Wyszukano wyników: 2703
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich
Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej – wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.
15 listopada – Światowy Dzień POChP. „Oddychanie to życie – działaj wcześniej”
Co roku w połowie listopada obchodzony jest na całym świecie Światowy Dzień Przewlekłej Obturacyjnej Choroby Płuc (POChP). Z uwagi na światowy zasięg występowania tej choroby, jej znaczenie społeczne, stale niezaspokojone potrzeby i cele leczenia – inicjatywa ta gromadzi ekspertów i pacjentów, aby o POChP mówić jak najgłośniej. Tegoroczne hasło dnia brzmi „Oddychanie to życie – działaj wcześniej”.
Nowości w serwisie
- „Nie ma Kościoła obok papieża” – kard. Müller o Bractwie św. Piusa X
- Sagrada Familia sięgnęła nieba! Zobacz, jak montowano najwyższy element [VIDEO]
- Leszek Miller broni Nawrockiej przed feministkami: nie wszystkie kobiety chcą być „wyzwalane” z tradycyji
- Papież o pokusie pisania homilii z AI. „Nie przekaże wiary"
- Trump: Europa stała się woke, ale nie dotyczy to Polski
- Młody ksiądz zapytał Leona XIV: jak przyciągnąć młodych do wiary?
- Browar przy oddziale odwykowym i żłobku. Spór o granice wolności gospodarczej w Toszku
- Krwawe ataki w Nigerii, co najmniej 30 cywilów zabitych. Kościół wspiera ofiary
- W KEP modlitwa za skrzywdzonych seksualnie. „Ich bolesne doświadczenie nie jest ignorowane”
- Nowa aplikacja o cudach eucharystycznych. Inspiracją św. Carlo Acutis
