Wyszukano wyników: 66
Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich
Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej – wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Islandia: trwa śledztwo w sprawie wypowiedzi kapłana na temat LGBT
- Prezydent o Bydgoskim Marcu: dziękuję za waszą nadzieję wbrew przeciwnościom
- Minister obrony Włoch ostrzega: na świecie są setki uśpionych irańskich komórek terrorystycznych
- Abp Galbas: jestem gotów do współpracy z ogólnopolską komisją ds. wykorzystywania seksualnego małoletnich
- Aborcja bezkarna aż do porodu. Izba Lordów poparła skrajny projekt
- Ćwierć miliarda w ćwierć wieku. Znamy hasło najbliższego Dnia Papieskiego
- Jerozolimscy benedyktyni pozostają pomimo bombardowań: musimy trwać przy ludziach
- Czy wierzysz mimo to?
- O nalotach dowiadują się od izraelskich „influencerów” – szef misji Caritas Polska w Libanie o kulisach wojny
- Startuje Konkurs Papieski dla studentów. Można wygrać stypendium na JP2 Studies w Rzymie
Partner strategiczny:
Partner portalu:
