Wyszukano wyników: 1271
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Głos skrzywdzonych w centrum uwagi. Papież zatwierdził nowy statut Komisji ds. Ochrony Małoletnich
- Wymiana ognia w Libanie, konwój humanitarny pod przewodnictwem nuncjusza zmienia trasę
- Ciała nienarodzonych dzieci znalezione w Lutoryżu. Kaja Godek: tropy wiodą do przestępstwa aborcji
- Prokurator: wniosek o tymczasowy areszt dla patomorfolog ws. szczątków na posesji
- Tłumy na Bożym Ciele, obrona życia i apel o godność migrantów. Podsumowanie podróży Leona XIV do Hiszpanii
- Homilia bp. Piotra Sawczuka z historycznej uroczystości w Milejczycach na kanale YouTube Opoki
- „Serce Jezusa chce stąd promieniować na cały świat”. 7 tysięcy pielgrzymów na uroczystościach w Milejczycach
- IPN: „Pierwsza mogiła odkryta w Hucie Pieniackiej”. Szczątki ofiar odnaleziono blisko fundamentów świątyni
- IMGW ostrzega przed burzami w 11 województwach. Lokalnie może spaść grad
- „Darmo otrzymaliście, darmo dawajcie” – tę misję wiernie pełnił biskup zamordowany w Mozambiku
