O Grupie Teatralnej Dzieci i Młodzieży z Zespołem Downa „Opatrzność” z Radomia
Była to chyba najkrótsza sceniczna adaptacja „Kopciuszka”, jaką mieliśmy okazję oglądać. A zarazem najbardziej radosna i wzruszająca. Aktorzy - Grupa Teatralna Dzieci i Młodzieży z Zespołem Downa „Opatrzność” z Radomia - dali z siebie wszystko. Siedlecka prapremiera spektaklu miała miejsce we wtorek, 22 października, w Centrum Kultury i Sztuki im. A. Meżeryckiego.
Było to siódme przedstawienie przygotowane przez radomską grupę oraz drugie wspólne przedsięwzięcie Siedleckiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa „Zawsze Razem” i Grupy Teatralnej „Opatrzność”.
- Niewiele osób zadaje sobie trud, by zrozumieć, co mówią dzieci z zespołem Downa, a jeszcze mniej, by pomóc im zrobić to, o czym mówią. O ich akceptację najbardziej zabiegamy my, rodzice, bo to nam najbardziej zależy na tym, by otoczenie było przyjazne dla naszych dzieci - mówiła Mariola Toczyska, prezes stowarzyszenia „Zawsze Razem”, witając publiczność, która wypełniła salę do ostatniego miejsca, i wyjaśniając ideę spotkania „przy scenie”. - Dzięki pomocy grupy teatralnej z Radomia chcemy pokazać, co można osiągnąć, pracując z dzieckiem z zespołem Downa. Oczywiście potrzeba na to dużo czasu oraz zaangażowania i pomocy wielu życzliwych osób - podkreśliła, zapowiadając, że przedstawienie będzie prawdziwą lekcją tolerancji. Tym bardziej, że na widowni zasiadła młodzież niepełnosprawna, a obok niej - młodzi ludzie, którzy wiedzy o niepełnosprawności mają niewiele.
Grupa teatralna „Opatrzność”, działająca przy parafii Najświętszego Serca Jezusowego w Radomiu od pięciu lat, w Siedlcach gościła już po raz drugi. Rok temu, również na zaproszenie stowarzyszenia „Zawsze Razem”, przyjechała ze spektaklem „Mały Książę”. - To, co przeżyli wówczas na scenie, dodało im mnóstwo energii i siły. Młodzież przyjęła ich fantastycznie - podkreślała Anna Klińska-Majcher, założycielka i opiekunka grupy „Opatrzność”, mama jednej z aktorek.
Tym razem było podobnie. Efekty pracy teatru z Radomia przyjęto z aplauzem. Publiczność włączyła się w śpiew piosenek, wielkimi brawami nagradzając aktorów. Włożyli oni w ten występ całe serce, przy czym trzeba dodać, że wspierani byli przez wolontariuszy - uczniów radomskich szkół.
W błędzie są jednak ci, którzy sądzą, że było to bajkowe widowisko - chociaż przepiękne stroje i dopracowana w detalach scenografia przeniosły zebranych na chwilę w świat baśni, w którym pokorny Kopciuszek czeka, żeby ktoś go zauważył, zatrzymał się, przytulił, zobaczył w nim dobro, które go przepełnia. Jest on bezgranicznie szczery w zakłamanym świecie. Tak jak każde dziecko z zespołem Downa.
Charakteryzując pracę z osobami z zespołem Downa, A. Klińska-Majcher powiedziała o drodze, z którą zmierzyć się musi wielu rodziców. - Kiedy na świat przychodzi dziecko z zespołem Downa, świat wali nam się na głowę, i nawet nie wiemy, jaki otrzymujemy skarb. Dopóki się szamoczemy, dopóki chcemy zrzucić z siebie ten dar, uważając, że to krzyż ponad nasze siły, jest nam strasznie ciężko. Ale kiedy przyjmujemy go z miłością, okazuje się, że zaczyna nas on uskrzydlać - powiedziała, akcentując, że stworzenia grupy teatralnej podjęła się dla swojej córki, jej koleżanek i kolegów. - Jest mi z tym lżej. Kiedy ona jest radosna, mnie żyje się łatwiej - mówiła. Zauważyła też, że dla niepełnosprawnych aktorów każdy występ jest jak najlepsza terapia i dawka pozytywnych emocji: nabierają pewności siebie i -przez wartości, jakie przekazują ze sceny - czują się potrzebni innym.
- Jeśli dzieci z zespołem Downa są odpowiednio prowadzone, można z nimi wypracować dużo. Może nie zawsze mają duże możliwości, ale są chętne, co było widać na scenie. Dla nich mała rola to wielkie szczęście - mówi M. Toczyska, proszona o podsumowanie tego niezwykłego przedsięwzięcia. Podkreśla też, że wpisuje się ono w podstawowy cel działalności siedleckiego stowarzyszenia, jakim jest podejmowanie działań na rzecz szerzenia w społeczeństwie wiedzy o potrzebach i problemach osób z zespołem Downa oraz ich integracji ze społeczeństwem. Dzieci rodziców należących do „Zawsze Razem”, stowarzyszenia istniejącego formalnie od niespełna trzech lat, są jeszcze zbyt małe, by pokazać swoje umiejętności: średnia wieku wynosi ok. pięciu lat. - Grupa ludzi życzliwych wokół nas szybko rośnie. Bardzo się z tego cieszymy, ponieważ dzięki nim: rehabilitantom, wolontariuszom, sponsorom i darczyńcom - możemy robić dla naszych dzieci więcej - przyznaje pani prezes.
KL
Od samego początku działalności stowarzyszenia w jego ramach działa grupa wsparcia dla rodziców. Ci mający większe doświadczenie dzielą się z innymi cenną wiedzą, doradzają, pomagają rozwiązać różne problemy - dotyczące spraw bytowych, problemów wychowawczych z dzieckiem, kwestii zdrowotnych.
W ramach dwugodzinnych zajęć finansowanych z dotacji celowych otrzymanych od siedleckiego urzędu miasta - odbywają się one co dwa tygodnie - dzieci pracują pod okiem neurologopedy Agnieszki Adamczyk oraz muzykoterapeuty Agnieszki Szymani. Ponieważ stowarzyszenie „Zawsze Razem” nie ma swojej siedziby, ich miejscem spotkań jest Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy, udostępniony dzięki życzliwości kierownictwa.
Stowarzyszenie organizuje dla dzieci z zespołem Downa okolicznościowe i świąteczne imprezy: majówki, Dzień Dziecka, mikołajki. Wielką atrakcją okazały się wakacyjne wyjazdy na basen do Mińska Mazowieckiego. Oczywiście nie brakuje pomysłów na inne formy wypoczynku i rehabilitacji, jednak są one uzależnione od środków, jakimi dysponuje siedlecka organizacja.
PYTAMY Mariolę Toczyską, prezesa Siedleckiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa „Zawsze Razem”
Dzieci z zespołem Downa wiedzą, że są inne?
Jeżeli ich rodzice z nimi o tym rozmawiają, to mają tę świadomość. Ale czy do końca zdają sobie z tego sprawę - nie wiadomo. Przypomniała mi się ciekawa scena z turnusu rehabilitacyjnego, na który pojechałam z moim synem Kubą. Terapeuta zapytał dzieci -uczestników turnusu „kto z was ma zespół Downa?”. Ręce podniosła tylko połowa. Reszta oglądała się zdziwiona, o kogo chodzi...
Jak określiłaby Pani tę inność?
Świat, w jakim żyją osoby z zespołem Downa, ciągle nas zaskakuje. Ale też uczy: przede wszystkim prostoty. Podczas gdy my wiele spraw sami komplikujemy, oni myślą w sposób jasny. Dziecko z zespołem Downa lgnie do ludzi. Gdyby miało wybrać kolegę spośród dwóch - takiego jak on i zdrowego - wybrałoby zdrowego. Jest też ufne, radosne, pełne empatii - chociaż przywykliśmy myśleć, że cierpienie i łzy to niemalże atrybut każdej niepełnosprawności. Te dzieci są szczęśliwe, a dla każdego rodzica właśnie to jest najważniejsze.
O miłości, jaką otoczone jest takie dziecko, wymownie mówi nazwa warszawskiego stowarzyszenia „Bardziej kochani”...
Każdy z rodziców wie, że kochamy wszystkie dzieci jednakowo. Miłość staramy się dzielić po równo. Tak już jednak jest, że najwięcej uwagi i czasu poświęca się temu najsłabszemu w rodzinie. Stąd rodzeństwo malucha z zespołem Downa może mieć poczucie, że to on jest w centrum. To prawda, że bardziej się o niego martwimy. Może niepotrzebnie, bo czasami potrzebuje on więcej samodzielności.
W wywiadach, których udzielają rodzice ze stowarzyszenia „Zawsze Razem”, pojawia się pytanie o to, skąd bierzecie siłę do walki o swoje dzieci.
Odpowiadam, że przychodzi sama. A praca w stowarzyszeniu pozytywnie mnie nakręca. Po to ono jest. Rodzice dziecka z zespołem Downa przychodzą do stowarzyszenia, szukając wsparcia dla siebie, ale z myślą o dziecku. Inaczej funkcjonuje człowiek, który nie czuje się zagubiony, bo ma przy sobie innych, którzy już przeszli tę drogę, jaka jest przed nim.
Jak trafiają do stowarzyszenia?
Pierwszym miejscem spotkania jest zwykle strona internetowa: www.zawsze-razem.org. Zaistniała od razu po zarejestrowaniu stowarzyszenia, a pierwszy kontakt miałam następnego dnia po jej uruchomieniu. Była to dziewczyna z Londynu w trzecim miesiącu ciąży, która napisała, że będzie miała dziecko z zespołem Downa. Obawiała się, czy pokocha córeczkę. Pokochała i ona, i mąż. Poradzili sobie świetnie. Teraz oczekują na drugie dziecko.
Natomiast półtorej godziny po pojawieniu się kontaktowego numeru telefonu na stronie, rozdzwoniła się moja służbowa komórka Ale przeważnie bywa tak, że pierwszy kontakt to mail. Na początku dziewczyny wolą pisać, bo słowa, że ich dziecko ma zespół Downa, przechodzą przez gardło ciężko.
Jakiego rodzaju wsparcia potrzebują rodzice?
Przede wszystkim otuchy. Chcą usłyszeć, że nie będą płakać całe życie, że nie muszą rezygnować ze wszystkiego. Trzeba czasu, by zrozumieć, że to z tego dziecka będą czerpać siłę. Potem przyjdą normalne radości, jak przy zdrowym dziecku: pierwsze słowo, samodzielne kroczki. Tyle że wymagają więcej pracy i później się pojawiają. Ale są.
Dopiero potem pytają o terapeutów i leczenie. Ostatnio np. udało mi się skontaktować dwie mamy z okolic Białej Podlaskiej. Jest im teraz raźniej, już się umówiły na spotkanie. Dzięki stowarzyszeniu wiemy, że mamy siebie, możemy się wygadać, doradzić, nikt nikogo nie wyśmieje i każdy wie, o czym mówi.
NOT. KL
Echo Katolickie 44/2013
opr. ab/ab