Twórca hospicjum na Podlasiu z „Totusem”. Na czym polega jego nowatorska metoda?

Maria Czerska (KAI): Panie Doktorze, jak to się stało, że trafił Pan na Podlasie?

- To bardzo długa historia fascynacji medycyną, potem fascynacji chirurgią twarzowo-szczękową, onkologią głowy i szyi a wreszcie medycyną paliatywną. Ta ostatnia fascynacja doprowadziła mnie do pracy w hospicjum, początkowo w charakterze wolontariusza. Potem zrobiłem specjalizację i zacząłem pracować w hospicjum jako specjalista. Tak zatem wyglądała moja droga w dużym skrócie. Wiodła ona z Krakowa, przez Warszawę aż na Podlasie.

KAI: Dlaczego zdecydował się Pan założyć hospicjum na Podlasiu?

- Gdy mieszkałem w Warszawie i pracowałem w hospicjum domowym w podwarszawskim Błoniu, widziałem jak wiele kilometrów trzeba przejechać, by dotrzeć do chorych. Miałem jednak poczucie dobrze wykonanej pracy i tego, że ludzie na mazowieckich wsiach mogą korzystać ze wsparcia. Tymczasem Podlasie było białą plamą w dziedzinie opieki paliatywnej. Tam tego wsparcia nie było. Ludzie, którzy potrzebowali profesjonalnej pomocy, nie mogli na nią liczyć i umierali bez niej. Założyłem hospicjum na Podlasiu, bo taka była potrzeba.

KAI: Było trudno?

- To, że założę hospicjum wiedziałem już w 2009 r. Zacząłem zdobywać wiedzę na ten temat, robiłem odpowiednie studia, uczyłem się, jak funkcjonować w organizacji pozarządowej i zdobywałem grono sojuszników dla tego pomysłu. Nie mogłem przecież robić wszystkiego sam. Wszystko działo się powolutku. W 2010 r. zarejestrowałem Fundację Hospicjum Proroka Eliasza a w 2011 r. na Podlasiu rozpocząłem starania, by otworzyć hospicjum domowe. Było to bardzo trudne. Nikt wówczas nie widział potrzeby, by takie hospicjum powstało w takim miejscu.

Po roku starań, w trakcie których  m.in. uruchomiliśmy warsztaty terapii zajęciowej dla osób z niepełnosprawnościami, hospicjum domowe, z siedzibą w małej wiosce Nowej Woli, rozpoczęło pracę – ale bez kontraktu z NFZ. To był 2012 r. Tak to działało ponad 5 lat. Tylko i wyłącznie dzięki datkom ludzi dobrej woli.

KAI: Jak to wygląda dziś?

- Po 5 latach dostaliśmy kontrakt z NFZ, choć nadal nie obejmuje on wszystkich naszych podopiecznych. Obecnie (kiedyś to wyglądało jeszcze trochę inaczej), zgodnie z obowiązującymi przepisami, pacjenci mogą otrzymać wsparcie hospicjum finansowanego przez NFZ tylko w sytuacji, gdy umierają na jedną z chorób należącą do 8 grup schorzeń. Przez pierwsze 5 lat funkcjonowania pomagaliśmy również chorym spoza tej grupy. Przecież nie mogliśmy im powiedzieć „Do widzenia. Teraz się już Państwem nie zajmiemy, bo nie spełniają Państwo kryteriów NFZ”. Nadal obejmujemy opieką wszystkich. W praktyce, gdy otrzymaliśmy kontrakt z NFZ ok. 1/3 chorych zyskała finansowanie a pozostałe 2/3 finansowaliśmy nadal z darów. Tak to funkcjonowało i funkcjonuje w zasadzie do tej pory.

Szukamy środków, występujemy o przeróżne granty. Jest to dla nas ważne, gdyż od samego początku dbamy o to, by ludzie zatrudniani do pracy w hospicjum otrzymywali wynagrodzenie. Nie wyobrażam sobie, by nie zapłacić pielęgniarce, lekarzowi, fizjoterapeucie, czy psychologowi, osobom, które zdobywały wykształcenie po to, by w ten sposób utrzymać siebie i swoje rodziny. Nigdy nie proponowałem takim osobom pracy w wolontariacie. Jest to dla nas element dobrych praktyk.

Nieodpłatnie swoją pracę wykonuje Rada Fundacji, a do niedawna zarząd. Hospicjum domowe zatrudnia kilkanaście osób. Hospicjum stacjonarne natomiast to już ok. 60 pracowników, wliczając pracowników administracji. Muszę przyznać, że powstanie hospicjum stacjonarnego było dla nas ogromną zmianą organizacyjną.

KAI: Dlaczego zdecydował się Pan na założenie również hospicjum stacjonarnego?

- Działa ono od ponad roku w Makówce na Podlasiu. Hospicjum stacjonarne można nazwać „mniejszym złem”, choć jest ono oczywiście błogosławieństwem dla ludzi, którym jest potrzebne. Określenie „mniejsze zło” wiąże się z faktem, że najlepiej jest, kiedy człowiek może umierać w domu. Nie zawsze jednak jest to możliwe.

Sytuacja demograficzna Podlasia jest taka, w jakiej będzie reszta Polski za kilkanaście lat. Starzenie się społeczeństwa, co jest faktem w całej Europie, będzie postępowało i opieka nad osobami starszymi, umierającymi, będzie coraz bardziej potrzebna. My to już widzieliśmy, prowadząc od 13 lat hospicjum domowe. Część osób wymagała opieki stacjonarnej ale mogliśmy im zaproponować jedynie hospicjum w Białymstoku. Teraz nie musimy tego robić. Mają je bliżej.

KAI: Ile osób korzysta z opieki hospicyjnej?

- Pod opieką hospicjum domowego jest na stałe ponad 40 osób. Natomiast w hospicjum stacjonarnym przebywa stale ok. 20 chorych.

KAI: Na czym polega realizowany przez Pana model opieki hospicyjnej?

- Warto podkreślić, że nasze hospicja są dwoma odrębnymi jednostkami ochrony zdrowia. Fundacja prowadzi te dwa hospicja oraz realizuje różne inne działania statutowe, m.in. o charakterze edukacyjnym.

Model, który zaproponowaliśmy polega na tym, by wykorzystać takie zasoby instytucji i osób pomagających, jakie są. Jest to model, który najlepiej opisuje metafora klucza gęsi: ptaki lecą w jednym kierunku, lecąc w kluczu oszczędzają energię i są w stanie lecieć dalej. Rozmowa, współpraca między ludźmi i instytucjami – to jest szczególnie istotne w miejscu, które jest trudne, na terenach wyludniających się, gdzie wszystkie instytucje pomocowe działają raczej słabiej niż gdzie indziej. Dlatego powinniśmy szyć swoisty patchwork z wszystkich dostępnych możliwości pomagania.

Sieciujemy zasoby profesjonalistów. Niech lekarz rodzinny powie, jakie ma potrzeby i możliwości, niech gminny ośrodek pomocy społecznej poinformuje, gdzie może wysłać opiekunkę. Ja też powiem, gdzie mogę wysłać mojego pracownika. Do tego dochodzą jeszcze organizacje pozarządowe oraz szereg innych. W jednej naszej wsi działa klub seniora, w innych – koła gospodyń wiejskich. Współpracujemy. Koła gospodyń proszą nas np. o edukację. Przyjeżdża więc do nich nasz fizjoterpeuta i pokazuje, jak przekładać bliskiego w domu, żeby oszczędzić własny kręgosłup. Uczymy jak zadbać o siebie opiekując się przewlekle chorym, jak się nie wypalić doświadczając frustracji osoby umierającej, która leży w łóżku i nie jest sobie w stanie sama poradzić…

W ramach naszego modelu poszerzyliśmy kryteria przyjęcia do hospicjum. Poszerzyliśmy zespół hospicyjny o opiekunki. Stworzyliśmy też nowy zawód, pierwszy chyba taki w Polsce: koordynator opieki osób zależnych (KOOZ). Jest to osoba, która rozeznaje potrzeby w regionie oraz zasoby ze strony instytucji i osób pomagających. Jej zadaniem jest wzajemna informacja oraz kontaktowanie ze sobą wszystkich stron. Ona ma szyć tę pomoc na miarę, która jest potrzebna.

Model ten jest też racjonalny z perspektywy ekonomicznej. Pozwala on elastycznie wykorzystać skąpe zasoby wiejskie, tak by nie marnować środków przeznaczonych na opiekę nad nieuleczalnie chorymi, ale je racjonalnie wykorzystywać. Zdrowie nie jest towarem. Nie należy myśleć o ochronie zdrowia wyłącznie w kategoriach zysku. Ale zdrowie jest pewnego rodzaju zasobem, na który można również patrzeć jako na zasób, którym dysponuje państwo. Państwu opłaca się mieć zdrowych obywateli. Opłaca się też, by ludzie, którzy umierają byli bardziej zadbani i zaopiekowani, gdyż zaniedbanie generuje kolejne koszty.

KAI: Czy ten model warto rozpowszechniać również w innych miejscach?

- Ten model jest do powtórzenia w każdej polskiej wsi. Wydaje mi się też, że hospicja działające na terenach wiejskich mogłyby się nim zainteresować, m.in. dlatego, ze pomogłoby to im oszczędzać pewne siły i środki.

W ostatnich dniach byłem w Brukseli, gdzie przedstawiałem nasze działania na forum europejskim. Spotkało się to z dużym zainteresowaniem ze strony przedstawicieli wielu krajów. Słowacy już wybierają się, by nas odwiedzić i przyjrzeć się temu z bliska.

KAI: Co jest potrzebne, by prowadzić takie hospicjum?

- Determinacja, profesjonalizm i dobra organizacja. Potrzebny jest też dobry rząd, który widzi potrzeby ludzi na wsiach. Bardzo bym chciał, żeby decydentom wieś nie kojarzyła się tylko z miejscem, gdzie gdaczą kury i jest świeże powietrze ale żeby zrozumieli, że to jest 93 proc. powierzchni kraju. Mieszka tam 40 proc. obywateli, którzy mają gorszy dostęp do opieki, nie tylko paliatywnej. Opieka dla nich wymaga nieco innego zorganizowania.

Ważne jest, by zrozumieć, że to wymaga wzmacniania społeczności lokalnych. To jest rola urzędów centralnych a nie to, by mówić nam dokładnie, jak mamy działać. Sami to musimy zrobić. Jeśli będzie to ustawiał ktoś z perspektywy Brukseli czy Warszawy – to nie wyjdzie albo wyjdzie tylko na papierze a chorzy będą nadal umierać w cierpieniu i biedzie.

KAI: Jakie ma Pan plany i marzenia na przyszłość?

- Nie umrzeć z przepracowania. Chciałbym wreszcie odpocząć, mieć zespół i liderów, którzy przejmą za mnie pewną odpowiedzialność. Chciałbym, żeby skończył się kryzys na rynku pracy, żeby przyszły do pracy pielęgniarki, żeby przyszli do pracy lekarze i żeby rzeczywistość wokół nas zaczęła normalnieć. Bo jest to praca w warunkach ekstremalnie trudnych.

Rozmawiała Maria Czerska