Wyszukano wyników: 82
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Waldemar Rataj: historia Ulmów powinna mobilizować do refleksji nad kondycją naszego człowieczeństwa
Mamy obowiązek głosić chwałę i krzewić pamięć o rodzinie Ulmów także dlatego, aby tamta historia ożywiała naszą refleksję etyczną w czasie obecnym, by mobilizowała do refleksji nad kondycją naszego człowieczeństwa – mówi Waldemar Rataj, dyrektor Muzeum Polaków Ratujących Żydów podczas II wojny światowej im. Rodziny Ulmów w Markowej. W rozmowie z KAI podkreśla, że wartości, które były ważne dla nich, stanowiły w istocie treść kultury etycznej, która charakteryzowała całą tę społeczność.
Nowości w serwisie
- Abp Gallagher: „Nie istniałaby Europa, jaką dziś znamy, gdyby nie pojednanie między Polską a Niemcami”
- Annuario Pontificio dostępne online. Papież zalogował się jako pierwszy
- Ruszy budowa elektrowni jądrowej? Komisja Europejska zgodziła się na pomoc publiczną ze strony Polski
- Bez świadomej zgody. Skoro Polacy nie chcieli „edukacji zdrowotnej” po dobroci…
- Stan „ekstremalny” wprowadzony na Litwie po wielokrotnym naruszeniu przestrzeni powietrznej
- Inwazja ikon – o modach w Kościele
- VeloBank aktywny w badaniu wirtualnych zagrożeń
- Leon XIV: niech katolicy i prawosławni nie nazywają siebie nawzajem schizmatykami ani heretykami
- Tańczmy w rytm Bożej muzyki
- Ksiądz był oskarżony o molestowanie ministranta uniewinniony. „Sprawiedliwość zwyciężyła”
