Wyszukano wyników: 170
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Kościołowi potrzeba dziś logiki wiary, której genialnie bronił św. John Henry Newman
- Edyta Stein – filozof światła
- Zmarła Jadwiga Morawiecka. „Nauczycielka życia, miłości, dobra i odpowiedzialności”
- Eksperci: część materiałów AI z rozebranymi dziećmi jest w Polsce legalna, trzeba pilnie zmienić prawo
- Strefa Gazy: siły Izraela zabiły co najmniej 23 Palestyńczyków czekających na jedzenie
- Kallas: nagrania zakładników Hamasu są przerażające i obnażają barbarzyństwo tej grupy
- „Nieście tę radość, ten entuzjazm na cały świat”. Niespodziewane pożegnanie Leona XIV z młodzieżą
- Papież po raz pierwszy podał datę Światowych Dni Młodzieży w Seulu
- Papież do uczestników Jubileuszu Młodzieży: jesteście znakiem, że inny świat jest możliwy
- Rosja: trzęsienie ziemi na Wyspach Kurylskich. Władze ostrzegają przed tsunami
