Wyszukano wyników: 1116
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Historyczne postacie przemaszerują Krakowskim Przedmieściem
- Wywózka możliwa, co dalej z dziećmi? Polska w łańcuchu międzynarodowej surogacji
- „Konkretne twarze, konkretni ludzie”. Pochowano 10 dzieci zamordowanych w niemieckim obozie
- Marnie z zapasami gazu w Europie. Bardzo źle w Niemczech
- Modlitwy zostały wysłuchane. Ofiara życia Ulmów przynosi dziś obfite owoce
- Weigel: po 11 września Zachód nadal nie wyciągnął wniosków i nie umie się zmierzyć z ideologią dżihadyzmu
- Ważne rozstrzygnięcie TSUE: sąd może rozliczyć wzajemne należności frankowicza i banku
- Papież: jesteśmy biskupami, ale przede wszystkim uczniami Chrystusa i musimy dać się Mu prowadzić
- Finansowe postanowienia – jak je zrealizować i nie stracić motywacji?
- Jak zachować się w kościele? Kilka podstawowych zasad, o których nie wszyscy pamiętają
