Matki siłaczki

W pewnym momencie stają się „mamą tej chorej dziewczynki”, „mamą tego niepełnosprawnego chłopca”. Znikają, bo na pierwszym miejscu stawiają potrzeby swojego dziecka, walkę o jego zdrowie i szansę na normalność.

Nie każde macierzyństwo to radość z pierwszych kroków dziecka czy miejsca na podium sportowych mistrzostw. Czasem życie pisze zupełnie inny scenariusz... Kiedy zamiast zdrowego dziecka na świat przychodzi niepełnosprawne, to właśnie matki znajdują w sobie siłę, by walczyć o jego przyszłość, często poświęcając wszystko.

Inne macierzyństwo

- Nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo i wychowanie dzieci, tym bardziej że dwie starsze córki są zdrowe - przyznaje Bożena, mama Lenki, która od trzeciego miesiąca życia walczy z nieoperacyjnym guzem mózgu, glejakiem IV stopnia. - Wiadomo, jak to przy dzieciach, ciągle coś się dzieje, jakaś choroba wypadnie, ale idzie sobie z tym poradzić. Gorzej, kiedy to choroba zagrażająca życiu, nieuleczalna i nie do pokonania - przyznaje, dodając, że także w ich przypadku na początku nie było łatwo. - Płacz i łzy po kątach, żeby dziewczynki nie widziały. Jednak trzeba się było szybko otrząsnąć i wrócić do życia, które w sumie nigdy już tak naprawdę nie będzie normalne - wspomina.

- Trudne emocje, załamanie i depresja to pierwsze co mi towarzyszyło po narodzinach Michasi - przyznaje Małgosia, której córeczka nigdy nie spojrzy jej prosto w oczy, nie zobaczy twarzy mamy, taty, siostry. - Dzisiaj jestem silna... Potrafię o tym rozmawiać i robię, ile mogę, chociaż nie zawsze bywa łatwo. Poświęciłam wszystko dla Michasi, dzięki temu rozwija się we własnym tempie i ciągle mamy progres - opowiada. Turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów, terapia zajmują jej większość czasu i każdy mały sukces Michasi jest również jej sukcesem.

Pani dziecko jest chore

Obie zgodnie przyznają, że po usłyszeniu diagnozy ich życie zmieniło się i nigdy już nie będzie takie samo. - Żyjemy dla Lenki, ale też dla pozostałych naszych dzieci i robimy, co możemy, żeby one nie odczuły choroby swojej siostry tak bardzo, żeby miały dzieciństwo jak inne dzieci - tłumaczy B. Jażdżewska, przyznając, że czasem nie jest to łatwe. - Nie jesteśmy rodzicami idealnymi, ale staramy się, aby one były szczęśliwe i jeśli są - to już wystarczy. Uśmiech - tego akurat w naszym domu nie brakuje, inaczej szło by zwariować. Lenka lubi, kiedy jest głośno i coś się dzieje. Może nieraz ktoś z boku patrzy na nas jak na wariatów i myśli: „mają chore dziecko, a się śmieją”. Gdybym miała się sugerować niektórymi opiniami, to chyba już dawno byśmy się poddali...

Z głębi płynące

Osoby śledzące profil Michalinki na facebooku widzą, ile pracy jej mama wkłada w to, by każdy dzień był krokiem naprzód. Dlatego wiersz, który tam opublikowała, był wielkim zaskoczeniem. Pięknie, odręcznie napisany i bardzo osobisty. Uczucia znalazły swe ujście. - Pierwszy napisałam w lutym 2020 r. - wspomina początki tej przygody. - Tak po prostu, pewnego dnia przyszły myśli i postanowiłam je zapisać... Czasem sama zastanawiam się, skąd się biorą... - zastanawia się Małgosia, dodając, że wszystko, o czym pisze, płynie z głębi serca, jest prawdziwe i szczere. - Często do nich wracam, przy niektórych za każdy razem po policzku płynie łza...

Do czego zdolna jest miłość matki?

PYTAMY Annę Chwałek, prezesa Stowarzyszenia Pomocy Młodzieży i Dzieciom Autystycznym oraz Młodzieży i Dzieciom o pokrewnych zaburzeniach Wspólny świat

Jakie emocje towarzyszą mamom dzieci niepełnosprawnych?

To cały wachlarz uczuć, które się ciągle zmieniają. Sama, będąc mamą dziecka z autyzmem oraz pracując z takimi rodzicami, wiem, że te najtrudniejsze pojawiają się w momencie usłyszenia diagnozy. One są też najbardziej burzliwe, bo kiedy dowiadujemy się, że dziecko ma np. autyzm, cała jego przyszłość, a także nasza stają pod wielkim znakiem zapytania. Zderzamy się wówczas z czymś, czego kompletnie nie znamy. Pojawiają się złość, rozczarowanie, obwinianie losu, szukanie wokół winnych. Często rodzi się myśl, że to ja zrobiłam coś złego, to moja wina. Te emocje stają się szczególnie bliskie mamom, bo to one od początku są najbardziej związane z dzieckiem.

Z czasem ewoluują?

Tak, zmieniają się przede wszystkim dlatego, że zostaje podjęta walka o dziecko. Choć zdarza się, iż przejście do tego etapu jest wydłużone w czasie. To kwestia indywidualna, bo jedni potrzebują więcej, inni mniej czasu. Niektóre mamy pozostają - niestety - na etapie żałoby, czyli opłakiwania dziecka, które „miało być”, czyli zdrowe, piękne, idealne, najmądrzejsze itp. Potem przychodzi akceptacja, że dziecko ma autyzm, a rodzina będzie żyła zupełnie inaczej. Niektóre mamy nawet twierdzą, iż się z tym pogodziły. Jednak na podstawie obserwacji w pracy i własnych doświadczeń daleka jestem od stwierdzenia, że rodzice się godzą z chorobą, niepełnosprawnością. Myślę, że się przyzwyczajają, w jakimś sensie akceptują, ale pogodzenia nie ma. I dobrze, bo to jest motor, który napędza do działania, szukania pomocy, wspierania dziecka.

Skąd biorą siły do tej ciągłej walki, pracy, obowiązków?

Z miłości do tego dziecka - ona potrafi działać cuda, jest najlepszym motywatorem. Wiem, że nie wybudowałabym centrum pomocy osobom z autyzmem, nie stworzyłabym stowarzyszenia z taką ilością specjalistów, gdyby nie motywacja wewnętrzna, czyli mój syn, dziś już 21-letni. To on wciąż napędza mnie do działania, tworzenia świata, w którym będzie mógł funkcjonować. A to wcale nie jest łatwe, bo po drodze było mnóstwo różnych przeciwności, trudności, które kosztowały mnie dużo nerwów, sporo stresu, a nawet utratę zdrowia. Miałam takie myśli, że gdyby nie fakt, iż chodzi o moje dziecko, dawno bym to rzuciła. Właśnie ta miłość pomaga rodzicom mierzyć się z największymi przeciwnościami i funkcjonować w czasami bardzo trudnej rzeczywistości.

Nie można generalizować, bo wielu ojców wspaniale wspiera swoje dzieci, ale to jednak matki mają w sobie więcej sił, motywacji, wytrwałości...

Zdecydowanie tak, choć rzeczywiście znam ojców, którzy nie ustępują tutaj mamom i mocno się angażują, na własne barki przejmują organizowanie terapii, wożenie na zajęcia, ćwiczenie w domu itp. Ale rzeczywiście to mamy częściej zajmują się wieloma sprawami. Wynika to także z oczekiwań społecznych, jakie są wobec matki, a jakie wobec ojca. My po prostu wchodzimy w pewne role automatycznie. Często to ojcowie więcej zarabiają, dlatego matka przejmuje opiekę nad dzieckiem, które wymaga większej troski.

Wiele mam musi zupełnie zmienić swoje życie, porzucić plany, marzenia i zostać w domu. Potrafią sobie z tym poradzić czy szukają wsparcia psychologa?

To bardzo trudna sytuacja, a wśród emocji, jakie się pojawiają, jest również złość. Nie tylko z powodu tego, co spotkało dziecko, ale również z faktu, że matka musi zrezygnować z części siebie, swoich planów, ambicji. Niektóre mamy, poświęcając się swojemu dziecku, porzucają pracę i zostają w domu. Słowo „poświęcają” wiele tutaj mówi - nic nie jest oczywiste i bezbolesne. Mamy w swojej ofercie kluby wsparcia dla rodziców, rodzeństwa, a jednak widzimy opór wśród rodziców. W indywidualnych rozmowach przyznają, że bardzo tego potrzebują, a kiedy jest oferta i dogodne warunki - nie korzystają. Nawet argument braku opieki dla dziecka nie jest wystarczający, ponieważ ją zapewniamy na ten czas. Widzę trudność z otwarciem się. Ale te mamy, które pokonają barierę i skorzystają z profesjonalnego wsparcia, są zadowolone i przyznają, że grupa wsparcia dużo im daje, tworzą się przyjaźnie.

Jesteśmy tak skonstruowani, że lubimy oceniać, komentować. Mamy dzieci chorych, niepełnosprawnych bardzo przeżywają każde słowo...

Rzeczywiście jest to wpisane w każde nasze postępowanie. Robimy to automatycznie, ale daleka jestem od tego, by mówić, że mamy takie prawo. Tak naprawdę, by kogoś oceniać, trzeba wejść w jego buty, przejść ten kawałek życia i zobaczyć, jak to jest trudne. Ponieważ przed nami Dzień Matki, chcę życzyć paniom sił oraz tego, by nie zapominały o sobie. By pozwoliły sobie na odrobinę egoizmu, który też jest trochę potrzebny.

Dziękuję za rozmowę.

Echo Katolickie 20/2021

opr. mg/mg