Pomóżmy Poli!

Wzruszająca historia walki rodziców o pomoc dla niepełnosprawnej córeczki

Przyszłość dziewczynki zależy od postępów w rehabilitacji. A ponieważ ta jest niezwykle kosztowna, rodzice są zmuszeni zaapelować do ludzi dobrej woli. Wspólnie zawalczmy o godne życie Poli!

Kilka tygodni temu na adres redakcji został przesłany list - apel o pomoc. Podpisana pod nim Katarzyna Więsak przedstawiła się jako mama niespełna dwuletniej Poli. Dziewczynka przyszła na świat w Dzień Dziecka jako wcześniak obarczony wadami wrodzonymi. Przeszła już trzy ratujące życie operacje, a w niedalekiej przyszłości czekają ją kolejne - minimum dwie. Prośba o przedstawienie historii rodziny nie była bezinteresowna. Rodzice wierzą, że wśród czytelników, którzy poznają los ich córeczki, znajdą się ludzie dobrej woli gotowi zawalczyć o jej lepszą przyszłość.

Diagnoza jak wyrok

- Diagnoza brzmiała: brak struktur mózgowych - bezmózgowie i rozszczep kręgosłupa - opowieść o trudnych początkach pani Katarzyna podpiera zdjęciami usg z kolejnych etapów ciąży. Rozmawiamy w mieszkaniu, które wspólnie z mężem wynajmują w Siedlcach, przy ul. Warszawskiej. Mała Pola obserwuje nas z pozycji swojego krzesełka. Patrząc na nią, trudno uwierzyć w opisy widniejące przy odbitkach: „zarys czaszki prawidłowy” - z datą: styczeń 2009 r. i ten z marca - brzmiący jak wyrok - „nieprawidłowy obraz struktur wewnątrzczaszkowych”.

Podczas rozmowy wielokrotnie przewijają się nazwiska lekarzy opiekujących się panią Kasią i jej córeczką. Elżbieta Podgórzak, specjalista-ginekolog, przy rutynowym badaniu wykryła nieprawidłowości skutkujące skierowaniem do placówki w stolicy, dysponującej profesjonalnym sprzętem. Dwutygodniowy okres oczekiwania okazał się powyżej możliwości młodych rodziców. Potwierdzenia bądź lepiej zaprzeczenia wstępnej diagnozy postanowili szukać u miejscowych specjalistów. Uspokojeni, zrezygnowali z wyjazdu i z nową nadzieją zaczęli oczekiwać narodzin córeczki...

Do czasu!

By ten czas minął...

- W 28 tygodniu ciąży doktor Józef Fąk, pod którego opieką wówczas pozostawałyśmy, skierował nas do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Zyskaliśmy pewność, że życie naszego dziecka jest zagrożone - K. Więsak powraca wspomnieniem do najtrudniejszych dni, z jakimi przyszło im się zmierzyć. - Jechaliśmy z nadzieją... Niestety. Profesor stwierdził brak możliwości leczenia wewnątrzmacicznego na tym etapie ciąży. Potwierdził też wcześniejszą diagnozę: wodogłowie średniego stopnia i brak ciągłości kręgosłupa w odcinku lędźwiowym na długości ok. 30 mm, z przepukliną rdzeniową. Podczas badania nie stwierdzono także ruchów kończyn dolnych płodu. Skończyło się nam życie... - pani Kasia przyznaje, że ten czas przetrwała dzięki wsparciu bliskich i lekom. - Usłyszeliśmy, że dziecko umrze. A nawet jeśli przeżyje poród, pozostanie „warzywem”. Że od początku będzie jej towarzyszyło wielkie cierpienie - dodaje pan Łukasz, sugerując, że Pola była dzieckiem skierowanym do terminacji w ciąży.

Za oknem maj. Na ulicach mnóstwo kobiet przy nadziei. Tętniące wokół życie nie przekładało się jednak na odczucia rodziców oczekujących narodzin swojego pierwszego dziecka. Pani Kasia wspomina, że dzień stawał się tęsknotą za nocą i snem, który o tyle był sprzymierzeńcem, o ile pozwalał zapomnieć... - Dzięki wsparciu rodziny i doktora Fąka nie poddaliśmy się. Pola miała być dzieckiem bardzo zaburzonym, bez kontaktu z otoczeniem - powtarza za mężem. - Rodziłam córkę, wiedząc to wszystko i prosząc w sercu Boga, by ten czas jak najszybciej minął...

Zaskoczeni, że żyje

1 czerwca 2009 r., o 5.00 rano, pani Kasi odeszły wody. Poród trwał ponad 18 godzin, a dziecko przyszło na świat w 30 tygodniu ciąży. Zapytani o pierwsze odczucia, rodzice nie wahają się ani przez chwilę. - Byliśmy zaskoczeni, że Pola żyje - zgodnie przyznają.

Wkrótce mama z córką trafiły pod opieką warszawskiego Instytutu Matki i Dziecka. Lekarzem, który na ważącej 1,4 kg dziewczynce podjął się operacji zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, była dr Maria Boczar. Gdy Pola skończyła trzy miesiące, pod kierunkiem pani doktor wstawiono jej też zastawkę odprowadzającą płyn mózgowo-rdzeniowy do otrzewnej.

Rodzice pokazują zdjęcia córki z pierwszych tygodni życia. - Proszę spojrzeć, przy wadze 2,5 kg obwód głowy Poleńki wynosił 44 cm. A obecnie - przy wadze 11,5 kg - równa się 48 cm - komentuje fotograficzną dokumentację pani Kasia.

1 września rodzice z Polą oficjalnie powrócili do domu. - I zostaliśmy sami - tłumaczą. W szpitalu mieli opiekę. Odtąd na własną rękę musieli mierzyć się ze schodami, jakie napotykają wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych.

Walka ze schodami

Neurolog, nefrolog, urolog, ortopeda... - Naszej królewnie przyszło zmagać się z niedowładem nóżek oraz porażeniem pęcherza i odbytu - precyzuje mama dziewczynki. Do tego wymóg rehabilitacji! Z goryczą tłumaczą, że o ile kobietę w ciąży, także zagrożonej, otacza się opieką, o tyle rodzice z niepełnosprawnym trzymiesięcznym dzieckiem pozostają sami. - O wszystko musieliśmy walczyć - zaznaczają, przywołując przykład wizyt lekarskich: - Pierwsze zawsze są prywatne. Inaczej trzeba czekać miesiącami...

- Bardzo ją pokochaliśmy! - skupiają się na córce. - Choć prognozy lekarzy nie były dobre. Pola miała być dzieckiem nieraczkującym...

Tymczasem...

W trakcie mojego pobytu w mieszkaniu państwa Więsaków dziewczynka nieustająco jest w centrum uwagi. Raczkuje do stolika, przy którym siedzimy, i opierając się, próbuje wstawać. - Córka doskonale radzi sobie z przeciwnościami losu - przyznaje jej mama. - Pola samodzielnie siada. Cierpi jednak na pęcherz neurogenny. Wkrótce czeka ją też operacja mająca na celu wstawienie sztucznych zwieraczy - wyjaśnia pani Kasia.

Rodzice nie ukrywają, że szczytem ich marzeń pozostaje samodzielne zrobienie przez córeczkę kilku kroków. Przyszłość dziewczynki zależy jednak od postępów w rehabilitacji. A ponieważ ta jest niezwykle kosztowna, są zmuszeni zaapelować do ludzi dobrej woli. Wspólnie zawalczmy o godne życie Poli!

Kosztowna walka

Specjalne buty stabilizujące nogi dziecka to wydatek rzędu ponad 500 zł. Do tego dochodzi koszt łusek ortopedycznych, stołu do rehabilitacji... - Trzy razy w tygodniu wożę córkę na zajęcia do „Eskulapa”. Ale to wciąż mało! Ona wymaga nie tyle codziennej rehabilitacji, co kilkukrotnej w ciągu dnia - tłumaczy jej mama. Stąd trzy-cztery razy w tygodniu mieszkanie przy ul. Warszawskiej, które wynajmują, odwiedza prywatna rehabilitantka. Wymagane jest też częstsze korzystanie z opieki logopedycznej, a rodzice planują dodatkowo zakup sprzętu komputerowego stymulującego rozwój mowy dziecka w warunkach domowych. - Z racji schorzeń, jakimi Pola jest obarczona, stosujemy wobec niej dietę bogatoresztkową. Od początku roku córka korzysta z zajęć na basenie. Staramy się umożliwić jej również uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych z kompleksowym zapleczem terapeutycznym - wyjaśnia K. Więsak.

W marcu, po raz pierwszy, mama z córką wyjechały do „12 Dębów” w Zaździerzu. Kolejny turnus rehabilitacyjny, do którego zostały zakwalifikowane, odbędzie się na przełomie sierpnia i września. Tyle że szansa dwutygodniowych zajęć to koszt ponad 4 tys. zł. Tymczasem dofinansowanie z NFZ, o ile w ogóle zostanie przyznane, nie pokrywa nawet połowy tej kwoty. - I właśnie dlatego jesteśmy zmuszeni szukać sponsorów! - zaznaczają.

Apel o pomoc!

Stałym źródłem dochodu rodziny są świadczenia i zasiłki, jak też zarobki pana Łukasza. Jego żona, związana koniecznością całodziennej opieki nad córeczką, nie pracuje. Posiadane środki nie wystarczają na funkcjonowanie rodziny, opłatę za wynajem mieszkania i czynsz, a cóż dopiero na pokrycie kosztów zdrowienia Poli. - Wyliczyłam, że sama jej regularna, skuteczna rehabilitacja to wydatek rzędu 30-40 tys. zł rocznie - tłumaczy pani Kasia.

Dziewczynka ma założone subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Zgromadzone na nim środki, m.in. z 1% podatku oraz darowizny od przyjaciół i sponsorów, są przeznaczane na rehabilitację, leczenie, sprzęt ortopedyczny oraz turnusy. - To skuteczny i sprawdzony sposób pomocy - podkreślają rodzice. I apelują - do wszystkich ludzi dobrej woli - o wsparcie! - Środki, jakie dotąd udało się zgromadzić, to kropla w morzu potrzeb. Nie poddamy się jednak. Przyszłość naszej córeczki warta jest wszelkich starań! - podkreślają zgodnie.

AGNIESZKA WARECKA
Echo Katolickie 24/2011