Kochać sto razy mocniej [GN]

Najczęściej dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa dopiero po urodzeniu. Narodziny to życie, a zespół Downa — nagła śmierć. Ale śmierć nie nadchodzi, a oni marzą, żeby żyć 100 lat, patrząc w kochane skośne oczy.

Te 100 lat jest im potrzebne jak nikomu innemu, bo najbardziej męczy myśl, kto zajmie się dzieckiem po ich śmierci. — Zostają domy opieki, ale to ostateczność — opowiada Andrzej Suchcicki, ojciec Natalki z zespołem Downa i współzałożyciel Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa. — Zamierzamy starać się w urzędzie miasta Warszawy o dofinansowanie mieszkań chronionych dla naszych dzieci. Ich powstanie wiąże się z koniecznością zatrudnienia na stałe wspomagających życie mieszkańców terapeutów. — Ale i tak są tańsze i radośniejsze niż domy opieki — podkreśla. W innych krajach, szczególnie skandynawskich, to normalna praktyka rozwiązywania przyszłości osób z zespołem Downa. W Polsce nie. Stowarzyszenie, które Andrzej Suchcicki założył z żoną Ewą i kilkunastoma innymi osobami, nosi nazwę „Bardziej Kochani”. — Dzieciom z zespołem Downa trzeba sto razy mocniej okazywać uczucia — wyjaśnia. — Wtedy łatwiej im żyć. Sam od 20 lat uczy się życia z niepełnosprawną Natalką. — Nam, normalnym, przeszkadza zespół Downa, a im nie — dzieli się jednym ze swoich odkryć.

Koniec czy początek?

Zespół Downa jest jedną z wad rozpoznawanych zwykle dopiero przy urodzinach. Wcześniej matki mogą poddać się badaniom genetycznym i prenatalnym, ale wtedy ginekolog w razie stwierdzenia wady często proponuje zabicie dziecka. Nieraz do stowarzyszenia przychodziły kobiety z taką diagnozą, pytając, co robić. — Tłumaczyliśmy, że da się z tym żyć, ale trochę inaczej, przestawiając życiowe priorytety — opowiada Suchcicki. — Tylko kilka wróciło z dziećmi, żeby korzystać z naszego wsparcia. Bo to wsparcie konieczne jest od pierwszej sekundy po urodzeniu. Nierzadko personel medyczny nie jest przygotowany do poinformowania matki o tym fakcie. Nieraz pogłębia jej przygnębienie, niezręcznie pocieszając: „Niech się pani nie martwi, następne dziecko będzie normalne”. Dlatego stowarzyszenie wydało kilka poradników dla rodziców i personelu medycznego o tym, jak przyjąć na świat człowieka z zespołem Downa i towarzyszyć mu. „Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza umysłowe i emocjonalne, które często niezaspokajane prowadzą do tzw. zmian wtórnych, związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym” — czytamy w informatorze. Dlatego tak ważna jest odpowiednia opieka, a przede wszystkim nastawienie psychiczne rodziców do dzieci od pierwszych dni.

Amelka pachnie życiem

Z tym pozytywnym nastawieniem jest najtrudniej. Kiedy 28-letniej Ewie i 33-letniemu Andrzejowi Suchcickim urodziła się Natalka, Andrzej poczuł, że zamiast początku to koniec. — Czasem taka żałoba po zdrowym dziecku trwa miesiąc, a czasem nie kończy się nigdy — mówi Maria Marczewska, mama 22-letniej Ewy. Po jej urodzeniu zrezygnowała z pracy w teatrze lalek i zajęła się córeczką. Zwykle u rodziców pojawia się poczucie krzywdy, zagrożenia, ale wielu traktuje to jako wyzwanie. Starają się jak najpełniej wprowadzić dziecko w normalne życie i okazywać mu miłość. Wielu szybko się orientuje, że bez swoich innych pociech nie mogłoby żyć. Często dzieci z zespołem Downa mają wady serca, układu pokarmowego, które trzeba leczyć operacyjnie po urodzeniu. Właśnie Amelka, córka Alicji Lechowskiej, natychmiast musiała poddać się operacji serduszka. — Gdy po zabiegu wróciliśmy sami do domu, gdzie pościel miała jeszcze jej zapach, uświadomiłam sobie jedno, że najważniejsze, żeby żyła i była najszczęśliwsza — pamięta. Dla utrzymania równowagi i rozwijania pomysłowości w terapii dzieci potrzebne jest wsparcie innych. Suchcickich też nie miał kto nauczyć, jak z tym żyć. Kiedy Natalka miała trzy latka, trafili do ośrodka wczesnej interwencji w Warszawie. Zobaczyli tam wywieszoną przez Ewę Danielewską kartkę informującą o spotkaniu rodziców dzieci z zespołem Downa. I tak w 1994 r. rozpoczęły się ich rodzinne, nieformalne spotkania. Okazało się, że nie ma specjalistycznych książek, prasy. Sami zaczęli zapraszać fachowców, żeby się czegoś dowiedzieć.

Dzieci i dorośli

Zdecydowali się wydawać pismo, ale ze względu na nadmiar obowiązków pierwszy numer Andrzej Suchcicki razem z Ewą Danielewską wydawali domową metodą dwa lata. Teraz to kolorowy, starannie dopracowany kwartalnik „Bardziej Kochani”. Dopiero w 2001 r. formalnie powołali stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. Od tego czasu z pomocą funduszy unijnych przygotowali rozłożony na tydzień program zajęć dla dzieci na basenie, dogoterapię, masaż i naukę wierszyków, aerobic i naukę salsy, często wyjeżdżają na wycieczki. Właściwie ich dzieci z zespołem Downa mają zapełnione całe dni. — Nieważne, co malują, ale ważne, że stoją przy sztalugach i są radosne — mówi Suchcicki. Stowarzyszenie organizuje ogólnopolskie konferencje na temat osób z zespołem Downa, żeby rodzice mogli się dokształcić w różnych kwestiach, np. uznawanych dotąd za tabu problemach seksualności swoich dzieci. — Osoby z zespołem Downa nie mogą zawierać związków małżeńskich — mówi Suchcicki. — Ale czują swoją seksualność. W książce „Wieczne dzieci czy dorośli” zebrali opinie i rady psychologów i rehabilitantów na ten temat.

Marzenia na poziomie

Niektórzy rodzice nie dopuszczają myśli, że mają upośledzone dziecko. Nie starają się nawet o orzeczenie jego niepełnosprawności, a ono upoważnia m.in. do zasiłku pielęgnacyjnego, ulgi na przejazdy, dofinansowania rehabilitacji, kupna sprzętu, uzyskania karty miejskiej. Córka Marii Marczewskiej Ewa uczyła się w szkole specjalnej, a nie w klasie integracyjnej. — Nie miałam złudzeń, że Ewa będzie normalna — mówi. — W klasach integracyjnych zdrowe dzieci opiekują się tymi z downem, a potem żyją w zdrowym świecie, zostawiając je na boku. A downom dobrze razem, nie muszą nikogo gonić, nie czują się gorsze. Dlatego jej córka została w kręgu swoich. — Ostatnio na imieninach przy stole zasiadło 14 osób z zespołem Downa w wieku od 17 do 23 lat — opowiada. W ustach rodziców słowo „down” brzmi czule i pieszczotliwie. — Określenia są najmniej istotne, liczy się stosunek do nich — podkreśla Suchcicki. I wylicza, że do końca roku mają do przygotowania jeszcze m.in. spotkanie mikołajkowe, i dla maluchów w teatrze „Lalka”, a przede wszystkim oczekiwany przez wszystkie dzieci z downem „Koncert marzeń” w teatrze „Bajka”. — Nie odstawiamy amatorszczyzny, cokolwiek robimy dla upośledzonych, musi mieć najwyższy poziom — mówi. — To przecież tworzy ich świat.

opr. mg/mg