Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Czy wszystko trzeba pokazywać? O intymności i godności w epoce mediów społecznościowych
- Biskup Ważny: bez prawdy nie ma pojednania. Apel o uczciwe rozliczenie bolesnej historii i dialog Polski z Ukrainą
- Ksiądz zastrzelony po ujawnieniu kradzieży leków. Męczeńska śmierć w Sudanie
- Ocalał w Afganistanie, by świadczyć o Bożej miłości. Historia Karola Cierpicy
- Nawet po referendum nie zgodzi się na liberalizację aborcji. Książę Liechtensteinu zapowiada weto
- Jak Bóg uzdrowił ich małżeństwo? 27 czerwca spotkanie z liderami Wspólnoty Sychar w Lublinie
- Jak skompletować całość liturgicznego wyposażenia?
- Rekordowy diakonat w USA. Coraz większą rolę odgrywają latynosi
- Pięścią w stół. Zmiana podejścia Ukraińców do UPA to praca na lata
- 1,2 mln dzieci ogląda reklamy alkoholu. Autorzy raportu apelują o reakcję państwa
