Wyszukano wyników: 4382
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Nieście tę radość, ten entuzjazm na cały świat”. Niespodziewane pożegnanie Leona XIV z młodzieżą
- Papież po raz pierwszy podał datę Światowych Dni Młodzieży w Seulu
- Papież do uczestników Jubileuszu Młodzieży: jesteście znakiem, że inny świat jest możliwy
- Rosja: trzęsienie ziemi na Wyspach Kurylskich. Władze ostrzegają przed tsunami
- Szef MSWiA: w piątek zapadła decyzja o przedłużeniu kontroli na granicach niemieckiej i litewskiej
- Leon XIV na Jubileuszu Młodych: Dążcie do tego co wspaniałe, do świętości, gdziekolwiek jesteście
- Ukraina: eksplozje i dym w jednym z obiektów pomocniczych elektrowni w Zaporożu
- Czerwony Półksiężyc: w izraelskim ataku w Strefie Gazy zginął pracownik naszej organizacji
- IMGW: w niedzielę burze, upał i intensywne opady deszczu
- Milion młodych uczestniczy w papieskiej Mszy św. na Tor Vergata. To kulminacyjny moment Jubileuszu Młodzieży
