Wyszukano wyników: 2943
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Przeżyła tylko 10 lat. Na łożu śmierci została misjonarką
- Gigantyczny wyciek danych Polaków. Blisko 19 mln osób może być zagrożonych
- Co Polacy robią w czasie wolnym? CBOS sprawdził nasze zwyczaje
- Ukraina zaatakowała ostatni główny przyczółek rosyjskiej floty na Morzu Czarnym
- Leon XIV przypomniał o Cudzie nad Wisłą. „Zwycięstwo odmieniło losy Polski i Europy”
- „Sam poczułem się «odzyskany», kiedy zawołałem: Panie Jezu, jeśli istniejesz, mi pomóż” – Kwaśny o filmie
- Inwazja na Ceutę to znamienny epizod w wojnie, którą Europa przegrywa na własne życzenie
- „Droga krzyża jest zawsze drogą na skróty” – cenna rada o. Dolindo, gdy życie daje w kość
- Ks. Nikos prosto ze Świebodzina! [wideokomentarz na środę]
- Walka o dziecko noszone przez surogatkę trwa. Teksas zobowiązał się do zapewnienia terapii
