Smutki moje wyniosę za drzwi

Katarzyna Woynarowska

Smutki moje wyniosę za drzwi

Dalekie przedmieścia, dom z małym ogródkiem. Dziewczynka z ciemnymi włosami, przyciętymi na pazia, wyciąga rękę i mówi poważnie: — Jestem Oliwia Deska...
Patrzy niebieskim oczkiem, w którym dziecięca ciekawość walczy z zawstydzeniem obecnością obcego. — Mała jest otwartym, inteligentnym i bardzo żywiołowym dzieckiem — chwali małą jej mama Monika.
Dziewczynka urodziła się ze zdeformowaną twarzą. Fachowo nazywa się to przepukliną oponowo-mózgową. Prościej — dziewczynka nie miała części czoła, prawej zatoki nosowej, kości nosa. Jedno oko było bez powieki. Lekarze podejrzewali wcześniej zdeformowanie twarzoczaszki, ale nie aż takie.
— Córka urodziła się w zwykłym szpitalu — wspomina Monika. — A wymagała fachowej diagnostyki, dlatego w drugiej dobie jej życia rozdzielono nas. Zostałam w szpitalu w Częstochowie, a ją przetransportowano do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu... Życie całej rodziny skupiło się wokół jedynaczki. Szpitale, neurochirurdzy, chirurdzy plastyczni i chirurdzy twarzoczaszki. Lekarze, którzy specjalizują się w trudnych przypadkach. Samotne szukanie dróg ratunku. Pionierskie metody leczenia, pionierskie operacje. Duże ryzyko przy każdej chirurgicznej ingerencji. W ciągu 1,5 roku życia Oliwia przeszła aż 5 poważnych operacji. Miesiące bólu, niepewności, oczekiwania, nadziei i tracenia jej.
— Uświadomiliśmy sobie z czasem, że sami nie damy rady wyprowadzić Oliweńki z tej choroby... — opowiada tata Piotr. Oliwka staje się podopieczną Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Rodzice starają się też na własną rękę zainteresować sprawą córki rozmaite środowiska. Wreszcie udaje się pokazać dziewczynkę najlepszemu w Polsce plastykowi rekonstrukcyjnemu prof. Kazimierzowi Kobusowi — kierownikowi oddziału chirurgii plastycznej w Polanicy-Zdroju. Profesor ratuje Oliwce oko, rekonstruując częściowo powiekę. Oliwia w ocenie prof. Kobusa i innych lekarzy nadal wymaga kilkunastu operacji. Profesor jednak nie podejmuje się dalszego leczenia.
— Mamy wrażenie, że Bóg ma nas pod specjalnym nadzorem — opowiada babcia... — Spotykamy ludzi, którzy są jak drogowskazy na drodze. Radzą, pomagają, służą pomocą. Czasem, gdy mamy poczucie, że stoimy pod murem, zdarza się coś, co wskazuje kierunek... Oliwka zajmuje miejsce po drugiej stronie stołu i znad jego krawędzi bacznie obserwuje dorosłych.
— Neurolodzy mówią nam, że córka miała ogromne szczęście, że przy tej wadzie wrodzonej nie doszło do wodogłowia, nie ma padaczki, że dziewczynka mówi, słyszy, chodzi, nie ma problemów z emocjami. Mała wolno okrąża stół i staje blisko mnie w pozycji na baczność. Czeka tylko na odpowiednią chwilę, by zacząć bezbłędnie recytować: — Kto ty jesteś? Polak mały...
— Oliwia jest w górnej granicy norm dla rozwoju intelektualnego, emocjonalnego, fizycznego, koordynacji ruchowej. Rozwój mowy prawidłowy... — ocenia neurolog, który opiekuje się dziewczynką. — Chcemy oszczędzić córce cierpienia, jakie sprawi jej świat, gdy będzie musiała stawić mu czoła... Gdy zacznie się orientować, jak wygląda. Jeżeli nie pomożemy jej wyjść choćby częściowo z wad twarzy do momentu kontaktu z rówieśnikami w szkole, obawiam się, że Oliwię czeka wiele bólu i odciśnie się to nieodwracalnie na jej psychice — martwi się mama dziewczynki. W Polsce nie ma lekarzy z doświadczeniem w tak dużej rekonstrukcji twarzy. Sprawa jest dodatkowo trudna, ponieważ czaszka dziecka rośnie i co kilka lat trzeba będzie dokonywać korekty np. nosa. Rodzice, Oliwki pokazali dokumentację medyczną światowej sławy chirurgom plastycznym i rekonstrukcyjnym. Dr. Davida Dunawaya (chirurga plastyka dziecięcego) z Londynu zainteresował chorobą Oliwki utalentowany częstochowski chirurg dr Paweł Zejler. Z nowojorskim uznanym chirurgiem plastykiem i neurochirurgiem prof. dr. Jamesem T. Goodrichem rodzice utrzymują kontakt przez neurochirurga z Katowic — dr. Marka Manderę. Dr Scott Bartlett z Filadelfii, chirurg plastyk rekonstrukcyjny dziecięcy, który współpracuje obecnie z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, zgodził się w maju obejrzeć dziewczynkę. Każdy z nich może zrekonstruować twarz Oliwii. Koszt operacji — bagatela — 100 tys. dolarów.
— Zebraliśmy niemal połowę tej kwoty. W ubiegłym roku udało się nam dotrzeć do serc wielu dobrych ludzi, którzy ofiarowali Oliwce 1 proc. ze swojego podatku — wyjaśnia tata Piotr. — Przyznam, że w tym roku liczymy na podobną solidarność... Bez tego wsparcia nic nie zrobimy... Oliwka śpiewa, ma jasny dziecięcy głosik. Bieganie wokół stołu, taneczne popisy zakończone tupnięciem. — Patrzcie na mnie, patrzcie na mnie... — śmieje się. O takich dzieciach mawia się — urokliwe. Monika od chwili urodzenia Oliwki nie pracuje. Piotr, z zawodu elektryk, jest więc jedynym żywicielem rodziny. Nieocenione wsparcie otrzymują od babci i krewnych. — Powiem szczerze, marzymy o zapewnieniu córce najlepszej opieki medycznej. Modlimy się z całą rodziną i znajomymi od jej narodzenia o łaskę uzdrowienia główki i twarzy. Bóg zaś prowadzi nas swoimi ścieżkami. Wierzymy gorąco, że z Jego pomocą uda się wyleczyć Oliwię. Cały czas dziękujemy Bogu za to, co nam daje — za każdy jej uśmiech, widzące oczko, inteligencję, radosne usposobienie... Wierzymy, że choroba Oliwii ma jakiś cel, znany tylko Bogu... Zesłał nam cierpienie, to prawda, ale wierzymy, że jeśli do Niego mocno przylgniemy, powierzymy Mu nasze nieszczęście, to zaprowadzi nas do Światła — mówi Piotr. — Nie pozwalamy sobie na zwątpienie i staramy się przekazywać tę wiarę każdemu spotkanemu podczas naszych szpitalnych peregrynacji cierpiącemu rodzicowi. Mamy nadzieję, że nasz przykład pomoże też im... — dodaje Monika.