Wyszukano wyników: 3366
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Opowieści, które łączą światy. Książki Ewy Józefkowicz dla młodych odkrywców
- Dość represji za obronę Jasnej Góry. Protest Fundacji Życie i Rodzina pod komendą policji
- Magdalena i inne
- Tysiąclecie Koronacji Pierwszych Królów Polski uczczone w Warszawie
- „Nie marnować swego życia, ale kierować je ku górze”. Papież o świętych Frassatim i Acutisie
- Carlo Acutis modlił się po polsku. Poznał także wizerunek Matki Bożej Częstochowskiej
- Dziś kanonizacja bł. Carla Acutisa i bł. Pier Giorgia Frassatiego [WIDEO]
- „Ten projekt wymaga całego ludzkiego serca”. Co o zbawieniu mówi ks. Machinek?
- „Marginalizacja religii w szkołach zagraża formacji serca i sumienia”. Biskupi o edukacji młodzieży
- Minister Cienkowska może zrozumie?
