Wyszukano wyników: 8660
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
![Mała Polska z daleka od Polski. Ośrodek Polonii w Marayong pulsuje życiem [wideo]](http://static.opw.pl/files/24.bkt/11/08/10/058550_cnsB_zy_fot1._Family_News_Service_97.jpg.webp)
Mała Polska z daleka od Polski. Ośrodek Polonii w Marayong pulsuje życiem [wideo]
Szczególnie gwarno jest w weekendy, gdy zjeżdżają się na niedzielne Msze św. po polsku i różne spotkania, a najmłodsi na zbiórki harcerskie i do polskiej szkoły sobotniej. Ośrodek ma także liczną grupę stałych mieszkańców, którzy w jesieni życia tu znaleźli swój dom. Marayong, przedmieście Sydney gromadzi Polaków od 1954 r.
Nowości w serwisie
- Szymon Hołownia zrezygnował z funkcji marszałka Sejmu. Wybór nowego marszałka – 18 listopada
- Groźny projekt zaakceptowany przez UE. Aborcja finansowana przez podatników ma być dostępna w całej Europie
- Leon XIV w nowej książce: „istnieje ryzyko, że nienawiść i przemoc się przeleją, siejąc nędzę wśród ludzi”
- Kolejne 175 rodzin opuściło miasto. Pozostałe proszą: „Módlcie się za nas! Betlejem nie jest tylko dla nas”
- Apostolstwo Ludzi Morza zostało dziś kanonicznie ustanowione przez Papieża Leona XIV
- Leon XIV: przeżycia mistyczne to nie „osobisty przywilej”, ale umocnienie dla całej wspólnoty Kościoła
- ETPCz kontra Trybunał Konstytucyjny: „poszanowanie życia prywatnego oznacza prawo do przerwania ciąży”
- Artyści namalowali „Boże Narodzenie”. Jeden z obrazów trafił do Leona XIV – wernisaż w piątek w Warszawie
- Parlament Europejski opowiedział się za uchyleniem immunitetu europosła Grzegorza Brauna
- Prezydent Ukrainy: Rosja szykuje się do dużej wojny w Europie w 2029 lub 2030 r.
