledzonego umysłowo

Innym pozytywnym faktem, jaki wyłonił się dzięki rozwojowi wiedzy o upośledzonych umysłowo, jest to, że nie uważa się za niemożliwe, iż mogą oni mieć prawdziwe życie uczuciowe i seksualne na miarę swoich zdolności do nawiązywania relacji. Powstał nowy sposób myślenia na ten temat. Uważa się, że dziecko niepełnosprawne ma predyspozycję do relacji z innymi, którą należy wspomagać w takiej mierze, w jakiej pozwala na to stopień jego upośledzenia, poziom rozwoju jego osobowości i granice jego samodzielności.

Wychowanie do życia uczuciowego i płciowego dzieci niepełnosprawnych umysłowo trzeba zacząć bardzo wcześnie, ponieważ jednym z jego etapów jest poznanie własnego ciała. Wychowanie płciowe dzieci upośledzonych umysłowo zaczyna się od wychowania do życia w relacjach z innymi, do szacunku dla innych osób, dla ich prywatności i dla ich ciała.

Z kolei odpowiedzi na ich konkretne pytania muszą być pedagogicznie wyważone, dostosowane do intelektualnej zdolności dziecka do przyswojenia sobie uzyskanych informacji.

Ważne jest, aby uczyć te dzieci kontrolowania swego zachowania i dokonywania odpowiedzialnych wyborów. Ważne jest też, aby rodzice umieli słuchać swojego niepełnosprawnego dziecka, dając mu możliwość wyrażenia swego pragnienia przyjaźni i miłości. Ale jest również oczywiste, że należy mu uświadomić realne przeszkody, jakie jego mniej lub bardziej poważne upośledzenie stanowi dla ewentualnych projektów małżeńskich.

Poddawanie tych osób — które często nie są w stanie wyrazić rozumnego przyzwolenia — przymusowej antykoncepcji czy sterylizacji albo — co gorsza — aborcji jest nie tylko praktyką sprzeczną z zasadami etyki, ale może też zagrozić ich rozwojowi psychicznemu.

d) Wychowanie osoby upośledzonej umysłowo

Zawsze zatem istnieje możliwość, a tym samym również konieczność wychowywania dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Także w przypadku poważnego upośledzenia dziecko może się rozwijać psychomotorycznie i osiągnąć pewien stopień samodzielności dzięki wsparciu, jakim jest miłość rodziców, oraz bodźcom, jakich dostarcza mu rodzina wrażliwa na jego potrzeby. Należy tu podkreślić znaczenie kontaktu niewerbalnego, jaki matka stale obecna w domu może nawiązać ze swoim upośledzonym dzieckiem. Poprzez kontakt wzrokowy, troskliwą opiekę nad dzieckiem i czułe pieszczoty już w pierwszych miesiącach życia dziecka rozpoczyna się proces jego integracji ze społeczeństwem.

Środki społecznego przekazu mogą przyczyniać się w bardzo pozytywny sposób do rozwoju dziecka niepełnosprawnego, ułatwiając jego formację i włączenie w życie rodzinne, a następnie społeczne. Jednakże ich oddziaływanie zależy w znacznej mierze od tego, w jaki sposób środki te są wykorzystywane w rodzinie. Jeżeli w rodzinie nie ma zwyczaju selekcjonowania programów, mogą one mieć wpływ negatywny na wszystkich członków rodziny, a nade wszystko na dziecko niepełnosprawne.

III. Rola rodziny

«Rodzina — jak podkreślił Ojciec Święty Jan Paweł II w swoim niezwykle bogatym przesłaniu do naszego kongresu — jest bardzo szczególnym miejscem, w którym dar życia zostaje przyjęty jako taki, a uznanie godności dziecka wyraża się przez troskliwą i czułą opiekę»³.

a) Rodzina jako źródło miłości i solidarności

Dzięki trwałemu i wiernemu związkowi małżonków, którzy całkowicie i nieodwracalnie oddają się sobie nawzajem, rodzina stanowi najlepsze środowisko dla rozwoju osobowego dziecka, zwłaszcza wówczas gdy jest ono bardziej bezbronne, a jego zdolności są bardziej ograniczone, a zatem gdy bardziej potrzebuje ono opieki, troski, czułości i nie tylko słownego kontaktu z najbliższym otoczeniem.

Trzeba podkreślić, że dziecko niepełnosprawne nie musi być «ciężarem» dla rodziców czy rodzeństwa. Jeżeli zostanie przyjęte w rodzinie jako syn i brat, miłość sama sprawi, że trudności będą łatwiejsze do zniesienia, a nawet staną się źródłem nadziei i duchowej radości.

b) Rodzina jako środowisko wychowania dziecka niepełnosprawnego

Odpowiedzialność za wychowanie wszystkich dzieci, w tym także niepełnosprawnych, spoczywa na rodzinie.

Założenie rodziny nie jest jedynie faktem biologicznym czy socjologicznym. Objawienie poucza nas, że w rodzinę wpisana jest genealogia człowieka jako obrazu i odblasku Boga. Jeśli zatem rodzina wyrasta z miłości Boga, winna także trwać w tej miłości: to jest jej cecha fundamentalna, podstawa, na której opiera się cała struktura rodziny.

Z tego powodu można powiedzieć, że najważniejszym zadaniem małżonków w procesie wychowywania dziecka niepełnosprawnego jest podsycanie miłości w życiu małżeńskim i wpojenie jej wszystkim dzieciom. Dziecko powinno czuć, że jest w rodzinie kochane, chciane, cenione za to, kim jest, z całą swoją niepowtarzalną rzeczywistością.

Należy zatem zmobilizować cały ogromny «kapitał ludzki» rodziny, w który również społeczeństwo winno wnosić swój wkład.

Rodzice powinni postępować w taki sposób, aby dzięki ich przykładowi, radości i życzliwości życie w rodzinie przynosiło satysfakcję wszystkim jej członkom. Winni tak się zachowywać, aby zalety każdego członka rodziny były doceniane, a wady akceptowane przez wszystkich, którzy współtworzą rodzinną wspólnotę.

Porozumienie między rodzicami ma zasadnicze znaczenie dla dzieci. Uczą się one porozumiewania i przeżywają je we własnym wymiarze osobowym, uczestnicząc w porozumieniu między rodzicami i porozumiewając się między sobą z całą naturalnością, której źródłem jest naturalność ich relacji z rodzicami.

To rodzina daje dziecku poczucie bezpieczeństwa, wpaja mu pojęcia dobra i zła, ukazuje wartość jego istnienia w świecie, przekazuje mu radość, której źródłem jest miłość dawana i otrzymywana. Zadaniem rodziny jest również pouczenie dziecka o sensie cierpienia, bólu, ograniczeń fizycznych, ubóstwa. To właśnie jest «kod» antropologiczny rodziny. Rodzina zatem nie może się wyrzec tej odpowiedzialności i nie powinna pozwalać, aby ktoś inny — wychowawcy, funkcjonariusze administracji, pracownicy służby zdrowia i służb socjalnych — zajmował jej miejsce w procesie wychowania dziecka niepełnosprawnego.

c) Postawy negatywne i pozytywne

«Rodzina, po przezwyciężeniu początkowych trudności, winna zrozumieć, że istnienie ma większą wartość niż przydatność»⁴. Rodzina nie powinna zatem wpadać w pułapkę poszukiwania za wszelką cenę specjalnych terapii czy nadzwyczajnych remediów, istnieje bowiem niebezpieczeństwo, że jeśli nie przyniosą one spodziewanego uzdrowienia czy odzyskania sprawności, może ulec rozczarowaniu, utracić nadzieję i zamknąć się w sobie.

Istnieją różne postawy, których rodzice winni unikać w trosce o jak najlepszy rozwój dziecka niepełnosprawnego. Niektóre z nich były przedmiotem naszych dyskusji:

— Pierwsza postawa negatywna to odrzucenie, zaprzeczenie rzeczywistości. Postawa ta nigdy nie ujawnia się bezpośrednio, ale można ją dostrzec w wyjaśnieniach, jakie rodzice próbują znaleźć dla swojego nieszczęścia. Podświadomie bowiem czują się winni i próbują zrzucić winę na innych.

— Inna postawa negatywna to lęk: jest on reakcją na wyimaginowane zagrożenia i ujawnia niezdolność osoby do przystosowania się do rzeczywistości. Z lękiem tym łączy się nieumiejętność podejmowania decyzji, przystosowania się do nowej sytuacji, poszukiwania środków niezbędnych do rozwiązania trudności.

— Rzadziej spotykana, ale nie mniej negatywna jest postawa nadopiekuńczości wobec dziecka upośledzonego. Na pierwszy rzut oka postawa ta wydaje się świadectwem chwalebnej troski o dziecko i poświęcenia się jemu. Jednakże sytuacja, w której rodzice we wszystkim wyręczają dziecko, nie ułatwia mu osiągnięcia pewnego stopnia samodzielności.

— Postawą negatywną jest także rezygnacja, ponieważ nie pobudza w rodzicach woli twórczego, aktywnego oddziaływania na dziecko upośledzone, a zatem nie prowadzi do jego rozwoju w kierunku samodzielności.

Dopiero kiedy rodzice akceptują rzeczywistość upośledzenia swojego dziecka, zaczynają być szczęśliwi mimo tego trudnego doświadczenia. Właśnie wtedy, gdy rodzice okazują radość mimo trudności, z jakimi się zmagają, mogą uczynić swoje dziecko szczęśliwym niezależnie od rodzaju jego upośledzenia.

d) Pomoc specjalistyczna, jaką należy zapewnić rodzicom

Aby rodzina mogła spełniać swoją misję wychowywania dzieci, musi uzyskać od specjalistów zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi informacje i pomoc odpowiednie do jej sytuacji. Specjaliści mogą i powinni pomagać rodzicom w przezwyciężaniu blokady emocjonalnej i w realistycznym podejściu do swojej sytuacji.

Naukowcy, lekarze i badacze powinni być szczególnie wrażliwi na sytuację stresu, jaki przeżywa rodzina, w której pojawia się dziecko niepełnosprawne. Takiej rodzinie warto na początek przypomnieć, że nauka ma swoje granice oraz że zdrowie fizyczne nie jest prawem, ale darem.

Zadaniem lekarzy jest dopomóc takiej rodzinie w przyjęciu właściwej postawy wobec dziecka niepełnosprawnego. Dlatego lekarze i specjaliści mają obowiązek dzielić się z rodzicami swoją wiedzą na temat upośledzenia, jakie dotyka ich dziecko. Winni to czynić w duchu służby i solidarności, w sposób humanitarny, posługując się językiem przystępnym i zrozumiałym, cierpliwie i wyrozumiale, przestrzegając zasad etyki zawodowej.

Taki nieustanny przekaz wiedzy naukowej jest potrzebny rodzicom, aby mogli sprostać rzeczywistości, jaką jest dziecko niepełnosprawne. Korzystając z uzyskanych informacji, będą mogli zapewnić swemu dziecku wychowanie i terapię najlepiej odpowiadające jego sytuacji.

Rodzina potrzebuje odpowiedniej pomocy ze strony społeczności. Choć rodzina jest niezbędna jako środowisko, które przyjmuje i wychowuje dziecko niepełnosprawne, nie jest w stanie osiągnąć o własnych siłach w pełni zadowalających rezultatów. Otwiera się tu przestrzeń dla działalności specjalistycznych stowarzyszeń i innych form pomocy pozarodzinnej, mogących zapewnić obecność osób, z którymi dziecko nawiąże relacje wychowawcze.

Te struktury pomocy stają się jeszcze bardziej niezbędne w krytycznych momentach życia rodzinnego, kiedy współżycie w rodzinie staje się trudne lub wręcz niemożliwe. Dlatego tak ważne jest tworzenie i rozwój małych wspólnot, które mogą przyjąć osobę upośledzoną na pewien czas lub też jako stałego członka po śmierci jednego albo obojga rodziców.

IV. Zalecenia końcowe

W dziedzinie integracji niepełnosprawnych umysłowo ze społeczeństwem dokonał się znaczny postęp. Jednak na skutek stałego wzrostu liczby dorosłych osób niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie w ostatnich latach doszło do znacznego przeciążenia ośrodków dla nich przeznaczonych, co w dużej mierze zmniejsza ich szanse na spędzenie ostatnich lat życia w godziwych warunkach. Jednocześnie, dzięki powstaniu sieci stowarzyszeń służących niepełnosprawnym i ich rodzinom, sytuacja osoby upośledzonej żyjącej w rodzinie nieco się polepszyła. Na koniec, możliwość uzyskania znacznego postępu w rozwoju psychomotorycznym i intelektualnym dziecka upośledzonego poprzez stymulowanie jego podmiotowości i przyjęcie go w środowisku pełnym radości i optymizmu, w którym osoby niepełnosprawne mogą się czuć otoczone opieką i miłością, przyczyniła się do zwiększenia długości ich życia.

Z wszystkich tych powodów ważne jest dziś, jeszcze bardziej niż w przeszłości, rozwijanie istniejących już sieci informacji i pomocy dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, a także tworzenie nowych, tak aby rodzice mogli jak najszybciej stawić czoło prawdzie i zapewnić swoim dzieciom jak najlepsze warunki rozwoju. Zarazem konieczne wydaje się oddziaływanie na opinię publiczną przez środki społecznego przekazu, aby osobom upośledzonym umysłowo łatwiej było włączać się w życie społeczeństwa w sposób odpowiadający ich zdolności do nawiązywania relacji z innymi.

Tworzenie specjalnych miejsc pracy lub zakładów pracy dla niepełnosprawnych w połączeniu ze skuteczniejszą pomocą ze strony pracowników socjalnych powinno ułatwić integrację, którą postulował już usilnie dokument Stolicy Apostolskiej z 1981 r.: «Jakość społeczeństwa i cywilizacji mierzy się szacunkiem, jaki okazują one najsłabszym ze swoich członków»⁵.

Gorliwość, z jaką społeczeństwo zabiega o integrację społeczną i zawodową swoich mniej uprzywilejowanych i najbardziej potrzebujących członków, jest «termometrem» mądrości, jaką ludzkość osiągnęła na progu trzeciego tysiąclecia. Takie są refleksje, którymi chcieliśmy się podzielić z tysiącami rodzin całego świata oraz z licznymi ruchami i instytucjami działającymi w tej jakże doniosłej dziedzinie.

opr. mg/mg