Wyszukano wyników: 155
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Moc słów i moc Słowa
- Zbigniew Ziobro uzyskał azyl polityczny na Węgrzech
- 800. rocznica śmierci św. Franciszka – możesz zdobyć odpust zupełny
- Prezydent Karol Nawrocki rozpoczyna dziś roboczą wizytę w Wielkiej Brytanii
- Donald Trump: poważnie rozważam atak na Iran. „Odpowiemy siłą, jakiej jeszcze nie widzieli”
- Jezuita w Aleppo: Sytuacja jest krytyczna, ale nie możemy tracić nadziei
- „The Mail on Sunday”: Trump polecił opracowanie planu inwazji na Grenlandię. Wojskowi się sprzeciwili
- Duszpasterstwo młodych. Krok pierwszy
- Iść za Chrystusem
- Świadczenie wspierające – szansa dla osób z niepełnosprawnością
