Wyszukano wyników: 9107
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Prorok, który nie milczał. Wspomnienie męczeństwa św. Jana Chrzciciela
- Leon XIV o św. Augustynie: Darować Bogu i bliźnim, by odkryć życie wieczne
- Jak bez stresu przygotować dziecko do nowego roku szkolnego? Praktyczne rady eksperta KUL
- 10-dniowy chłopiec ocalony w sosnowieckim „Oknie życia”
- Prof. Weigel: Nie może być pokoju między Rosją a Ukrainą, bez rozwiązania podstawowej przyczyny wojny
- „Chrześcijaństwa nie można sprowadzić do prywatnej pobożności”. Leon XIV wzywa do odwagi w życiu publicznym
- Rodzice i organizacje społeczne mówią STOP niszczeniu polskiej szkoły. KROPS apeluje o obronę dzieci
- Caritas Polska odbudowuje szpital w Jemenie. Nadzieja dla 300 tysięcy pacjentów w kraju ogarniętym wojną
- Kto właściwie stracił głowę?
- ONZ przyznaje: macierzyństwo zastępcze to krzywda i wyzysk, tymczasem proceder ten rośnie z roku na rok
