Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Watykan w ONZ: utrudnianie pomocy Gazie to poważne naruszenie prawa humanitarnego
- Minister Przydacz: mamy „zielone światło” dla stałej obecności wojsk USA w Polsce
- Kolejny brutalny atak Rosji na Kijów. Co najmniej dziewięć ofiar śmiertelnych
- Benedyktyni na drodze do jubileuszu 1500-lecia: „Przebudzenie”, „Słuchanie”, „Wzrost” i „Rozkwit”
- Kard. Parolin: chciałbym wyrazić ogromny ból, ponieważ święcenia w Écône ranią jedność Kościoła
- Watykan liczy na wznowienie dialogu z Bractwem św. Piusa X. „Potrzebujemy czasu"
- Absurdalna decyzja prokuratury. Zdjęcia zwłok z prosektorium „miały charakter edukacyjny”
- Panteon Narodowy Ukrainy. MSZ: mamy nadzieję, że bez sprawców zbrodni na Polakach
- Lipiec poświęcony Najdroższej Krwi Chrystusa. Wyjątkowe sanktuarium znajduje się w Częstochowie
- Co miesiąc Msza św. w intencji Darczyńców Fundacji Opoka. Bronić wspólnie wartości – to nasz cel
